А. Сурков - Гликогеновая болезнь. Советы родителям

Родители тяжелобольных детей должны приложить дополнительные усилия и создать условия для организации общения со сверстниками. Для этого понадобится помощь специалистов государственных служб медико-психолого-педагогического сопровождения.

Трудные жизненные обстоятельства, связанные с длительным заболеванием ребенка, сужают круг общения семьи, фиксируя его только на проблемах, связанных со здоровьем ребенка. Напротив, сохранение профессионального статуса, поддержание привычных дружеских связей, удовлетворение собственных интересов позволяют поддержать психоэмоциональное состояние и сохранить личностные ресурсы. Забота о себе, собственное личностное развитие улучшают функционирование в роли родителя, позволяя ребенку чувствовать надежность и опору со стороны взрослого.

Психологическое состояние больного ребенка, его адаптация к болезни во многом зависят от способности самих родителей приспособиться к психотравмирующей ситуации. Принятие болезни ребенка – длительный процесс, требующий времени и значительной внутриличностной работы. Сильные переживания являются естественными в данной ситуации, однако важно опираться на поддержку близких и концентрироваться на правильных действиях. Постепенно вы научитесь справляться со всем, ведь жизнь и будущее вашего ребенка целиком зависит от вас. Если взрослым самостоятельно не удается справиться с тяжелым эмоциональным переживанием в течение года, могут закрепиться неконструктивные способы преодоления стресса, негативно влияющие на атмосферу в семье.

Важно не накапливать психологические проблемы, вызванные тяжелыми жизненными обстоятельствами. Необходимую поддержку всегда можно получить у специалистов (психологов, психотерапевтов).

Каждый человек может оказаться в критической ситуации. Важно не дать себе замкнуться, отгородиться от мира, увязнуть в негативных переживаниях или жалости к себе. Так, родителям тяжелобольного ребенка необходимо быстро включиться в деятельность по лечению и сохранению его здоровья. Справиться с эмоциональным состоянием помогут релаксационные техники, занятия спортом, творчество и общение с духовно близкими людьми.

В силу различных обстоятельств родитель может не иметь достаточно внутриличностных ресурсов для длительного лечения, ухода и воспитания ребенка с гликогеновой болезнью. Если вы чувствуете хроническую усталость, не стесняйтесь обратиться за помощью к близким, помощникам по хозяйству или социальным работникам.

Одной из эффективных форм самопомощи являются группы взаимоподдержки (родительские клубы, форумы в социальных сетях). В процессе этих встреч каждый участник имеет возможность получить опыт позитивного принятия, поделиться своими переживаниями, связанными с болезнью ребенка, страхами и опасениями за будущее, обсудить способы преодоления возникших трудностей, тем самым оказать друг другу психологическую помощь и поддержку.

Совместные усилия родителей, специалистов и общества должны быть направлены на создание оптимальных условий в целях сохранения жизни и укрепления здоровья больного ребенка, развития его физических, психических и интеллектуальных возможностей, социальной адаптации.

1. Баранов А.А, Намазова-Баранова Л С, Сурков А.Н, Потапов А.С, Баканов М.И, Полякова С.И, Гундобина ОС, Лозоватор А.Л. Гликогеновая болезнь у детей: учебное пособие. М.: ПедиатрЪ. 2012. 128 с.

2. Гиппенрейтер Ю.Б. Общаться с ребенком. Как? М.: ACT. 2014. 10 с.

3. Дедов И.И, Суркова Е.В, Майоров А.Ю и др. Терапевтическое обучение больных сахарным диабетом. М.: Издательство «Реафарм». 2004. 200 с.

4. Клиническая диетология детского возраста: Руководство для врачей. Под ред. Т.Э Боровик, К.С Ладодо. М.: ООО «Медицинское информационное агентство». 2008. 608 с.

5. Лазуренко С.Б. Психическое развитие детей с нарушениями здоровья в раннем возрасте. Монография. М.: ЛОГОМАГ. 2014. 266 с.

6. Лазуренко С.Б, Мазурова И.В, Кузенкова Л.М, Геворкян А.К, Вашакмадзе И.Д. Теоретическое и эмпирическое обоснование паллиативной помощи в педиатрии. Педиатрическая фармакология. 2013;10(2):101–106.

7. Мазурова И.В, Сурков А.Н. Особенности отношения к процессу лечения детей с печеночной формой гликогеновой болезни и их родителей. Вопросы диагностики в педиатрии. 2012;4(1):47–52.