Нэнси Финни: Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей

Если физический терапевт отвечает прежде всего за помощь ребенку в двигательном развитии, то остальные члены «команды» помогают в решении других проблем. Врач занимается медицинской стороной дела: он компетентен в лечении судорог, в определении показаний и противопоказаний к таким методам лечения, как хирургические операции или назначение препаратов, снижающих мышечный тонус. Основная задача специалиста по коммуникации (в нашей стране ближе всего к этой специальности, наверное, логопед) – помочь ребенку общаться с окружающими его людьми. Психолог помогает родителям справиться с первым потрясением и шоком, вызванными тем, что у их малыша обнаружились нарушения, наладить с ним взаимоотношения и решить какие-то семейные проблемы. Еще одно важное отличие «командной» работы специалистов: все члены «команды» вместе определяют стратегию помощи, вместе участвуют в разработке индивидуальной программы для каждого ребенка. В «команду» как равные и очень важные партнеры профессионалов входят и родители малыша – ведь только в диалоге родителей и специалистов можно определить проблемы ребенка и учесть приоритеты семьи.

Добавим, что работая над переводом, мы сохранили название «физический терапевт» еще и потому, что с 1992 года в Санкт-Петербурге работает международный проект по развитию этой новой для России специальности. Данный проект объединяет физических терапевтов из Великобритании и петербургских специалистов, занимающихся реабилитацией в самых разных лечебных учреждениях города. Почти десять лет в Петербурге работает Институт раннего вмешательства, а в последние несколько лет в рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках были созданы районные центры раннего вмешательства. Специалисты этих центров уже сейчас пытаются работать как физические терапевты. Кроме этого, в ряде городов стран СНГ также появились специалисты, которые используют в своей работе подходы физической терапии, а в государствах Балтии эта специальность уже введена официально.

Автор книги попыталась рассказать о том, как можно помочь маленькому ребенку с церебральным параличом дома, как преодолеть трудности, возникающие в повседневной жизни во время таких обычных дел, как купание и одевание, кормление и укладывание спать. Почему так нужна и важна эта информация? Да просто потому, что жизнь ребенка с церебральным параличом, точно так же, как и жизнь обычного малыша, состоит как раз из самых простых, повседневных дел, а у его мамы и папы именно они часто вызывают множество затруднений. Как правило, рекомендации врачей касаются медикаментозного лечения, гимнастики, массажа или каких-то других процедур, а простые вопросы – как проще одеть малыша, как научить его пить из чашки, какая коляска ему подходит – часто остаются без ответа. Квалифицированные ответы на подобные вопросы важно получить еще и потому, что самостоятельность в повседневных навыках делает человека независимым, а ведь именно воспитание человека максимально независимым от помощи окружающих является одной из наших главных задач. Как писал известный в профессиональном мире специалист Сильвиан Тервер (Sylvian Terver), ребенок с церебральным параличом постепенно становится взрослым с церебральным параличом, и это всегда необходимо учитывать, когда мы разрабатываем для него программу помощи. Что такое жизнь взрослого человека? Что для нас с вами важно сейчас, когда мы выросли? Если мы проанализируем свою жизнь, то увидим, какое значительное место занимают в ней такие привычные повседневные дела, как самостоятельный прием пищи, пользование туалетом и одевание.

Все дети разные, и любой ребенок с церебральным параличом – это личность со своими особенностями. Именно личность малыша находится в центре внимания автора книги. Маленький человек с двигательными нарушениями точно так же, как и любой другой ребенок, развивается, активно взаимодействуя с окружающим миром, и прежде всего с близкими людьми. Важности социального взаимодействия для развития ребенка посвящены многие главы этой книги. Очень часто ребенка с церебральным параличом бывает трудно понять. Он не может говорить или говорит непонятно – возможно, из-за его двигательных нарушений и трудностей с концентрацией внимания; порой крайне трудно определить, нравится ли ему та или иная игра или занятие. Родителям нужно быть очень внимательными и наблюдательными для того, чтобы разгадать или расшифровать «сигналы» малыша. Именно с расшифровки первых ответов ребенка начинается взаимное общение между родителями и малышом. Ребенок отвечает нам «да» или «нет», и это сигнал для нас – продолжать или не продолжать общение с ним, играть ли дальше в ту же игру или поискать новое занятие. Многие дети с церебральным параличом никогда не научатся говорить, но если малыш может ответить нам, пусть даже на своем языке, «да» или «нет», то подобный ответ вполне может стать основой для коммуникации.