Сюзанна О'Салливан - Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

Один из открытых вопросов заключается в том, осознают ли дети свое окружение, тем более что они, похоже, не желают или не могут сами раскрыть эту тайну. Иногда говорят, что они в коме, но многие из них, как было замечено, плачут или время от времени смотрят другим в глаза, что свидетельствует об обратном. Пациентов в стойких вегетативных состояниях оценивают на предмет осознания с помощью функциональной МРТ, поэтому ученые предложили провести тестирование таким образом, чтобы решить дилемму «осознания» при синдроме отстраненности.

Медицинский интерес к этому расстройству сосредоточен не только на анализах крови и сканировании мозга. Объяснения, ориентированные на психологический аспект, сравнивают синдром отстраненности с синдромом тотального отказа (СТО) – психическим расстройством, характерным для детей и подростков, при котором они решительно отказываются есть, разговаривать, ходить или взаимодействовать с окружением. Причина неизвестна, но развитие СТО связывают со стрессом и травмой. Уход от действительности при этом является активным, как предполагает слово «отказ»; пациент не апатичен. Тем не менее как состояние, связанное с безнадежностью, СТО, похоже, имеет больше общего с синдромом отстраненности, чем другие диагнозы.

Дети с синдромом отстраненности живут в Швеции, но большинство из них пережили травму в своей родной стране. Таким образом, представляется вероятным, что эта прошлая травма играет значительную роль в развитии болезни. Возможно, это форма посттравматического стрессового расстройства? Или же испытания, выпавшие на долю родителей, могли повлиять на их способность быть родителями, что, в свою очередь, нарушило эмоциональное развитие ребенка? Есть психологически ориентированная теория, состоящая в том, что травмированные матери проецируют свои роковые страдания на детей; один врач назвал это актом «смертельной материнской заботы».

Очевидно, что ценны исследования, направленные на установление как психологических, так и биологических объяснений синдрома отстраненности, но даже в совокупности они оказываются недостаточными. Психологические объяснения слишком сильно фокусируются на стрессоре и психическом состоянии пострадавшего человека, не уделяя должного внимания более широкой картине. К тому же они неизбежно сопровождаются необходимостью в поиске виновных, вынося суждения о ребенке и его семье. И рискуют ухудшить положение семьи в глазах окружающих. Дело в том, что психологический стресс не вызывает такой же острой потребности в помощи, как физическое страдание.

Однако биомедицинские теории еще более спорны. Поиск биологического механизма отчасти необходим для того, чтобы к состоянию детей относились серьезно. Тем не менее он может повлечь за собой пренебрежение всеми внешними факторами, из-за которых у детей возникла хроническая проблема со здоровьем. МРТ-сканирование, с помощью которого пытаются раскрыть механизм синдрома отстраненности в мозге, – полезный инструмент исследования, позволяющий дать общее представление о том, как мозг контролирует сознание и мотивацию. Но есть что-то слегка нелепое в том, чтобы ожидать, что сканирование, проведенное на отдельных людях, объяснит или решит проблему группового феномена.

Люди ожидают, что я, как невролог, буду особенно интересоваться нейромеханизмами, которые вызывают проблемы со здоровьем. Но, стоя в спальне, которую делили Нола и Хелан, я думала, что запутанные нейронные сети, удерживающие этих маленьких детей в постели, кажутся лишь конечной точкой и, следовательно, наименее важной частью того, что породило эту ситуацию. Целая жизнь вела Нолу и Хелан в эту точку, где они лежали в тесной шведской спальне с задернутыми занавесками в солнечный день.

Биологические и психологические объяснения синдрома отстраненности являются редукционистскими, в точности как и биопсихосоциальная теория Энгеля. Они фокусируются на внутреннем, в то же время не в состоянии включить то, что находится снаружи, – странную географическую кластеризацию. На самом деле в этой истории есть еще кое-что такое, что помогает продемонстрировать тщетность чрезмерно индивидуалистического подхода к ситуации с детьми. Синдром отстраненности характерен не просто для детей, ищущих убежища в Швеции, – группа больных гораздо уже. Заболевание затрагивает не всех просителей убежища; от него чаще всего страдают дети из стран бывших советских республик и с Балкан. Езиды и уйгуры [1] Уйгуры – тюркский коренной народ Восточного Туркестана (ныне Синьцзян-Уйгурский автономный район КНР). , этнические группы, которые в последнее время подвергаются многочисленным преследованиям, также страдают непропорционально сильно. Не сообщалось о расстройстве у беженцев, родившихся в Африке, и оно редко встречается у представителей какой-либо другой национальности или этнической группы.