Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Единственный совет, который я даю всем родителям детей с синдромом Дауна: «Рожайте еще». Ребенок должен расти в коллективе родных людей. И чем больше вокруг него будет родных людей, тем спокойнее мать может встретить свою старость. После Маши я ждала еще тройню, но, к несчастью, дети не выжили. И когда я после этого рожала Лизу, младшую дочь, многие спрашивали: «Зачем тебе еще один ребенок? После этого кошмара, когда у тебя уже есть Маша…». Я тогда не знала, что ответить. Но теперь я всегда вспоминаю один момент из нашей жизни. Маше было тогда лет двенадцать, а Лизе года четыре. Маша смотрела мультики, в комнату забежала Лиза, обняла ее и сказала: «Сестренка, как я тебя люблю!». Вот это и есть мой ответ.

Как ярко сегодня светит солнце! Я всегда любила солнце, любила рисовать его, согревалась солнечным теплом и радовалась солнечному свету. Я очень любила играть с солнечным зайчиком и обожала детскую песню «Пусть всегда будет солнце». Но я ничего не знала о том, что на Земле есть «солнечные люди», именно так называют людей с синдромом Дауна.

В жизни нашей семьи «солнечная» дочка Юленька значит все и даже больше. Мы считаем, что наше чудо появилось на свет как награда и подарок от Бога. Разумеется, это стало понятно не сразу, но на все наши вопросы «За что? Для чего?» мы получали ответы в процессе воспитания и общения с нашей доченькой. Это продолжается уже 3,5 года, и мы этому очень рады, ведь с появлением нашей малышки и наша жизнь перевернулась и настроилась на позитив. Отношения в семье стали гораздо теплее. Именно наша дочка согрела, объединила и сплотила всех нас.

Но если повернуть время вспять, то эта история начинается не совсем солнечно.

Когда я родила Юлю, то первые мгновения, часы, дни и даже месяцы я испытывала огромный стресс. Я была не готова к появлению ребенка с синдромом, так как результаты анализов были в пределах нормы. Да, был возрастной риск, но после разговора с генетиком я узнала, что есть всего лишь 1 % вероятности появления в нашей семье такого ребенка. Это успокоило меня, и я продолжила наслаждаться своей беременностью дальше.

О том, что дочка родилась с синдромом Дауна, мне сообщили не сразу, а лишь на следующий день после ее рождения. Сегодня я с уверенностью могу сказать, что наша жизнь именно с того дня изменилась к лучшему в одно мгновение и Юля, так же, как ее брат и сестра, приносит нам радость.

Да, она полностью изменила наш семейный быт и строй, но только лишь в положительном направлении. Моя семья, близкие и родные, очень помогли мне в первые дни после рождения Юли. Они меня поддержали морально, в отличие от врачей, от которых исходил сплошной негатив. После рассказанных ими «сказок» об особенных детях я бесконечно рыдала, а на себе ловила их косые взгляды. Все время нахождения в роддоме я страдала и пребывала в подавленном состоянии. Врачи даже предлагали мне отказаться от дочери, мотивируя это тем, что она родилась очень слабая и больная, толку от нее не будет, а вот своим детям и себе я только испорчу жизнь. А еще, вероятно, меня бросит муж, которому можно просто сказать, что ребенок умер.

Ужас! Но еще ужаснее для меня был медицинский термин: мне сказали, что мой ребенок, помимо всего вышеперечисленного, имеет «врожденное уродство». Да, именно так сказала врач, называя уродством, как оказалось, два сросшихся пальчика на ножке, которые совершенно не являются таким ужасным дефектом и встречаются у многих обычных людей. Разве так должны разговаривать медики с пациентами? Разве такую информацию о своем ребенке в первые дни жизни должна слышать мама? В общем, от всех бесед с врачами я была просто в отчаянии, чувствовала себя совершенно несчастной женщиной.

Боже мой, если бы я тогда знала, что солнце брызнет яркими лучами и моя милая девочка станет для нас настоящим счастьем!

Примерно через месяц после выписки из роддома мы всей семьей смотрели телепередачу с участием Эвелины Бледанс. Я знаю, что она актриса, но я чувствовала через экран, что все проблемы, которые казались мне неразрешимыми, вполне решаемы. Я видела ее искреннюю улыбку, когда она рассказывала о сыне, и благодаря ее позитиву стала потихоньку выходить из состояния стресса.

Практически все мамы, у которых рождаются «солнечные» дети, сначала совершенно не готовы морально быть мамой необычного ребенка, испытывают страх перед будущим и перед реакцией общества. Раньше все это граничило почти с тайной. Факт рождения такого ребенка старались не афишировать, люди стремились быть тихими и незаметными. Но Эвелина все изменила и подняла вопрос о детях с синдромом Дауна. Мы сразу почувствовали эту поддержку на себе. Спасибо Эвелине и Александру за это! Благодаря тому, что Эвелина не стеснялась показывать своего сына всей нашей стране, отношение к детям с синдромом Дауна в обществе начинает меняться.