Поскольку до сих пор нет четкого понимания горизонтальной идентичности как собирательной категории, те, кто борется за «горизонтальные» права, часто полагаются на методичное отрицание моделей болезни. Поскольку такое понимание прав касается идентичности, оно опирается на модель программы Анонимных алкоголиков и других 12-ступенчатых программ восстановления. Анонимные алкоголики были первыми, кто предложил управлять болезнью, определяя ее как идентичность и опираясь на поддержку референтной группы с аналогичным состоянием, что в соответствии с пониманием проблемы – главное для ее решения. В некотором смысле этот почти парадокс можно свести к последнему пункту молитвы о спокойствии духа Рейнхольда Нибура, а он, по сути, и является принципом движения за восстановление: «Боже, дай нам мужество изменить то, что должно быть изменено, терпение принять то, что не может быть изменено, и мудрость, чтобы отличить одно от другого».
Хотя в последние десятилетия мы отошли от моделей болезней и перешли к моделям идентичности, такой сдвиг не всегда оправдан с этической точки зрения. После того как я пришел к пониманию глухоты и карликовости, аутизма и трансгендерности как идентичностей, достойных высокой оценки, я столкнулся с движениями pro-ana и pro-mia [98] Названия образованы от англ. anorexia и bulimia.
, которые борются с негативным отношением к анорексии и булимии, пропагандируя их как выбор образа жизни, а не болезнь [99] Для получения дополнительной информации о сторонниках про-анорексических и про-булимических проектов см. Вирджиния Хеффернан, Narrow-minded в New York Times, May 2008.
. Веб-сайты pro-ana и pro-mia предлагают «вдохновляющие худобой» ( thinspiration ) экстренные диеты, обсуждают использование рвотных и слабительных средств и мониторят действенные советы по похудению. Люди, которые следуют советам на таких сайтах, могут умереть: анорексия характеризуется самым высоким уровнем смертности по сравнению с любым психическим заболеванием. Предположение, что страдающие анорексией просто исследуют личность, настолько же морально слабое, как убеждение членов банды в том, что они просто придерживаются личностной позиции, которая влечет за собой убийства людей. Ясно, что идентичность – это предельное понятие. Что неясно, так это его границы. В моей собственной жизни дислексия – это болезнь, в то время как гомосексуальность – это идентичность. Интересно, как бы все было, если бы мои родители не смогли помочь мне компенсировать дислексию, но достигли бы цели изменить мою сексуальную ориентацию.
Желание исправить человека отражает пессимизм по поводу его болезни и оптимизм по поводу способа ее лечения. В «Автобиографии лица» Люси Грили описывает перенесенный в детстве рак челюсти, который навсегда оставил ее обезображенной и, по ее мнению, гротескной. Я знал Люси, хотя и не очень хорошо, и не считал ее уродливой. Я всегда удивлялся, откуда взялось ее глубокое убеждение в том, что у нее отталкивающая внешность, потому что этим было продиктовано все, что она ни делала, независимо от того, насколько ее очарование отвлекало людей от ее отсутствующей челюсти. Она писала о том, как готовилась к одной из своих бесчисленных неудачных реконструктивных операций и думала: «Возможно, это вовсе не мое настоящее лицо, а лицо какого-то незваного гостя, некоего уродливого нарушителя, а мое „настоящее“ лицо, то, которое я должна была иметь все это время, было в пределах досягаемости. Я начала представлять себе свое „подлинное“ лицо, свободное от всех изъянов, всех ошибок. Я верила, что, если бы ничего этого со мной не случилось, я была бы красивой» [100] Цитата Люси Грили встречается на с. 157 ее книги Autobiography of a Face, 1994.
. Смерть Люси от передозировки наркотиков в 39 лет отчасти свидетельствует о той цене, которую нестандартные люди платят за бесконечные процессы восстановления.
Если бы операции оказались успешными, Люси могла бы жить счастливо, так же хорошо, как если бы она смирилась со своей внешностью. То, что ее лицо оказалось невозможно исправить, заставляет задуматься, не был ли ее ум также не поддающимся исправлению. Что могло бы произойти, если бы ее энергия была сосредоточена лишь на разуме, создавшем такую хронику непреклонного отчаяния? Я бы тоже попробовал то, что делала Люси – возможно, с тем же результатом; я всегда старался исправить все, что можно исправить, и склонен принимать только неизбежное. Ее мечта победить свою проблему, десятилетиями поддерживаемая врачами, определила ее личность. В недавнем научном исследовании высказано предположение, что люди, которые знают, что их состояние необратимо, счастливей тех, кто считает, что их состояние может быть улучшено [101] См. Дилан М. Смит и др. Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability в Health Psychology 28, № 6, November 2009.
. В таких случаях, по иронии судьбы, надежда может быть краеугольным камнем несчастья.
Читать дальше