Джейкоб Аппель - Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы - как решить их по совести и по закону

Дилемма, с которой столкнулась Лоис, касается не только определения ее собственного статуса. Она также должна решить, стоит ли ей делиться своим статусом с другими, ведь это может коснуться и ее родителей. Такое обнародование рискованно в случае со многими генетическими заболеваниями. Члены семьи практически не имеют возможности предотвратить такое рассекречивание, несмотря на то что оно может оказать значительное влияние на их жизнь. Некоторые люди считают, что в случае редких неизлечимых генетических заболеваний, например болезни Мачадо – Джозефа [61] Редкая наследственная атаксия (отсутствие мышечного контроля), которая оказывает влияние на центральную нервную систему и характеризуется медленным вырождением заднего мозга. , сообщество пациентов должно решить, стоит ли ученым вообще разрабатывать тесты на них. Если теста нет, то нет и риска разоблачения. В случае более распространенных заболеваний, таких как болезнь Альцгеймера, подобное вето большинства, или «право большинства на незнание», не является реалистически возможным.

Уилберт – тридцатилетний мужчина, у которого недавно диагностировали опухоль поджелудочной железы. Его жена находится на третьем месяце беременности, и есть десятипроцентная вероятность, что чрезвычайно дорогой новый препарат продлит ему жизнь настолько, чтобы он увидел рождение своего первенца. Мужчина пользуется страховкой «Medicaid» и не может позволить себе услуги частной страховой компании.

Правительство штата, в котором проживает Уилберт, недавно приняло закон, запрещающий «Medicaid» оплачивать химиотерапию пациентам, у которых шанс прожить пять лет ниже пяти процентов. Сэкономленные средства были направлены на превентивную медицину, что позволило обеспечить страховкой сто тысяч детей из рабочего класса. По подсчетам экономистов, такой подход позволит спасать сотни жизней каждый год. Утверждая закон, губернатор поручил законодательному органу штата учредить чрезвычайную комиссию в составе трех человек, которая сможет предоставлять средства для проведения химиотерапии в исключительных случаях. Уилберт обращается к комиссии с просьбой сделать для него исключение. Он пишет: «Я знаю, что в долгосрочной перспективе мои шансы на выживание очень малы, но я вполне могу дожить до рождения своего первого ребенка. Это имеет огромное значение для меня и моей семьи».

Паллиативная медицина появилась неслучайно: ее породило признание того, что даже короткая жизнь имеет значение.

Следует ли чрезвычайной комиссии сделать исключение из закона?

Распределение расходов на здравоохранение в той или иной форме неизбежно. Альтернатива – покрытие всех медицинских расходов каждого американца – значительно увеличит процент ВВП, приходящийся на медицину, из-за чего пострадают другие важные статьи бюджета, такие как образование, оборонная промышленность или производство товаров повседневного спроса. Такой резкий скачок расходов, вероятно, окажется политически недопустимым. Колумнист Дэвид Леонардт написал в «The New York Times»: «Выбор стоит не между распределением и распределением, а между справедливым распределением и несправедливым». В настоящее время распределение расходов в американской системе является несправедливым. Питер Сингер из Принстонского университета сравнил в «The New York Times» случаи пациентов, которым страховые компании отказали в очень дорогом лечении рака почки. Эти отказы вызвали национальное возмущение. Сюда же можно отнести случай женщины из Атланты, у которой произошел разрыв аневризмы мозгового сосуда, потому что она не могла позволить себе относительно недорогое лекарство для нормализации артериального давления. Сколько бы средств общество ни хотело потратить на профилактику и лечение, здравый смысл подсказывает, что оплата препаратов для женщины из Атланты приоритетнее оплаты лечения пациентов с раком почки.

В 1990 годах в Орегоне была введена «рациональная система частичного финансирования», которая действует до сих пор. Во главе с тогдашним губернатором Джоном Кицхабером, бывшим врачом отделения неотложной помощи, штат решил предоставить страховку «Medicaid» большему числу работающих малоимущих пациентов. Поскольку средства были ограничены, штату для достижения этой цели пришлось перестать оплачивать некоторые дорогостоящие медицинские вмешательства. По оценкам экономистов в области здравоохранения, в долгосрочной перспективе такой подход должен был спасти множество жизней и улучшить общее благосостояние благодаря профилактике заболеваний и расширению доступа к медицинской помощи. Однако такая система привела к появлению «видимых» жертв, которые страдают уже сейчас ради будущей выгоды для общества. В 2008 году План здравоохранения штата Орегон отклонил запрос Барбары Вагнер, пациентки с раком легких, на препарат «Тарцева», стоимость которого превышает четыре тысячи долларов в месяц. Кеннет Стивенс-младший из Образовательного фонда «Врачи за милосердие» говорит, что в соответствии с правилами штата Орегон «Medicaid» «не покрывает стоимость хирургического вмешательства, лучевой терапии и химиотерапии пациентам, у которых шанс прожить пять лет не превышает пяти процентов». СМИ и консервативные организации обратили всеобщее внимание на иронический факт: хотя Вагнер не могла лечиться от рака, она имела право на оплачиваемую государством паллиативную помощь и ассистированное самоубийство. (Фармацевтическая компания Genentech согласилась предоставлять ей «Тарцеву» бесплатно. Вагнер умерла в октябре 2008 года вскоре после получения первой дозы.)