Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна

Прежде всего люди с СД могут жить более или менее самостоятельно. Конечно, они в большинстве своем не становятся совершенно независимыми, но все же они могут работать, добираться до работы, сами себя обслуживать.

Люди с СД создают прекрасные семьи – очень крепкие и жизнеспособные. В принципе, они даже могут иметь детей – такие случаи известны. Правда, это крайне нежелательно. Даже не потому, что риск патологий очень велик. Скорее потому, что дети (а люди с СД останутся детьми на всю жизнь) не могут воспитывать детей.

В Израиле взрослые люди с СД, которые могут сами за собой ухаживать, живут в домах, похожих на общежития. Они находятся под присмотром социальных служб, но вполне могут распоряжаться собой – свободно передвигаются, пользуются деньгами, создают пары или просто с кем-то встречаются. Как правило, они работают на простых работах: очень много людей с СД – нянечки в домах престарелых. Они хорошо относятся к подопечным и всегда веселы и услужливы.

Я уверена, что Полина будет работать. Надеюсь, что она выберет какое-то из направлений в искусстве. Возможно, театр – мне кажется, у нее есть явная тяга к сцене. Впрочем, рано говорить об этом. Но я не сомневаюсь, что дочь сможет сама себя обеспечивать и не сидеть в четырех стенах.

Кроме того, я уверена, что Полина создаст семью. Правда, мне бы хотелось, чтобы ее избранник был из многодетной семьи – чтобы дочь могла быть около детей, если уж ей не суждено иметь своих.

Мне кажется, все мои выводы можно уместить в давно существующие 10 заповедей для родителей, сформулированных Янушем Корчаком. Вдумайтесь:

1. Не жди, что твой ребенок будет таким, как ты, или таким, как ты хочешь. Помоги ему стать не тобой, а собой.

2. Не требуй от ребенка платы за все, что ты для него сделал. Ты дал ему жизнь, как он может отблагодарить тебя? Он даст жизнь другому, тот – третьему, и это необратимый закон благодарности.

3. Не вымещай на ребенке свои обиды, чтобы в старости не есть горький хлеб. Ибо что посеешь, то и взойдет.

4. Не относись к его проблемам свысока. Жизнь дана каждому по силам, и, будь уверен, ему она тяжела не меньше, чем тебе, а может быть, и больше, поскольку у него нет опыта.

5. Не унижай!

6. Не забывай, что самые важные встречи человека – это его встречи с детьми. Обращай больше внимания на них – мы никогда не можем знать, кого мы встречаем в ребенке.

7. Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь, но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все.

8. Ребенок – это не тиран, который завладевает всей твоей жизнью, не только плод плоти и крови. Это та драгоценная чаша, которую Жизнь дала тебе на хранение и развитие в нем творческого огня. Это раскрепощенная любовь матери и отца, у которых будет расти не «наш», «свой» ребенок, но душа, данная на хранение.

9. Умей любить чужого ребенка. Никогда не делай чужому то, что не хотел бы, чтобы делали твоему.

10. Люби своего ребенка любым – неталантливым, неудачливым, взрослым. Общаясь с ним – радуйся, потому что ребенок – это праздник, который пока с тобой.

С самого первого дня рождения Полины и в дальнейшей работе по ее развитию и воспитанию меня консультировали специалисты:

Полина Жиянова — консультант «Даунсайд Ап», Россия, Москва.

Лина Лифшиц-Розин , социальный работник, консультант по семейным проблемам, Израиль, Нетания.

Арнон Левитан — профессор, психолог, психотерапевт, Израиль, Тель-Авив.

Яна Друкин — психотерапевт, Израиль, Нетания.

Нина Осиночкина — литературный редактор (данной книги), Россия, Барнаул.

Светлана Стрельникова — редактор, Россия, Москва.

Мария Алешина — редактор сайта для родителей детей с особыми потребностями www.kidneeds.ru.

Спасибо им, а также всем тем, кто помогал мне растить и развивать Полину, а также оказывал помощь в работе над этой книгой.

Бокатов А., Сергеев С. Детская йога. М.: Старклайт, 2006.

Гиппенрейтер Ю.Б. Продолжать общаться с ребенком. Так?М.: Астрель, 2008.

Сирс Уильям и Марта. Ваш ребенок и вы. Здоровое питание для всей семьи. М.: ЭКСМО, 2008.

Сирс Уильям и Марта. В ожидании малыша.Москва. ЭКСМО, 2003.

Сирс Уильям и Марта. Воспитание ребенка от рождения до 19 лет.М.: ЭКСМО, 2008.

Хрестоматия для родителей.М.: Ассоциация «Даунсайд Ап», 2003.

Маленькие ступени.М.: Институт Общегуманитарных исследований, 2001.