Лариса Толкач - Я спорю с будущим

Чтобы заставить Илью уснуть, логопед из детсада посоветовала использовать следующий метод. Илью туго запеленали в простынь, а мне велели его держать. Происходило это в кабинете физиолечения, не в общей спальне. Врач сказала: «Он сейчас покричит, а потом уснёт». Вопли продолжались полчаса. Илья орал на весь детсад и извивался, как червяк на крючке. Потом отключился, поспал минут пять, проснулся и стал орать по новой. Эту пытку мы применяли несколько дней, но безрезультатно. Мало того, ребёнок начинал кричать от одного ожидания этой садистской процедуры, и в кабинет его приходилось затаскивать силой. В понимании наших мучителей, это был вариант холдинг-терапии. Логопед сказала, что она читала об этом в книге. Позже, когда я всё это записывала, Илья объяснил мне, что всё это было для него непонятно и вызывало большое чувство ужаса.

Но и этого было мало! Мы стали замечать, что когда ведём Илью домой, он качается из стороны в сторону, спотыкается, как пьяный. Оказалось, что без нашего ведома врач стала давать ребёнку мезапам. Я уже пробовала применять этот препарат по совету психиатра, но заметила только ухудшения. Врач призналась, что давала лекарство в надежде усыпить ребёнка, причём в большой дозе, так как эффекта не было. Я пришла в ужас и заявила, что она не имеет права это делать без моего согласия. Позже я заметила, что любые лекарства, которые мы пытались пробовать, чтобы успокоить ребёнка, или не давали никакого эффекта вообще, или оказывали обратное действие. Совершенно страшной была реакция на сонапакс – судороги. Кстати, это замечали и родители других детей с РДА. От психотропных препаратов мы отказались. Нам опять назначили полное обследование. Томография мозга ничего не показала. На ЭЭГ было снижение порога судорожной готовности.

Садик закрыли на ремонт на два месяца, а нам продлили испытательный срок. Когда ремонт закончился, нас вытерпели ещё месяц, а потом выгнали. На комиссии воспитательница зачитывала нашу характеристику: «Ребёнок добрый, ласковый». А следом характеристика от врача: «Ребёнок агрессивный. Мама отказывается от лечения». Мне предложили сдать Илью в детдом. В какой форме это было сделано, я вообще молчу. Как же я плакала! Потом такие же предложения поступали от наших врачей неоднократно. Они дружно утверждали, что перспектив никаких нет, даже и пытаться не стоит. А профессор-генетик вообще заявил: «Стоит ли тратить на него свою жизнь? Сдавайте его в интернат». Мы с мужем молча всё это выслушали, полностью подавленные вышли из кабинета и пошли домой пешком, чтобы отойти от этого неприятного разговора. Дома я рухнула в кресло и начала реветь. Илюша подошёл ко мне, залез на колени и стал меня целовать. Такие проявления нежности в этот период можно было пересчитать по пальцам. Мне показалось, что ребёнок всё понял и стал меня утешать.

Мы отсидели дома месяц и снова перевелись в детсад, где была группа детей с ДЦП, курировала их наша невропатолог. На этот раз нам повезло. Илюшу сразу же взяли на весь день, забирала я его после полдника. Никого особо не волновало, спит он в сончас или нет. Если ребёнок не мог уснуть, он просто играл в соседней комнате. Но в такой спокойной обстановке Илья постепенно привык к режиму и стал его соблюдать. В группе работали два воспитателя: Галина Ивановна и Галина Семёновна. Им помогала молодая няня Лиля. Никогда от них не было слышно жалоб на низкую зарплату, на трудности в работе. Когда мы забирали ребёнка, воспитатели выходили, рассказывали, как прошёл день, на что нужно обратить внимание, давали рекомендации по воспитанию и обучению. Атмосфера там была семейная и доброжелательная.

В группе была маленькая девочка, ей не было и года. Так воспитатели постоянно носили её на руках. Другие дети были тоже очень «тяжёлые». Многие вообще не ходили. Один мальчик всё время лежал на полу, не говорил. Другой передвигался в коляске. Я сразу обратила внимание на Лёшу, уж больно много общего было у него в поведении с Ильёй. Но Лёша разговаривал, лучше себя обслуживал. Я спросила у воспитателя, какой диагноз у ребёнка. В ответ услышала: «Аутизм». Опять то же самое! Я-то надеялась, что у Ильи обычная задержка развития.

Так и произошло наше знакомство с Леной, мамой Лёши. Мы общаемся по сей день. Лена в то время уже была основательно подкована в теории. Она дала мне ксерокопии из книг Никольской и посоветовала обратиться в библиотеку. Я всё изучила, но этих знаний не хватало. В книгах были описаны особенности поведения аутичных детей, но практических рекомендаций было мало. Я стала искать педагогов, но мне все отказывали, едва увидев Илью. Лёшина учительница пришла к нам домой, посмотрела на Илюшкину беготню по комнате и заявила: «Мужайтесь, мама, тут ничего не сделаешь. Купите себе домик в деревне, и пусть он вам в огороде помогает». Такая перспектива меня не очень обрадовала. Денег на регулярные занятия с дефектологом у нас просто не было. Оставить такого сложного ребёнка няне, а самой пойти работать? Об этом я и подумать не могла, настолько Илья был зависим от меня. Истерика начиналась, даже когда я уходила куда-нибудь на час. И положение наше в детсаду было довольно шаткое. Тогда я поняла, что всё придётся делать самой. Об этом же мне постоянно твердила одна из воспитательниц. У неё была взрослая дочь с поражением головного мозга, и Галина Ивановна сама занималась её обучением. Ей пришлось даже сменить профессию ради дочери.