– Привет, малышка, – сказала я. – Я твоя мама, а тебя зовут Меган.
Ребенок родился за два месяца до срока. Жизнь Мег была в опасности, поэтому ее перевели в отделение реанимации новорождённых. Мое давление давно скакало, и хотя во время родов меня нельзя было усыплять, но сразу после мне срочно дали наркоз.
Комната перед глазами начала кружиться и звуки исчезать. Последнее, что я услышала, были слова медсестры: «Вес тысяча шестьсот шестьдесят граммов».
В следующий раз я увидела Мег через пять дней. Она лежала в открытом инкубаторе голенькая, ее тельце распухло и было странного цвета. К лицу лейкопластырем приклеили маску, через которую в легкие поступал кислород. В кожу головы, ног и рук были воткнуты медицинские иголки самого маленького диаметра.
Я пробормотала в ужасе: «О, боже!» – и потеряла сознание.
На следующий день я подержала Мег за ручку. Мне не разрешили взять ее на руки, чтобы дочь ощутила ритм моего сердца, и я сказала: «Мег, твоя мама тебя очень любит». Услышав мой голос, дочь открыла глаза.
У Мег было обширное кровоизлияние в мозг, и ей пришлось сделать операцию на сердце. Ее выписали через три месяца, когда она весила два килограмма.
Я завела тетрадь, в которую вписывала все, что касалось Мег. Вскоре я заметила, что ее развитие проходит с большим отставанием.
Когда Мег исполнилось пять месяцев, я записала ее в программу медицинского наблюдения за развитием ребенка. Через несколько месяцев я с ужасом обнаружила, что она не может держать погремушку и сидеть. Доктора в программе успокаивали меня и объясняли задержку в развитии тем, что ребенок родился преждевременно. Однажды после сеанса физиотерапии врач подарил мне книгу и посоветовал показать ребенка педиатру. Я очень разнервничалась, прочитав первую главу. Через неделю, когда мы снова пришли к физиотерапевту, я отдала ему книгу и спросила: «Почему вы раньше не сказали, что у Мег серьезные проблемы со здоровьем?»
– Вам и так пришлось многое перенести, – ответил доктор. – Я хотел, чтобы ваша связь с дочерью была максимально тесной.
– Боже мой, – ответила я. – Неужели вы думаете, что я буду ее меньше любить, если она не вполне здорова?
Доктор дотронулся до моей руки.
– Нет, – ответил он. – Мы сделаем анализы и проведем ряд тестов.
После анализов и тестов в детской больнице Денвера Мег, которой тогда было восемнадцать месяцев, поставили диагноз – детский церебральный паралич.
Так я стала матерью ребенка-инвалида. Мне было больно и обидно. Что я сделала неправильно? Моя мечта о здоровом ребенке не сбылась, и вся моя жизнь будет не такой, какой я себе ее представляла. Я начала общаться с родителями, у которых были дети с подобными проблемами. Я подружилась с некоторыми из них, и вместе мы стали бороться за права наших детей.
Я продолжала описывать вехи развития моей дочери. Я записала, когда она впервые улыбнулась и рассмеялась, когда она получила свое первое инвалидное кресло и специальное устройство для общения и когда ей поставили скобки на ноги. Я писала о прививках, об операции на бедрах и артродезе позвонков.
Меган передвигалась в инвалидном кресле, поэтому мы постарались сделать все возможное, чтобы ее жизнь была веселее. Летом у нее было специальное кресло, зимой наша собака Лили катала ее на санках. В специальном седле Мег каталась верхом и лежа на животе – на роликовых коньках. Она рисовала на специальном мольберте и играла на маракасах в школьном ансамбле. На балу после окончания средней школы она танцевала в своем инвалидном кресле с мотором.
Сейчас ей уже тридцать лет, и она по-прежнему живет со мной. Она удивительная девушка, которая всегда улыбается и часто заразительно смеется. Она терпеливая, добрая и бесконечно меня любит.
А я… я просто счастлива быть с ней рядом.
Дебби МакНотон
Увидеть меня такой, как есть
Ни один человек не достиг ничего выдающегося, если не верил, что он сильнее сложившихся обстоятельств.
Брюс Бартон, американский писатель
Первую часть моей жизни я была заложником обстоятельств. Я родилась слепой, или, вернее, официально слепой. Кроме меня в семье было еще два ребенка. Моя мать была слепой, а отец – неуравновешенным и вспыльчивым алкоголиком. Я росла застенчивой, испуганной и одинокой девочкой и старалась стать невидимкой, когда ситуация в доме становилась невыносимой. Моя мать была доброй и любила своих детей, но ей не хватало сил, чтобы защитить нас от нервных срывов алкоголика-отца.
Читать дальше
Конец ознакомительного отрывка
Купить книгу