Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Продолжительность жизни зависит от многих факторов, определяющими из которых являются степень аномалий внутренних органов, своевременное их выявление и качество поддерживающего лечения. Ситуацию осложняет сниженный иммунитет.

Лечение заключается в проведении хирургических операций по показаниям, седативной терапии, приёме ноотропных средств, анаболиков, витаминов.

Детям с синдромом Корнелии де Ланге необходимы коррекционно-развивающие занятия с дефектологом, логопедом, а также рекомендованы занятия с психологом для обучения контролю эмоций. Необходимо отметить, что развитие таких детей часто неравномерно, скачкообразно, и порой результаты занятий, незаметные поначалу, «выстреливают» спустя некоторое время. Хорошее влияние также оказывают процедуры ЛФК и применение нейропсихологических методик.

К сожалению, на сегодняшний день наука не создала лекарства и методы лечения генетических заболеваний. Однако современная медицина уже научилась замедлять развитие патологических процессов при многих из этих заболеваний, что позволяет улучшить качество и продолжительность жизни детей с генетическими нарушениями.

1. О точном диагнозе можно говорить только после того, как он подтверждён лабораторными исследованиями. Визуальный осмотр далеко не всегда позволяет поставить правильный диагноз. Иногда врач рекомендует пересдать анализ либо сделать его в другой лаборатории (возможно, за рубежом). Не стоит отказываться от этого предложения. В нашей стране диагностика генетических заболеваний развита пока, к сожалению, слабо, и не во всех учреждениях диагностику могут провести правильно — в силу отсутствия необходимого оборудования и опыта у специалистов.

2. В рамках одного и того же синдрома есть огромное количество вариаций, и дети с генетическими заболеваниями в популяции своего диагноза отличаются друг от друга так же сильно, как и нейротипичные дети: могут быть более или менее способными, более или менее здоровыми. В медицинской специальной литературе, как правило, описаны самые крайние, самые тяжёлые варианты. Совершенно необязательно у вашего ребёнка будут наблюдаться все перечисленные в статьях проблемы.

3. Старайтесь видеть у ребёнка не синдром, а набор симптомов: если не говорит — нужно развивать речь, если понижен тонус — нужно искать хорошего массажиста, если есть задержка интеллектуального развития — ищите дефектолога, если у ребёнка эпилепсия — требуется лечение и наблюдение у эпилептолога.

4. Ни один синдром не является окончательным приговором. Ещё совсем недавно считалось, что дети с генетическими нарушениями долго не живут и практически необучаемы. На сегодняшний день разработано множество схем лечения, продлевающих им жизнь. С детьми, которые ранее считались «безнадёжными», проводят коррекционно-развивающие занятия, по итогам их дети показывают очень неплохие результаты.

В нашем обществе до сих пор широко распространён миф о том, что умственно отсталые дети, дети с генетическими заболеваниями рождаются только у асоциальных элементов — в семьях алкоголиков, наркоманов, «гулящих» — и вина за то, что родился такой ребёнок, — на плечах родителей. Но практика показывает, что в подавляющем большинстве случаев на рождение ребёнка с умственной отсталостью влияет случайное стечение факторов и обстоятельств.Некоторый процент умственно отсталых детей действительно рождается в асоциальных семьях, но по сравнению с общей популяцией семей процент их невелик (и нет смысла учитывать их, потому что в таких семьях родители-то как раз и не обращаются за помощью и не особо сильно влияют на показатели общей статистики).

Дети с умственной отсталостью гораздо лучше развиваются и социализируются в семье.Часто со стороны «добрых» людей, никогда не сталкивавшихся с умственной отсталостью, звучит мнение, что таким детям лучше в специализированном закрытом учреждении, специалисты в котором владеют некими таинственными методиками, позволяющими лучше «развить» ребёнка с умственной отсталостью. Однако, как показывает опыт наблюдения за такими детьми, при помещении ребёнка с умственной отсталостью в психоневрологический интернат состояние ребёнка только усугубляется, потому что на изначальную проблему накладывается ещё и ненормальная, патологизирующая среда интерната. Любому ребёнку лучше в семье, это неоспоримый факт.