А. Сурков - Гликогеновая болезнь. Советы родителям

Общепризнанным является факт, что любое хроническое заболевание снижает качество жизни ребенка, а также семьи, в которой он воспитывается. Именно поэтому понимание особенностей влияния заболевания на различные аспекты качества жизни может способствовать как оптимизации лечебных и реабилитационных мероприятий при гликогеновой болезни, так и разработке индивидуальной программы реабилитации для каждого больного. Нами было установлено, что гликогеновая болезнь приводит к резкому ограничению физической, психической и социальной адаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками. Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с гликогеновой болезнью. Таким образом, инвалидизация детей, страдающих этим заболеванием, приводит к значительному снижению качества жизни, низкой социальной активности родителей, существенным затратам на содержание ребенка-инвалида.

Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. В диабетологии существует опыт применения различных моделей обучения – групповое и индивидуальное, которые могут проводиться как амбулаторно, так и на базе стационара. Однако больные, даже пройдя обучение по структурированной программе, нуждаются в печатной продукции (памятках, брошюрах, справочниках), к которой они могли бы обращаться в случаях сомнений, при необходимости вспомнить забытую информацию, а иногда и с целью принятия решения в отношении лечения заболевания. То же касается и пациентов с гликогеновой болезнью. Однако, если для больных сахарным диабетом такая продукция в нашей стране представлена широким спектром изданий, то для людей, страдающих гликогеновой болезнью, она совершенно отсутствует, поэтому в помощь взрослым приводим рекомендации по воспитанию и обучению детей с гликогеновой болезнью.

Тяжелое хроническое заболевание в детском возрасте вне зависимости от его этиологии оказывает негативное влияние на эмоциональное состояние ребенка, его психическое и личностное развитие, является серьезным испытанием для его близких.

Длительная астенизация, склонность к гипогликемии приводит к повышенной истощаемости детей, что проявляется частыми перепадами настроения, трудностями в развитии произвольного поведения, быстрой утомляемостью при любом виде активности. Отсутствие индивидуального подхода к воспитанию и обучению соматически ослабленных детей (например, психологические перегрузки, дефицит новых впечатлений и различных видов активности) приводит к невротизации личности, ограничивает реализацию их психического потенциала.

Вынужденное сужение круга социальных контактов (из-за частых госпитализаций, необходимости пребывания на домашнем обучении при метаболической декомпенсации) препятствует приобретению опыта социального взаимодействия, порождает социальные страхи, способствует формированию неуверенности в собственных силах, фиксации на особенностях внешности. В крайнем варианте наблюдается негативное отношение к телесному Я. Возникновение этой проблемы обусловлено рядом реальных причин: низкий рост, астеничное телосложение, полные щеки, придающие лицу «кукольный» вид, сильно увеличенный живот, походка вперевалку. Сформировавшиеся внутренние барьеры в общении приводят к устойчивым адаптационным трудностям ребенка при попытках включения в организованный детский коллектив.

Без своевременной психолого-педагогической помощи все эти проблемы усугубляются с возрастом, препятствуя полноценной социальной адаптации человека. В частности, нереализованность в социуме приводит к высокой внутриличностной конфликтности, трудностям построения жизненных и профессиональных планов в подростковом возрасте.

Личностная незрелость, повышенная зависимость от взрослых у подростков с гликогеновой болезнью являются причиной недостаточной самостоятельности и низкой приверженности лечению. Часто школьники не могут без контроля родителей выполнять жизненно необходимые каждодневные рекомендации врача (измерять уровень глюкозы в крови, принимать препараты, соблюдать диету), что становится источником длительного напряжения в отношениях детей с родителями и вызывает риск возникновения осложнений заболевания.