Эндрю Соломон - Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Некоторые борцы за права инвалидов призывают принимать любого ребенка, которого вы зачнете, ссылаясь на то, что идти против своей репродуктивной судьбы аморально. Биоэтик Уильям Раддик называет это «„инкубаторским“ представлением о женщине» [86] Уильям Раддик обсуждает «требование гостеприимства» по отношению к женщинам в своей статье Ways to limit prenatal testing в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000. , согласно которому любая женщина, прерывающая беременность, лишена материнского инстинкта, неблагодарна и злобна. На самом деле будущие родители лишь абстрактно представляют то, что может стать осязаемым, и здесь невозможно совершить выбор с информированным согласием: идея ребенка или инвалидности чрезвычайно отличается от реальности. Есть некоторое противоречие между феминистским стремлением к легализации абортов и оппозицией движения за права инвалидов по отношению к любой социальной системе, которая обесценивает различия. «Страхи являются подлинными, рациональными и ужасающими, – писала активистка движения инвалидов Лаура Херши. – В реальном для всех нас будущем то, что должно быть частным решением – прерывание беременности – может стать первым шагом в кампании по ликвидации людей с ограниченными возможностями» [87] Цитата Лауры Херши взята из ее статьи Choosing disability, July 1994. . Она может заблуждаться насчет мотива, но права насчет результата. Большинство китайцев не испытывают ненависти к девочкам, и никто в Китае не проводит кампанию по уничтожению женщин. Но с 1978 года семьи были юридически ограничены одним ребенком, и, поскольку многие предпочитают мальчиков, они отдают девочек на удочерение и отказываются от них. Хотя будущие родители, возможно, и не стремятся к ликвидации людей с ограниченными возможностями, медицинские достижения, дающие им возможность принимать радикальные решения, несомненно, могут значительно сократить число инвалидов. «В этом либеральном и индивидуалистическом обществе, возможно, нет необходимости в евгеническом законодательстве, – писал Хаббард. – Врачи и ученые должны просто разработать методы, которые делают отдельных женщин и родителей ответственными за выбор – следовать или нет общественным предрассудкам» [88] Цитата Рут Хаббард присутствует на с. 232 ее статьи Eugenics: New tools, old ideas в сборнике Embryos, Ethics, and Women's Rights: Exploring the New Reproductive Technologies под ред. Элейн Хоффман Барух, Амадео Ф. Д'Адамо и Джони Сигер, 1988. .

Некоторые активисты выступали против Проекта «Геном человека» в целом, утверждая, что он подразумевает существование идеального генома [89] Подробнее о критике «Проекта генома человека» см. статью Мэри Джо Иоццио Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome в Theological Studies 66, no. 4, December 2005; и Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006. . Проект «Геном» был истолкован таким образом отчасти потому, что авторы представляли его спонсорам как путь к лечению болезней, не признавая, что нет универсального стандарта благополучия. Защитники инвалидности утверждают, что в природе изменчивость – единственная неизменная сущность. Донна Харауэй, работающая преподавателем в области феминистских и культурологических исследований, назвала этот проект «актом канонизации», который может быть использован для установления все более узких стандартов [90] Донна Харауэй ссылается на «акт канонизации» на с. 215 своей книги Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature, 1991. . Мишель Фуко, живший до того, как стало возможным картирование генома, писал, что «технология аномальных индивидов появилась именно тогда, когда была установлена регулярная сеть знания и власти» [91] Ссылка Мишеля Фуко на «технологию аномальных индивидов» присутствует на с. 61 книги Abnormal: Lectures at the Collège de France, 1974–1975, 2003; его упоминание «физической силы и нравственной чистоты социального организма» присутствует на с. 54 книги The History of Sexuality, vol. 1, 1990; его обсуждение ошибки есть на с. 22 его введения к книге Джорджа Кангилема The Normal and the Pathological, 1991. . Другими словами, в спектре нормальности появляется напряжение, когда власть имущие консолидируют свои привилегии. По мнению Фуко, идея нормальности «претендовала на обеспечение физической силы и нравственной чистоты социального организма; она обещала устранить неполноценных индивидов, дегенеративное и бастардированное население. Во имя биологической и исторической цели она оправдывала расистские тенденции государства». Это побуждало людей, выходящих за рамки нормы, воспринимать себя как беспомощных и неадекватных. Если, как утверждал Фуко, «живое – это то, что способно ошибаться», а сама ошибка – это «корень того, что делает человеческую мысль и ее историю», то запретить ошибку – значит положить конец эволюции. Ошибка вытащила нас из первобытной слизи.