Лайза Дженова - Навеки Элис

Это был поворотный момент — я приняла решение опубликовать «Навеки Элис», ведь книга тогда еще не была издана. На поиски издательства, на то, чтобы книга дошла до читателя, могли уйти годы. Я понимала, что сделала нечто, что в Ассоциации Альцгеймера считают полезным: моя книга могла помочь миллионам людей, которые пытаются научиться существовать в мире Альцгеймера. Я чувствовала, что не имею права ждать, и согласилась на блог и членство в ассоциации. А потом сама издала «Навеки Элис». Я не могла упустить такую возможность.

Как вы принимали решение о том, что в вашей книге главное?

Я понимала, что никогда не смогу выразить переживания людей с Альцгеймером, но знала, что могу ухватить их суть. Я постоянно консультировалась с людьми на ранней стадии Альцгеймера, они были моей лакмусовой бумажкой, тестом на искренность. Очень важно было описать самые первые симптомы, показать, как люди не хотят их замечать. Я чувствовала, что мой долг — рассказать, как ставится диагноз. Многие люди с ранним Альцгеймером шли к своему диагнозу долго и трудно. Годами подобные симптомы ошибочно принимают за последствия депрессии. Пожалуй, это единственное место в книге, где я отклонилась от правдивого описания того, как это происходит с большинством людей с болезнью Альцгеймера. Я не стала растягивать путь Элис к ее диагнозу, во-первых, для того, чтобы показать, как это должно быть, и во-вторых, чтобы ее история не заняла пятьсот страниц текста. И еще я чувствовала, что Элис должна просчитывать для себя вариант самоубийства. Это было трудным решением. Многие люди имеют очень четкую позицию, когда речь заходит о смертной казни, абортах или праве смертельно больного на самоубийство, и я не хотела, чтобы моя книга вызывала у читателей отторжение. Но обнаружила, что люди с диагнозом Альцгеймера младше шестидесяти пяти лет — все, кого я знала, — думали о самоубийстве. Это невероятно. Средний человек пятидесяти лет не думает о самоубийстве, а человек того же возраста с болезнью Альцгеймера — думает. Вот куда вас загоняет эта болезнь. Поэтому я решила, что Элис тоже должна пройти через это.

Вы сейчас над чем-нибудь работаете?

Я начала писать новый роман — «Left Neglected». Это история тридцатилетней женщины, которая, как и многие из тех, кого я знаю, старается все успеть и дома, и на работе. В одно самое обычное утро, опаздывая на работу, она торопливо отвозит детей в школу и мчится дальше. По пути звонит по телефону, чтобы предупредить, что опаздывает на встречу, и на какую-то секунду отвлекается от дороги. И в это мгновение вся ее наполненная событиями жизнь останавливается с жутким визгом тормозов. Ее память и интеллект в полном порядке. Она может разговаривать и анализировать происходящее. Но абсолютно теряет интерес и способность воспринимать информацию, которая исходит с левой стороны.

Левая сторона мира для нее потеряна. У нее одностороннее игнорирование.

Она вдруг оказывается в странном мире половинчатого существования: она ест только то, что лежит на правой стороне тарелки, читает только правую сторону страницы и может забыть, что ее левая рука ей принадлежит. В ходе реабилитации она борется не только за то, чтобы вернуть представление о левой стороне, но и за ту жизнь, которой она всегда хотела жить.

Вы сотрудничали с «Dementia Advocacy and Support Network», общались с людьми с болезнью Альцгеймера. Что значит для вас этот опыт? Расскажите, с чем сталкиваются такие люди чаще всего?

Это был удивительный опыт. Такие люди не могут тратить время на пустяки. В группе поддержки мы не разменивались на мелочи, поэтому в наших разговорах было все — слабость и мужество, любовь и юмор, огорчения и радость. Когда общаешься на таком уровне, это неизбежно приводит к взаимопониманию. Я восхищаюсь людьми, которые стали моими друзьями благодаря этой группе поддержки, и искренне их люблю. Со многими я знакома только по электронной почте. С некоторыми познакомилась лично на конференциях по Альцгеймеру, и это было незабываемо. У нас одна цель.

У людей с болезнью Альцгеймера нет твердой почвы под ногами. Симптомы, к которым они привыкли, со временем усиливаются, или появляются новые, так что, когда человек думает, что он адаптировался и готов ко всему, оказывается, ему есть еще над чем работать. Это разрушает, изматывает и деморализует, чему я была свидетелем.

Но все-таки я думаю, что главное, с чем приходится бороться этим людям, — это отчуждение и одиночество. Болезнь Альцгеймера вырывает их из профессии. Все остальные стремятся вперед, а люди с ранним Альцгеймером вынуждены тормозить. Они вдруг оказываются в полном одиночестве. Поэтому так важны онлайн-группы. Они объединяют таких людей, дают им возможность разрушить стену непонимания, поделиться опытом.