Сюзанна О'Салливан - Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

Нет надежного способа узнать, как хронические лишения, жестокое обращение, недоедание, не говоря уже о бегстве и поиске убежища, могут повлиять на физический облик человека, возраст костей, объем мышц, половое созревание, поведение или язык.

Хелан определенно была ребенком, пусть даже ее официальный возраст стал предметом споров. Она находилась в препубертатном возрасте. Как и у Нолы с матерью, у нее были длинные густые черные волосы. Езидские женщины не стригутся. Наблюдая за ней, я видела, как ее веки то закрывались, то снова открывались. Мне сказали, что она говорит по-английски, поэтому я опустилась на колени у ее кровати и представилась. К моему удивлению, она что-то прошептала в ответ. Она сделала это очень тихо, поэтому я попросила ее повторить и наклонилась поближе, чтобы лучше слышать. Она назвала свое имя: «Хелан».

Хелан болела всего несколько месяцев – с тех пор как было отклонено третье и последнее ходатайство семьи о предоставлении убежища.

– Когда пришло третье письмо с отказом, Хелан спросила: «Что будет с моей сестрой?», – пояснила доктор Олссен. – Потом она затихла, и мы увидели, что ей становится плохо. Я сказала ее родителям, чтобы они не позволяли ей оставаться в постели. Я посоветовала, чтобы они заставляли ее есть и отправляли в школу, но это было невозможно.

По словам доктора Олссен, власти считали семью выходцами из Турции. Их нельзя было отправить обратно в охваченную войной Сирию, но если бы они были турками, их можно было бы вернуть в Турцию. Я не могла себе представить, что почувствовал ребенок, когда ему сказали, что придется покинуть свой дом, чтобы отправиться в место, которое для него существовало только в страшных историях. Подъезжая к дому семьи по широкой, обсаженной деревьями дороге, я была поражена тем, какой это прекрасный район. Трое детей жили в одной комнате, но в остальном квартира была просторной и выходила окнами на зеленую игровую площадку. В детской на стене висели рисунки, а в углу лежали книги и настольные игры. Последние выглядели так, будто в них много играли, – хотя, как мне показалось, не эти дети.

– Школьные друзья все еще навещают ее. Одна девочка приходит и читает ей каждую неделю, – сказала мне доктор Олссен, прежде чем повернуться к Хелан. – Хочешь, я расскажу тебе сказку прямо сейчас?

Маленькая девочка кивнула.

Доктор Олссен взяла из стопки книжку с картинками и начала читать. Брат девочек робко выглянул из-за двери. Сперва я подумала, что он слушает историю, но потом поняла, что его внимание привлекла собака. Сэм тоже это увидел и спросил, не хочет ли мальчик взять собаку на прогулку, и они счастливо исчезли вместе.

Сэм знал семьи детей с синдромом отстраненности так же хорошо, как и его жена. Он был добрым седобородым дедушкой, гражданином США по рождению и квалифицированным психологом, хотя в Швеции работал в сфере IT. Вместе они оказывали поддержку 14 детям из семи семей, у каждого из которых имелся синдром отстраненности в той или иной стадии. Накануне вечером я остановилась у них – в деревянном доме, полном книг, растений и семейных фотографий. Пока они ели булочки и пили мятный чай в саду, Сэм рассказал мне, что, если семья получает разрешение на проживание, дети обычно просыпаются, хотя и не моментально. Путь к выздоровлению бывает таким же постепенным и утомительным, как и наступление апатии. Он может занять месяцы или больше, в зависимости от того, как долго ребенок болел.

Хотя чудесных пробуждений и не было, после выздоровления дети смогли преуспеть в новой жизни. Еще один ребенок, о котором они заботились, – девочка по имени Алия, бежавшая из бывшей советской республики как представитель преследуемого меньшинства. Она страдала синдромом отстраненности больше года, не проявляя никаких признаков добровольной активности до того дня, когда ей сказали, что теперь она постоянно может проживать в Швеции, и тогда она на мгновение открыла глаза. В последующие недели она полностью проснулась и через несколько месяцев вернулась в школу. Несмотря на то что девочка поздно попала в шведскую школьную систему и имела большие пробелы в знаниях, она отлично сдала экзамены и теперь готовилась к получению диплома юриста.

– Она рассказывала вам, каково это – страдать синдромом отстраненности? – спросила я.

Я задавалась этим вопросом с тех пор, как впервые услышала об этом состоянии. В газетных статьях это расстройство представляют совершенно пассивным, но я подозревала, что слова «апатия» и «отстраненность» на самом деле совсем не отражают переживаний тех, кто страдает от синдрома.