Лариса Толкач - Я спорю с будущим

На этот раз нам дали направление в генетическую консультацию. Доктору не понравилась структура волос. Каждая волосинка была плоская и скрученная, и генетикам это показалось ненормальным. Мне они заявили, что сравнили свои волосы и волосы моих детей и папы. Обычные волосы на срезе круглой формы, а у Ильи плоские. Через несколько лет, читая французскую детскую анатомию, я совершенно случайно обнаружила, что так и должно быть при волнистых волосах. Но нам выставили диагноз, который звучал так: «синдром скрученных волос». И под вопросом «синдром Менкеса». При этом заболевании нарушен обмен меди в организме, дети отстают от своих сверстников в физическом и умственном развитии и рано уходят из жизни. У Ильи взяли кровь и мочу на аминокислоты. Всё оказалось в пределах нормы. Ну, я же неугомонная мама, мне же нужно было точно узнать, так ли это. Постановка диагноза выглядела так: посмотрели на ребёнка со всех сторон, порылись в справочнике и выдали диагноз. Никаких анализов на этот синдром, ничего больше! Я побежала областную библиотеку, набрала кучу книг по генетике и невропатологии и всё перечитала. Кстати, тогда я впервые и обратила внимание на аутизм, найдя много похожего в описании болезни. Помню, меня очень вдохновила строчка из справочника невропатолога: «Прогноз благоприятный при своевременно начатой коррекции».

Мы пошли на приём к психиатру. Там нам не сказали ничего определённого. Посоветовали немного подождать и подойти позже. Лечения никакого не назначили.

Знакомая посоветовала обратиться мне к опытному невропатологу, пригласить его домой. Доктор пришёл, долго наблюдал за Ильёй, за штабелями кубиков от конструктора. Спросил: «Он всегда так играет? А слух проверяли?» Услышал в ответ: «Игра у нас всегда такая, сам с собой. Слух проверяли, в норме. Если услышит, что шоколад распечатывают, из другой комнаты прибежит». Я пожаловалась, что Илья постоянно снимает с себя одежду, даже когда холодно. Было такое ощущение, что он не чувствует ни холода, ни боли. Он настолько привязан ко мне, что плачет, когда я ухожу в магазин. Тогда врач, немного помолчав, сказал: «Я мог бы вам сказать, что нужно надеяться на лучшее. Но я этого не буду делать. Похоже, у вашего сына синдром Каннера. Он, в лучшем случае, окончит коррекционную школу. Вы думаете, он когда-нибудь догонит своих сверстников? Да этого никогда не случится при такой задержке развития! Я советую вам оформлять инвалидность. И не тяните, ложитесь к нам в отделение на обследование».

Наш папа изменился в лице. Когда доктор ушёл, я увидела, что он заплакал. А я, у которой вечно глаза на мокром месте, как окаменела. Наоборот, тогда я дала себе слово, что сделаю всё, чтобы помочь своему ребёнку. В тот момент я неясно представляла всю сложность положения. Мне казалось, что всё не так уж безнадёжно, как думали окружающие. В то время Илюше было три года.

Илью положили на обследование в областную больницу на дневной стационар. Мы приходили в больницу утром, сдавали анализы, наблюдались у врачей, а после обеда возвращались домой. Я общалась с другими родителями из нашего отделения. В соседней палате находился мальчик, который всё время сидел на кровати и раскачивался из стороны в сторону. Мама кормила его из ложечки. Было ребёнку лет пять. И диагноз ему поставили такой же аутизм. Илья же бегал по коридору, всё исследовал, смеялся. В общем, на первый взгляд, вёл себя, как обычный гиперактивный ребёнок в его возрасте. Только через год я узнала, прочитав книгу Никольской «Аутичный ребёнок. Пути помощи», что таких детей условно делят на четыре группы, и поведение у них отличается. Видимо, мальчик относился к первой, самой тяжёлой группе аутизма, а Илюша ко второй по тяжести.

Когда настало время врачебного консилиума, то все врачи в один голос сказали, что на аутизм это мало похоже. Но, всё-таки, записали этот диагноз под вопросом, оставив ЗПРР на фоне органического поражения мозга.

Мы оформили инвалидность. Как же трудно мне было это принять! Каждый раз, когда я доставала из кармана пенсионное удостоверение, у меня на глаза наворачивались слёзы. Мне казалось, что все окружающие смотрят на меня и на моего ребёнка.

Нам сказали, что существует специализированная группа одного ведомственного детсада, где нужно было платить большие по нашим меркам деньги. Но мы пошли на эти условия, надеясь на помощь специалистов. Этот детсад отличался от других в лучшую сторону материальным оснащением и питанием. Сначала нас приняли доброжелательно, затем начали жаловаться на беспокойное поведение ребёнка и невыполнение инструкций. На прогулке все дети играли, а мой стоял возле воспитательницы, держась за руку и боясь отойти. Оставляли нас до сончаса примерно месяц. Потом воспитатели стали пытаться уложить Илью спать. Но он уже привык к тому, что после обеда я его забираю. Лежал и ждал меня, всем мешал.