Джейкоб Аппель - Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы - как решить их по совести и по закону

Принцип «не навреди» становится тяжелым бременем, когда одно и то же действие может помочь психологически, но навредить физически.

О случаях, когда пациенты просили об элективной ампутации конечности, было известно уже в 1785 году. В 2012 году колумнист «Гардиан» Мо Костанди сообщил, что нашел в медицинском учебнике французского врача Жана-Жозефа Сью историю о мужчине, который «влюбился в одноногую женщину и тоже захотел стать ампутантом, чтобы завоевать ее сердце». В учебнике написано, что мужчина заставил хирурга провести операцию, угрожая ему пистолетом. Первый современный случай синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела был зафиксирован известным сексологом Джоном Мани в 1977 году. С тех пор было задокументировано еще несколько сотен случаев. Вопрос о том, как следует обращаться с такими пациентами, вызывает немало споров.

Как правило, врачей учат следовать принципу «не навреди», и ампутация здоровой конечности может восприниматься ими как анафема. Тем не менее пациенты с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела часто готовы рискнуть собственной жизнью (а иногда и жизнью других людей), чтобы достичь своей цели, когда врачи отказывают им. Так, люди с этим синдромом нередко кладут «чужую» конечность на железнодорожные пути, чтобы ее отрезал поезд. В конце 1990-х годов шотландский хирург Роберт Смит провел элективную ампутацию конечности двум пациентам, прежде чем Национальная служба здравоохранения запретила эту процедуру. Хлоя Дженнингс-Уайт, американка с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела, которая не хотела чувствовать свои ноги, нашла хирурга, готового повредить ей бедренный и седалищный нервы, однако не смогла позволить себе операцию стоимостью более двадцати пяти тысяч долларов.

В ходе размышлений, следует ли доктору Маккою удовлетворить просьбу Маргарет, у вас может возникнуть вопрос, кто финансово поддержит пациентку. Будет ли она иметь право на государственную пенсию по инвалидности? Если она сейчас работает, что будет потом? Можно также рассмотреть вероятность разработки неврологами или психологами способа излечения от синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела. Правда, такое лекарство появится слишком поздно для тех, кто уже пожертвовал своими руками или ногами. Итак, размышляя, как следует поступить доктору Маккою, необходимо соотнести вероятность появления лекарства с текущими страданиями пациентов вроде Маргарет.

У Клиффорда и Карлы есть шестилетняя дочь Черити с тяжелой умственной отсталостью. Она не может говорить, ходить и держать голову прямо. У нее умственные способности четырехмесячного ребенка. Клиффорд и Карла – любящие родители (помимо Черити у них есть еще четверо детей), которые намерены обеспечить больной дочери хороший домашний уход и ввести ее в семью. Однако они боятся, что, когда девочка станет старше, им будет сложно с ней справляться. Особенно их беспокоят предстоящие трудности, связанные с перемещением Черити по дому и вывозом ее на семейные мероприятия вроде пикников. Еще они опасаются, что девочка, достигнув подросткового возраста, легко может стать жертвой сексуального насилия.

Чтобы защитить свою дочь, Карла и Клиффорд хотят начать гормональную терапию, которая закроет эпифизарные пластинки [8] Пластинка гиалинового хряща между эпифизом и метафизом трубчатых костей, отмечается у детей и подростков. У взрослых, после окончания роста, она замещается эпифизарной линией. и позволит их дочери навсегда остаться в теле шестилетнего ребенка. С помощью гормональной терапии они также хотят предотвратить у Черити начало полового созревания.

Следует ли врачам «законсервировать» Черити в теле шестилетнего ребенка по просьбе ее родителей?

Терапия, которой Клиффорд и Карла хотят подвергнуть Черити, не очень отличается от вмешательств, которые с 2004 года проводили девочке Эшли Х. в Детской больнице Сиэтла и Региональном медицинском центре. Эшли, которую близкие прозвали Подушечным ангелом, имела тяжелое заболевание под названием «статическая энцефалопатия» [9] Необратимое повреждение головного мозга. . У девочки были когнитивные способности младенца и ограниченные двигательные навыки. В шестилетнем возрасте у нее появились признаки преждевременного полового созревания – обычное явление у детей с неврологическими проблемами. Надеясь упростить жизнь девочки и уход за ней, родители подвергли ее серии хирургических вмешательств, включая гистерэктомию [10] Гинекологическая операция, при которой удаляется матка женщины. для предотвращения менструаций, удаление молочных желез и профилактическую аппендэктомию [11] Хирургическая процедура, которая включает удаление червеобразного отростка (аппендикс) при острой или хронической воспалительной патологии. . Ей также провели гормональную терапию, чтобы преждевременно закрыть эпифизарные пластинки и остановить рост. Родители понимали, что хирургические вмешательства связаны с определенным риском, и принимали это.