Ana Lía Ruiz - El bebé prematuro y sus padres

APP Amenaza de parto prematuro.

NIDCAP Newborn Individualized Developmental Care.

IDU Infant Development Unit.

C.I. Coeficiente de inteligencia.

MDI Indice de desarrollo mental.

PDI Indice del desarrollo psicomotor.

BRS Registro de comportamiento.

PSS:NICU Parental Stressor Scale- Neonatal Care Unit.

MSRI Maternal Self Report Inventory.

BDI Beck Depression Inventory.

FES Family Environment Scale.

CLIP Clinic Interview for parents of High-Risk Infants.

NBAS Neonatal Behahavioral Assesment Scale.

NNNS NICU Network Neurobehavioral Scale.

BDI Escala Bayley de Desarrollo Infantil.

BDI II Escala Bayley de Desarrollo Infantil II.

DFH Dibujo de la figura humana.

Test GV de Bender TestGestáltico Visomotor de Bender.

Wisc Escala de Inteligencia para niños de Weschler.

A la Dra. Alicia Oiberman, por sus consejos, críticas constructivas y agudeza de juicio en la dirección de la tesis en que se basa este libro, como así también por su estímulo y comprensión que me permitió continuar trabajando en un período difícil y lograr una auténtica forma de trabajo.

Al Dr. J. Ceriani Cernadas, por su apoyo y estímulo en el trabajo diario en la División Neonatología del Hospital Italiano, como así también por su supervisión y guía en los diferentes trabajos llevados a cabo conjuntamente.

Al Dr. C. Fustiñana, por la lectura y orientación de parte de este trabajo; porque supo captar lo esencial del mismo y estimular nuevos interrogantes.

A Ceriani Cernadas y a Fustiñana, por el reconocimiento que ambos tuvieron del significado del trabajo de un psicólogo en una unidad de cuidados neonatales, gracias a cuya opinión y apoyo pude continuar mi labor.

Mis agradecimientos también a los doctores E. Lupo y G. Mariani, A. Jenik, N. López, C. Garbaniati, y a todos aquellos médicos residentes, secretarias, becarios y puericultoras que de una forma u otra participaron en esta investigación.

A las doctoras V. Cravedi y D. Rodríguez por su cooperación en el trabajo de campo y sus consejos, como así también a los diferentes integrantes del equipo de seguimiento de niños prematuros del Hospital Italiano de la ciudad de Buenos Aires, Lic. C. Martínez y Lic. L. Guzzetti.

A todo el personal de enfermería del citado hospital, y en ellos agradezco a su jefa Lic. A. Leyton toda su ayuda, apoyo, agudas observaciones y comentarios que contribuyeron a la formulación de ciertos puntos desarrollados en este trabajo y a mi integración en una unidad de cuidados intensivos neonatales.

Al Dr. L. Novali y Susana Diez por el tiempo dedicado a la lectura, corrección y consejos.

Quiero expresar muy especialmente mi agradecimiento hacia las familias y bebes prematuros que me permitieron compartir tanto con ellos.

Por último, a mi familia en cuyo seno fue gestada esta tesis, en especial a mi esposo Jorge por su apoyo emocional y el compartir nuestro tiempo con un tercero en discordia: “la tesis de doctorado” y a mis hijos Diego, Pablo, como así también a Cecilia, Carla y Noel, por su sostén afectivo e informático.

Carta de un prematuro a sus padres

A mis padres:

Para todos soy un prematuro

porque nací antes de tiempo.

Prematuro, como si fuera algo malo...

muchos me miran con aprensión,

otros con pena y compasión

y algunos hasta con curiosidad.

Pero yo quisiera decirles

a ustedes, mis padres

que por favor me miren como a un hijo.

No teman hacerlo.

Nacer antes de tiempo no es culpa de

nadie, y para querer y ser querido

no se necesita ser grande.

