Елена Казакова - В помощь родителям детей с синдромом Дауна

Так чего же мы хотим: хаоса или порядка?

_________________________

Моя заметка «Свобода – это ответственность» была опубликована в «Литературной газете» №43 (5994) 27 октября – 2 ноября 2004 г.

Для любой матери болезнь родного ребенка – это тяжелые минуты. Страшно, когда ребенок неизлечимо болен или умирает. Еще в советское время в семье родственников моей мамы умерла дочка Леночка, отравившись в детском саду, а у тети моей мамы Татьяны (Жукалова) Соколова в младенчестве умерла дочка Галочка.

Я сама часто болела с раннего детства, ходила в логопедический сад, а в школе была в подготовительной группе по здоровью. В силу этого мне хорошо известно, как здоровые люди относятся к тем, кто слабее, уязвимее.

Когда я проходила курс оглашения (катехизации) в Свято-Филаретовском институте, мы с нашим катехиатором А. М. Копировским и пожилым священником отцом Александром ездили в Новопетровский детский дом. Хотя это было достаточно давно, я хорошо помню реакцию детей младшей группы на наше появление. С криками «мама» они бросились к нам. Я тогда была еще подростком, тем не менее, пока мы были там, возилась с одной из воспитанниц детского дома.

В 1999 году после рождения моего сына Саши, я ездила к нему в больницу каждый день. Нас пускали только на кормление. Вместе с другими мамами в течение дня я находилась в больничной палате роддома. Вместе со мной лежала женщина, у которой родился ребенок с диагнозом тетрада Фалло. Он умер вскоре после рождения. В это же время по разговорам одна мать отказалась от ребенка с заячьей губой.

В октябре 1999 года вместе с сыном я лежала в Морозовской детской больнице. Тогда у него было воспаление крайней плоти. В одном из боксов лежал отказной ребенок с гидроцефалией. Когда я зашла к нему посмотреть, что с ним, он так испуганно задергался в своей кровати, что у меня захолонуло сердце.

Мой сын Саша родился очень болезненным и слабым. У него был целый букет диагнозов. До года я выхаживала его. После года до двух лет он не умел ходить, а до четырех лет не мог сам встать и твердо стоять на ногах.

Любая мать остро переживает болезнь своего ребенка, но мать ребенка с синдромом Дауна особенно тяжело. Этот диагноз окружен ореолом мифов. На долю матери ребенка с синдромом Дауна выпадает особое испытание: такие дети часто становятся изгоями. Многие люди не понимают специфики этого диагноза, сторонятся, дают непрошеные советы, раня тем самым. В православной среде также можно встретить неоднозначное отношение к детям-инвалидам: косые взгляды, попреки, непрошенные и советы. Также как и в светской среде, в православной часто можно столкнуться с непрофессиональной оценкой, в т.ч. попыткой объявить те или иные признаки этого диагноза беснованием. В любом случае вы можете посоветоваться либо со специалистами, либо с духовно опытным священником.

Дай Бог понимания тем людям, которые вместо помощи ранят души родителей и обижают детей с синдромом Дауна. Люди уважайте чужое мировоззрение, помните, что никакими сокровищами не купить любви ребенка. Только то, что вы делаете с любовью дает плоды, не ставьте бизнес выше семьи. Мужчины не требуйте от вашей жены, которая воспитывает «особого» ребенка сверх ее моральных и душевных сил. Ей очень нужна ваша поддержка, не делайте из нее мужика, разделите с ней домашние заботы, воспитывайте ребенка, которому нужно ваше тепло и ласка. Не обижайте и никогда не поднимайте руки ни на нее, ни на ребенка, тогда в вашем доме всегда будет уютно.

Писать или рассказывать о том, что родился ребенок-инвалид или ребенок болен не так просто. Вместе с тем это не мешает родителям детей-инвалидов вести записи о своих детях и дневники в социальных сетях, делиться своими проблемами, а также посвящать им стихи. Точно также и я не могла не написать стихи, посвященные людям-инвалидам, детям с синдромом Дауна и своему ребенку, которого люблю, не смотря ни на какие проблемы. И в качестве заключения введения хочу привести эти стихи в этой книге.

Общество и инвалиды

Бездушно общество наше,

Больных не любят, обижают,

Их оскорбляют, унижают чаще,

В кампании не принимают,

Подчас они ненужные, изгои,

Не любят люди помогать больным,

Их избегают чаще люди,

Отказывают в поддержке им.

Боятся лишних трудностей, забот,

Мужья бросают жен больных,

Боятся трудностей, невзгод,

Отказываясь от родных.