Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Тема, о которой нечасто говорят. О которой и говорить-то не принято. Которая для многих кажется слишком «грустной» и «тяжёлой». Но вполне может быть, что именно вы оказались в этой группе родителей. Когда у вас родился ребёнок со множеством тяжёлых патологий или редким генетическим синдромом, который несовместим с жизнью. Это значит, что, скорее всего, ваш ребёнок проживёт меньше вас. Как жить с этим знанием?

Прежде всего — так же, как и в случае рождения любого ребёнка с особенностями, — не держать в себе переживания. Плакать и проговаривать столько, сколько хочется, найти человека, который подставит для этого своё плечо. Если ощущаете, что не можете справиться с эмоциями самостоятельно, — возможно, имеет смысл обратиться за помощью к психологу и/или неврологу — в этом нет ничего плохого или предосудительного. Чем эффективнее вы поможете себе, тем больше сможете сделать для своего ребёнка. Вы имеете право на длительные и глубокие переживания. Но при этом помните вот о чём: горюете вы, а не ребёнок.

Каждый человек, даже самый маленький, даже самый, по общим меркам «неразумный», хочет жить и радоваться этой жизни, и неважно, сколько продлится эта жизнь. Постарайтесь разделить с ним эту радость, подумайте, что он может узнать, увидеть, почувствовать? Что вы можете показать ему? Купание в тёплой ванне? Цветы и траву во дворе? Мыльные пузыри? Лучшие, красивые игрушки? Что вы разделите с ним за его жизнь — только горе и страдание или радость, — решать только вам. Как и с любым другим, с таким ребёнком нужно заниматься: потому что развитие — это неотъемлемая часть полноценной жизни.

Я считаю, что любая жизнь необходима и полноценна, сколько бы она ни продлилась, как бы ни была изменена «особенностями развития», — нам, живущим в нашем нейротипичном отсеке, трудно оценить, как ощущает мир маленький человечек с сильно изменённым восприятием. Но я уверена, что и ему этот мир дорог и он хочет узнать о нём как можно больше, хоть и не всегда может сказать об этом, и он точно заслуживает больше, чем жизнь, состоящая только из бесконечных больничных палат и лечения. Да, времени на то, чтобы быть вместе, вам отмерено меньше, чем многим другим. Вы не можете это изменить. Но вы можете выбирать, чем будет заполнена эта жизнь: горем, страданиями, больничными палатами и приёмом медикаментов? Или — не только этим, но и радостью общей жизни, любовью друг к другу, тысячей светлых и смешных моментов?

Скорее всего, вам не подойдут «традиционные» занятия, направленность вашей работы будет другой: как можно глубже и интенсивнее изучать окружающее: погладить пушистую тёплую кошку; закопать руки в песок и потом найти их; услышать весёлую детскую песню и удивиться взрослой песне, спетой низким мужским голосом; попробовать на вкус конфету. Подавать маме кольца пирамидки и смотреть, как она их надевает на стержень. Сложить в коробку разноцветные шарики из пенопласта… Любое знакомство с окружающим — это развитие.

Не терзайтесь тем, что вы не обеспечиваете ребёнку «академического» обучения, у вас — другая ситуация и другие задачи. Это безумно трудно, но с самого начала придётся привыкнуть к мысли, что ваш ребёнок с вами ненадолго. Что делать? Любить. Любить так, как можете и как умеете, и не слушать тех, кто советует «не привязываться». Любой ребёнок, даже тот, который, казалось бы, мало реагирует на окружающих его людей, отлично чувствует, когда его любят. И очень нуждается в этой любви.

Нужно стараться, несмотря ни на что, следить за новостями, связанными с диагнозом вашего ребёнка: порой подходящая терапия, которая может подарить несколько дополнительных месяцев или лет жизни, улучшить состояние, находится внезапно и в неожиданном месте. Проживать каждый день как можно полнее, стараясь поменьше думать о том, что будет завтра. Потому что такой ребёнок — это огромная боль. Но и такое же счастье, как и любой другой ребёнок.

Так бывает, что дети рождаются с теми проблемами, которые медицина пока не умеет решать, и уходят раньше родителей. В этом огромная и ужасная несправедливость этого мира, но так бывает. Что останется с вами после этих недолгих дней, недель, лет? Темнота и тоска или свет?

Это очень непростой выбор, но он остаётся только за вами.

Живи. Сотни повседневных дел: встань, сядь, возьми карандаш правильно, держи спину ровно, надень носок. Эти дела шуршат потихоньку в голове и на губах. Но вдруг накрывает, словно плотное ватное одеяло, заглушая все звуки, одно только это слово: живи. И хочется прижать тебя, заслонить собой от диагноза-приговора. Дети не должны уходить раньше взрослых. Я никогда не смогу до конца утрамбовать в голове, что это существует в мире. Живи. Обнимаю тебя, и сердце толкается двумя тактами прямо там, где твоя тёплая коротко стриженная макушка: жи-ви. Мы делаем дальше всё то, что должны делать: занятия. Школа. Быт. Только вот жизнь с того момента, когда стал известен диагноз, уплотнилась: каждый час — словно неделя, будто кто-то включил яркий прожектор и стала рельефной, значимой, памятной каждая мелочь. Родной, мы вместим столько жизни в каждый из твоих дней, что её хватит не на один век. А значит, ты будешь жить долго, очень долго. Хочется подуть на это слово, как на порезанный в детстве палец: живи. Не болит, уже почти не болит. Я, отвернувшись, смотрю в окно. Я жду, пока высохнут ресницы.