Es cierto que me falta ser más maduro,

y hasta entonces necesito de los demás,

especialmente de mis médicos

y enfermeras. Pero a ustedes,

mis padres, puedo verlos y sentirlos.

Necesito mucho de vuestro cariño,

como estoy seguro

ustedes también del mío.

¿Por qué no pensar que somos

afortunados por poder vernos antes?

Es bueno nacer ya grande

pero si igual estamos juntos

no es malo pesar poco y ser prematuro.

Ustedes son tal cual los imaginaba.

Yo diría que quizás aun mejor,

y cuando me miran y sonríen

me están diciendo ...

que lo mismo piensan de mí.

A veces los veo apenados

por no poder abrazarme y alzarme,

sin embargo por mi pequeño tamaño

una caricia de ustedes me colma de amor.

Desde mi incubadora veo a todos inmensos,

imponentes en sus uniformes.

Pero cuando llegan ustedes

sólo veo vuestros ojos,

y cuando me miran

me siento igual que antes

cuándo no había nacido.

Porque me siento protegido,

protegido y por sobre todas las cosas: querido.

No dejen de mirarme;

yo más que los veo, los siento,

y así estamos como antes,

como siempre... juntos.

Queridos padres: soy vuestro hijo,

el mismo que ustedes concibieron;

quizás no el que ustedes imaginaron

cuando primero me vieron.

Pero yo les doy una nueva oportunidad.

Todas las oportunidades

y tiempo que necesiten

para reponerse del susto,

para asumir los problemas que he provocado

y para reorganizar nuestra casa,

porque yo los quiero

y se que USTEDES a MI.

A. Miguel Larguía

A partir de las palabras del Dr. Larguía quisiera comenzar esta tesis que girará alrededor del nacimiento prematuro, del bebé y sus padres. Son palabras que reflejan de alguna manera aspectos que serán objeto de análisis y desarrollo teórico.

El interés sobre los niños nacidos prematuros y sus padres surge de una práctica que he iniciado en el año 1990 como psicóloga en una Unidad de Cuidados Neonatales e integrante del equipo de seguimiento de niños nacidos prematuros de la División de Neonatología del Departamento de Pediatría del Hospital Italiano de la Ciudad de Buenos Aires.

Dicho seguimiento, realizado por un equipo multidisciplinario, consistía en un acompañamiento a la familia y sus hijos desde el nacimiento.

Por otra parte, la labor desarrollada desde 1972 como maestra de ciegos me permitió el acercamiento a las experiencias vividas por algunos padres y alumnos en las unidades de cuidado intensivo neonatal, quienes relataban situaciones muy dolorosas en relación a la separación del niño y los avatares vividos durante la internación, y agravada por el futuro incierto del niño. En aquel momento, la retinopatía del prematuro era una entidad médica poco conocida, y los padres eran los que detectaban la pérdida parcial o total de la visión en los niños sufriendo aun más las experiencias dolorosas propias del nacimiento prematuro.

La integración al equipo de Estimulación Temprana del Servicio de Neurología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez me permitió el conocimiento de niños que, nacidos prematuros, quedaban con alguna secuela de origen neurológico o con cierto retraso psicomotor que se lograba revertir con algunas sesiones de estimulación temprana.

Tanto en unos como en otros casos, los padres hablaban de la hospitalización en la Unidad de Neonatología y de sus dificultades para contactarse con un bebé pequeño y para poder llegar a conocer sus necesidades. Expresaban, además, los temores y las angustias vividas durante la internación y el alta del bebé.

Las observaciones de la díada madre-bebé prematuro realizadas como parte de la formación en los Seminarios de Observación de Lactantes, coordinados por la Prof. Kamala Di Tella, permitieron, a su vez, un registro de los pequeños detalles y signos corporales alrededor de los cuales la vida psíquica del bebé comienza a organizarse, como así también de los sufrimientos corporales de estos bebés pequeños y sus padres.