…А эта цитата, «Единственная инвалидность в жизни — это плохая психологическая установка» — полная ерунда, потому что это просто неправда, из-за социальной модели инвалидности. Сколько бы вы ни улыбались, лестничный пролёт никогда не станет наклонным съездом. Никогда.
Улыбка перед экраном телевизора не поможет появлению субтитров для глухих. Сколько бы вы ни стояли посреди книжного магазина и ни излучали позитивное отношение к действительности, книги не превратятся в шрифт Брайля. Этого просто не случится.
Я бы очень хотела жить в мире, где инвалидность не является исключением, но является нормой.
Я хочу жить в мире, где пятнадцатилетняя девочка, которая сидит у себя в спальне и смотрит «Баффи — истребительницу вампиров», не воспринимается как человек, который чего-то особенного достиг просто потому, что она делает это сидя.
Я хочу жить в мире, где мы не ожидаем от людей с ограниченными возможностями так мало, что поздравляем с тем, что они встали утром с кровати или вспомнили своё имя.
Я хочу жить в мире, где мы ценим настоящие достижения инвалидов, и я хочу жить в мире, где одиннадцатилетний мальчик в средней школе Мельбурна ничуть не удивлён тому, что его преподаватель сидит на инвалидной коляске.
Инвалидность не делает вас исключительными. А задаться вопросом о том, что вы об этом знаете, — да, делает.
Стелла Янг
Та жизнь, в которую нас приводят дети с особенностями развития, не похожа ни на что другое. В ней, как в Зазеркалье, всё встаёт с ног на голову, действует по другим законам, а ценности оказываются совсем другими, непохожими на те, что старательно утрамбовывали в нас семья и общество предыдущие годы. Но когда проходит первая боль и растерянность от поставленного диагноза, становится ясно, что и в этом мире можно жить, можно его понять и принять. А дальнейшее зависит только от того выбора, который сделаете вы.
Что вы выбираете? Полностью погрузиться в своё горе и сдаться без боя или поднять голову и увидеть, что и эта жизнь полна ярких красок и радости? Научиться быть счастливым в этом необычном мире и сделать счастливым своего необычного ребёнка?.. Смелее! Вы сможете пройти эту дорогу — шаг за шагом.
С рождением в вашей семье необычного ребёнка жизнь не заканчивается, она просто становится другой. И — совершенно точно — ваш ребёнок заслуживает того, чтобы за него боролись до конца и любили. Не меньше, чем любой другой ребёнок. А возможно, и больше. Вопреки всем диагнозам, написанным в его карте, и мрачным прогнозам. Просто потому, что он — ваш. И, пожалуй, важнее, чем это, нет ничего.
Термины, о значении которых чаще всего спрашивают на консультациях
(Маленький словарь дефектолога для родителей и тех, кто хотел бы знать больше о жизни людей с особенностями развития)
Алалия(шифры F80.01; F80.02) — отсутствие или сильно выраженное недоразвитие речи при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. Причиной алалии чаще всего является повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания мозга или травмы, перенесённые ребёнком в раннем возрасте. Алалию подразделяют на моторную (больше страдает возможность говорить самостоятельно), сенсорную (больше нарушено понимание речи) и сенсомоторную (страдают и возможность самостоятельно говорить, и понимание обращённой речи). При подозрении на алалию проводится неврологическая диагностика (ЭЭГ, ЭМГ, ЭНГ, МРТ головного мозга и др.), диагноз выставляется только после проведения всех необходимых обследований. При диагностике алалию могут спутать с умственной отсталостью, аутизмом, нарушением слуха.
Ангельмана синдром (ранее — «синдром Петрушки», «синдром счастливой марионетки»)(шифр Q93.05) — генетическое заболевание, вызванное нарушением 15-й материнской хромосомы. Для этого нарушения характерны задержка психического развития, нарушения сна, эпилептические приступы, хаотические движения (особенно рук), частый беспричинный смех или улыбка, застывшее на лице «счастливое» выражение.
Аспергера синдром(шифры F84.05) — нарушение, при котором наблюдается своеобразие социального взаимодействия, форм поведения и интересов при относительно нормальном развитии познавательной и коммуникативной сферы. В отличие от аутизма при синдроме Аспергера не наблюдается общего отставания в речевом развитии, формировании навыков самообслуживания, отсутствия интереса к окружающему миру, но при этом часто наблюдается отставание в развитии моторной сферы и нарушение координации движений. Исследователи до сих пор спорят, является ли синдром Аспергера отдельным нарушением или более лёгкой формой классического аутизма.
Читать дальше
Конец ознакомительного отрывка
Купить книгу