Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

Почему же он не может завязывать шнурки или застегивать пуговицы, но играет на фортепиано, бегло и изящно? Есть некоторые вещи, которые мне никогда не понять. Но это может объясняться очень просто: музыка имеет значение, остальные вещи – нет.

• С одной стороны, нет никаких признаков, что Гас когда-либо сможет справиться с финансовыми вопросами. Может быть, мне не следует сравнивать его с братом, Алексом Китоном из сериала «Семейные узы», но суть в том, что Гас никогда не сможет самостоятельно оплачивать счета или прятать деньги от грабителей, ладно, от любого человека, который кажется подозрительным. «Я буду управлять его деньгами, – твердо сказал Генри. – Это значит, что ты должна будешь оставить мне немного больше. Как вознаграждение консультанта. Хорошо, мама?»

Но, с другой стороны, Гас больше не считает, что вы получаете деньги, просто сходив к банкомату, вставив карту и забрав купюры. Очень долгое время Гас был уверен, что деньги не растут на деревьях, но живут в банкомате. Что в этом странного? У него всегда были хорошие отношения с машинами. Это просто другой пример их доброты. По крайней мере, теперь он знает, что вы работаете за деньги. Все остальное, что касается денег, представляется ему весьма смутно.

• С одной стороны, Гас здоровается со всеми, кого встречает, спрашивает их, куда они направляются, как поживают их дети, спрашивает, хотят они поговорить или нет. С другой стороны, Гас искренне жаждет общения, даже на таком поверхностном уровне. И иногда подобная поверхностность приветствуется. Порой я получаю электронные письма от соседей, если Гас не тусуется по вечерам внизу, чтобы приветствовать всех входящих. Как сказал мне на днях один сосед: «Ничто не сравнится с приветствием Гаса в конце трудного дня».

• С одной стороны, Генри все еще господствует над Гасом, и Гас никогда не перечит и не сопротивляется, никоим образом. С другой… Что ж, здесь тоже на помощь приходят технологии. В начале этого лета мы с Генри здорово поругались из-за его поездки на неделю в летний лагерь. В какой-то момент он завопил: «Ты ненавидишь жуков и когда нет кондиционера, так почему же ты думаешь, что мне все это понравится?» Тут же я получила смс от Гаса, который оставался в другой комнате, но слушал нас: «Генри полный идиот, он всегда сводит с ума тебя и папочку». Я так удивилась, что на какое-то время перестала реагировать на шумные тирады Генри («Почему бы тебе просто не собрать свои деньги в кучу и не сжечь их?») и получила время, чтобы подумать над тем, как выглядела бы подобная сцена пару лет назад. Получилось примерно так: Генри начинал орать, а потом Гас добавлял масла в огонь своими собственными беспричинными истерическими воплями, только лишь потому, что с ним никто не разговаривал. Потом Гас бежал в свою комнату, хлопал дверью, а я должна была бежать за ним, чтобы убедиться, что он не потерял сознания – потому что он иногда, помимо всего прочего, еще и задерживал дыхание.

Как я с годами поняла, аутизм представляет собой нарушение «функции» эмпатии, а не ее отсутствие. Раньше Гас очень бурно реагировал на любые раздоры, которые его не касались; он был неспособен заниматься своими собственными делами. Снова и снова это доставляло ему неприятности, особенно в школе, где он лично вмешивался в любую мелкую ссору, если в ней участвовали те, кто был ему интересен. «Генри глупец» – это может показаться не самой полезной реакцией, но это демонстрирует определенное чувство меры, не говоря уже о правильном восприятии ситуации. Бонус: Гас не пытался довести себя до обморока.

Правительство реагирует на то, что аутизм становится все более распространенным, вкладывая больше денег в исследования. Почти каждую неделю появляются сообщения об открытиях, которые могут помочь нам лучше разобраться в этом заболевании. Создается впечатление, что здесь вовлечены гены и наблюдаются структурные различия в головном мозге. Нервные связи отличаются у людей с аутизмом, отличаются микробы в кишечнике, поражение митохондрий… привлекательные объяснения, но ничего даже близкого к определению.

Наука развивается медленно – слишком медленно для некоторых нетерпеливых семей, в которых живут дети с расстройствами спектра, и их близкие хотят знать: что нужно сделать, чтобы улучшить состояние детей? Например, в 2015 году Национальный институт здоровья вложил 28 миллионов долларов в проект под названием «Консорциум по биомаркерам аутизма». Смысл этого проекта заключается в том, чтобы как можно раньше выявлять аутизм у детей. Это звучит неплохо, за исключением того, что они не идентифицируют маркеры, поддающиеся количественному определению, вроде аутоантител, уровней иммуноглобулинов, количества Т-клеток и других биологических показателей заболевания. Вместо этого в Национальном институте здоровья решили проверять такие биомаркеры, как «распознавание лиц», «фиксирование глаз» и социальное взаимодействие. Эти биомаркеры можно определять в течение ночного наблюдения в больничных условиях, с использованием серийной ЭЭГ. (Если вам кажется, что обычному ребенку не понравится, когда его опутают проводами и заставят спать на незнакомой больничной кровати, попробуйте представить на его месте кого-то с расстройством аутистического спектра. В этом случае ванильного фраппучино будет явно недостаточно.)