Сюзанна О'Салливан - Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

– Она не любит говорить об этом, – сказал Сэм. – У всех детей происходит одно и то же. Выйдя из этого состояния, они просто хотят оставить его позади.

Мне все же действительно требовался ответ, поэтому я снова спросила:

– Знала ли она о том, что происходит, или это было больше похоже на провал во времени? Как будто она только что заснула?

– Она сказала, что это было похоже на сон, от которого она не хотела просыпаться.

Мне понравилось это описание. Я поняла его, и благодаря ему положение ребенка казалось не столь пугающим. Ранее в журнале я читала о переживаниях одного маленького мальчика, и его опыт выглядел гораздо более тревожным: «Он чувствовал себя так, словно находился в стеклянной коробке с хрупкими стенами, глубоко в океане. Если бы он заговорил или пошевелился, подумал он, это создало бы вибрацию, из-за которой стекло разбилось бы. “Вода хлынула бы внутрь и убила бы меня”, – сказал он».

Алия часто бывала в доме доктора Олссен и Сэма. Даже когда дети выздоравливали, эта щедрая пара никогда не переставала поддерживать их и их семьи. Они находили работу для тех, кто нуждался в ней, и помогали с подачей заявлений в школу и колледж. Они даже позволяли останавливаться у себя целым семьям, если тем больше негде было жить.

Я наблюдала, как доктор Олссен, примостившись на краю кровати Хелан, читает рассказ на непонятном мне языке. Время от времени она поворачивала книгу в сторону Хелан, чтобы ребенок мог видеть картинки. Между тем мать девочек сидела на кровати Нолы, осторожно гладя голые руки и ноги ребенка. Это была их повседневность, чувственный опыт. После этого она двигала суставами Нолы, сгибая и разгибая колени и локти, поочередно вращая бедрами, плечами и запястьями. Это упражнения, которым она научилась у физиотерапевта и которые предотвращали развитие у детей контрактур – жестких, укороченных сухожилий, вызванных неподвижностью.

Я переводила взгляд с девочки на девочку. Нола была бледна, но в остальном выглядела совершенно здоровой. В лице Хелан было больше красок, и это свидетельствовало о том, что она двигалась гораздо больше и болела не так долго. Родные каждый день мыли и одевали девочек. Они постарались создать четкий распорядок, чтобы у девочек было ощущение утра, дня и вечера. Они меняли положение детей в постели, чтобы защитить кожу от пролежней. Они сажали их в инвалидные коляски у обеденного стола, чтобы девочки не забывали, что являются частью семьи, и клали им на язык кусочки еды в надежде заставить их поесть. Они смачивали их губы водой. Они давали каждой девочке по соломинке, чтобы те пили через нее, с чем Хелан справлялась, но Нола игнорировала это.

Процедура ухода и чтение у постели – от этой сцены веяло нежностью и любовью. Время от времени Хелан что-то произносила одними губами, пока доктор Олссен читала, и я поняла, что она пересказывает части истории, которые знала наизусть. После того как рассказ был окончен, доктор Олссен пообещала Хелан прочесть новый при следующем посещении. Когда мы покидали комнату, обе девочки лежали точно так же, как при нашем появлении.

Официальные сообщения о синдроме отстраненности появились в 2005 году. По слухам, все началось в 1990-х годах, но на рубеже веков число пострадавших детей выросло. В период с 2003 по 2005 год было зарегистрировано 424 случая заболевания. С тех пор их были еще сотни. Заболевание затрагивает как мальчиков, так и девочек, но с небольшим преобладанием девочек.

Первых заболевших детей обычно отправляли в больницу, где они проходили медицинское обследование и лечение. Когда результаты анализов не показали аномалий, последовали неизбежные обвинения в том, что дети притворялись больными; такое часто бывает с людьми, чью физическую проблему нельзя объяснить наличием органического заболевания с измеримыми биохимическими или структурно-анатомическими отклонениями. Но против этого предположения было то, что семилетние дети не отвечали на раздражители даже во время длительных госпитализаций. Многие дети прошли медицинское обследование и стационарное лечение под наблюдением различных специалистов. Некоторые ранние пациенты были помещены в отделения интенсивной терапии, разлучены с родителями и находились под пристальным медицинским наблюдением, но так и не просыпались. Ни один ребенок не смог бы добровольно выдержать столь длительное апатичное состояние.

Внимание некоторых людей переключилось на родителей. Детям давали успокоительное? Или даже травили? В одной газетной заметке говорилось, что врач видел, как родитель давал ребенку жидкое лекарство. Но это легко проверить, и в образцах крови и мочи не обнаружилось признаков какого-либо опьяняющего или токсичного вещества. Некоторые тем не менее говорили, что это был синдром Мюнхгаузена по доверенности – тип жестокого обращения с детьми, при котором родитель или опекун делает вид, что ребенок болен, и ищет для него ненужную медицинскую помощь. Сторонники данной теории утверждали, что родители уговаривали детей так себя вести или принуждали их к развитию этого состояния. Один врач сказал, что беженцы использовали детей в качестве троянских коней, чтобы получить допуск в новую страну для остальных членов семьи. Звучали утверждения, что медсестры видели детей, которые, как предполагалось, ни на что не реагировали, но при этом противились попыткам вставить назогастральный зонд.