Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна

Ответ:У каждого свой. Анализы имеют как ярых сторонников, так и не менее ярых противников. Причем мнение это в течение жизни может измениться. На самом деле нужно для себя ответить на два вопроса: сделаете ли вы аборт, если анализ будет плохим? Готовы ли вы подвергнуть риску здорового ребенка ради того, чтобы наверняка знать, что у него нет СД? И если оба ответа – «да», то анализ просто необходим.

Мой опыт: Когда, готовясь к беременности, читала книгу Уильяма и Марты Сирс, я мельком проглядела раздел про анализы. Меня это не очень волновало – уж мой-то ребенок должен был быть здоров. Лишь потом, во время второй беременности, вернувшись к книге, я с удивлением узнала, что у самих Марты и Уильяма восемь детей, из которых одна девочка – приемная, и у одного мальчика (родного) есть СД. И они счастливы, что стали родителями особенного ребенка. А значит, и на оба вышеприведенных вопроса ответили «нет». Вообще их размышления об анализах впервые заставили меня задуматься: какова же моя позиция в этом вопросе?

В моей жизни все сложилось так. Сначала – до Полины – я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. И не было бы никакой девочки, если бы я заранее знала об ее проблеме (да простит меня за эти слова Полина, которая как раз сейчас учится читать и рано или поздно прочтет их!). Потом, во время второй беременности, уже будучи разведена и одна принимая решения, я побоялась, что СД повторится (хотя это случается крайне редко!), и из-за опаснейшего анализа потеряла здорового ребенка. В дальнейшем, если беременность наступит, я всерьез подумаю, прежде чем решиться на анализ. И скорее всего откажусь от него. Но это лично мой, выстраданный и хорошо обдуманный путь. Возможно, для кого-то правильным будет другое решение. Важно просто заранее обладать всем объемом информации. У меня, увы, ее не было.

Одна из моих подруг после рождения Полины аккуратно спросила меня, не хотела ли я оставить девочку в роддоме… Она была уверена, что сама ни за что не забрала бы проблемного ребенка. А спустя несколько лет, будучи беременной, не стала делать генетических анализов. Потому что решила, что примет любого ребенка. Как после этого принять «единственно верное» решение, нужны ли анализы? Я встречала только одну мать, которая заранее знала, что у ее ребенка СД. И она приняла решение сохранить малыша. Несмотря на то что семья, в том числе и муж, убеждали сделать аборт (мальчик должен был стать пятым ребенком). Женщина рассказывала, что ко времени родов она совершенно успокоилась, и когда малыш родился и диагноз подтвердился (была слабая и, в общем, беспочвенная надежда, что это ошибка), для нее это уже не стало шоком. Она уже была готова. Возможно, и для этого стоило сделать анализ.

Вопрос: Можно ли вылечить Синдром Дауна?

Ответ:Нет. Прежде всего, потому, что СД – не болезнь. Это генетическое состояние – трисомия, которое начинается с момента зачатия (именно поэтому СД можно увидеть, отследить еще на стадии эмбриона). Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт, которые присутствуют у всех людей с СД. Прежде всего это измененный хромосомный состав клеток. Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома.

Есть, правда, мозаичная форма трисомии (примерно 2% от всех случаев), когда изменены не все клетки организма, а лишь часть их. Считается, что носители мозаичной формы трисомии намного более развиты, чем те, у кого обычная трисомия.

Пока врачебного способа изменить хромосомный состав клеток не существует.

Мой опыт: Лично я знаю молодых людей с СД, закончивших среднюю школу, а также тех, кто работает, живет в браке и служит в армии. У всех них «стандартная» трисомия. Расклад примерно такой: 4 0% людей с СД «сохранны», то есть более или менее успешно развиваются и интегрируются в общество. Еще 40 – менее успешно, но все же продвигаются. И, наконец, оставшиеся 2 0% очень тяжело преодолевают этапы развития или вовсе их не проходят.

Честно говоря, я думаю, что во многом это зависит от условий жизни и воспитания, отношения окружающих, своевременной врачебной помощи. Если, например, не начать вовремя принимать лекарства для нормального функционирования щитовидной железы, то развитие мозга замедляется, и это необратимо.

В общем, если не во всем, то во многом развитие ребенка находится в руках родителей. В данном случае – моих. Проблема в том, что ежедневная кропотливая работа намного сложнее, чем однократный прием чудодейственных лекарств. Поэтому (а еще от неверия в силы – свои и ребенка) многие родители и предпочитают искать панацею от СД.