Джейкоб Аппель - Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы - как решить их по совести и по закону

В 2008 году Конгресс при поддержке двух партий принял Закон о недискриминации генетической информации. И Билл Клинтон, и Джордж У. Буш выдвигали такой законопроект. В Сенате он получил 95 голосов из 95, а в Палате представителей – 414 из 415 (против проголосовал только конгрессмен-либертарианец Рон Пол). Закон запрещает дискриминацию по генетическому признаку в сфере занятости населения и страхования здоровья (в РФ такого нет в правовом поле) (примечательно, однако, что это не касается страхования жизни и страхования доходов на случай нетрудоспособности, из-за чего генетическое тестирование продолжает проводиться). Цель закона заключалась в том, чтобы побороть «геноизм». Этот термин придумал кинорежиссер Эндрю Никкол для описания дискриминации человека на основании генетического резюме. Хотя работодатели могут проверить работников на болезни, способные принести вред в настоящем, они не могут проверить их на заболевания, которые, возможно, разовьются в будущем. Таким образом, автобусная компания могла бы получить разрешение проверять работников на генную мутацию, способную вызывать внезапные сердечные приступы или припадки в настоящем, но ей не позволили бы провести тест на мутацию, грозящую слепотой в будущем.

Противники закона сравнивают генетическую дискриминацию с расовыми предрассудками. Его сторонники, однако, опровергают эту аналогию. Колумнист Эндрю Салливан написал в «The New York Times»: «Смысл законов против расовых предрассудков связан с искоренением иррациональной предвзятости на основе нерелевантных характеристик. Смысл законов против генетической дискриминации – искоренить рациональную предвзятость, основанную на релевантной информации». [Курсив добавлен.] Хотя Салливан соглашается с тем, что генетическая информация «спекулятивна», он утверждает, что результаты вступительных экзаменов не менее спекулятивны: некоторые люди, получившие низкую отметку, могут вполне успешно учиться в университете, однако это не значит, что экзамены не имеют прогностической ценности. Таким образом, план Ирвина нанимать на работу только тех соискателей, у которых результат теста на маркеры на пятнадцатой хромосоме отрицательный, можно назвать абсолютно рациональным, независимо от его справедливости.

Многие люди считают дискриминацию, основанную на генетических рисках, способных проявиться в будущем, несправедливой, но действительно ли она более несправедлива, чем дискриминация, основанная на уже проявившихся признаках? Никто не ждет, что автобусная компания наймет на работу слепого водителя, так зачем ждать, что она наймет водителя с генной мутацией, из-за которой его вероятность ослепнуть в течение пяти лет – 99 процентов? Компания будет растрачивать ресурсы на обучение сотрудника, который не сможет работать в ближайшем будущем, а сотрудник лишится возможности овладеть навыками, которые будут ему полезны и после того, как он ослепнет, а не только в настоящем.

Тем не менее беспокойство вызывают потенциальные сотрудники, имеющие заболевание, которое помешает их трудоустройству в любом другом месте. Легко представить себе ситуацию, когда компании за пределами табачной промышленности также отказываются нанимать работников с положительным результатом теста на маркеры рака легких на пятнадцатой хромосоме. Закон предусматривает общие меры защиты от дискриминации при устройстве на работу таких генетически несчастливых людей. Как разрешить рациональную генетическую дискриминацию, не лишая возможностей тех, кто проиграл в так называемую генетическую лотерею, остается неразрешенной этической дилеммой.

Пациент по имени Гектор поступил в больницу для экстренной аппендэктомии. Без операции он подвергается высокому риску разрыва аппендикса и последующей смерти. Пациент, который является известным активистом движения за превосходство белых, согласен на операцию только при условии, что его будут оперировать европеоидные хирурги. Гектор говорит, что в операционной может присутствовать «цветной» медицинский персонал, например медсестры, но они не должны касаться его тела. Если больница не сможет удовлетворить его просьбу, то, по словам Гектора, он скорее умрет, чем предаст свои убеждения.

Должна ли больница предоставить ему бригаду белых хирургов? Если нет, то как следует поступить: провести операцию против воли пациента или позволить ему умереть?