Нэнси Финни: Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей

В заключение этой небольшой преамбулы хотелось бы выразить глубокую признательность английской благотворительной организации Action for Russia's Children, сделавшей все возможное, чтобы и в России родители, чьи дети имеют проблемы в развитии, могли ознакомиться с лучшими современными методиками. Следует также отметить большую работу, выполненную Е. В. Клочковой, на высоком профессиональном уровне осуществившей научное редактирование русского перевода и дополнившей авторский текст весьма полезными для российского читателя комментариями.

Москва, 2001 г.

А. Л. Битова, президент Центра лечебной педагогики

Перед вами удивительная книга, которая известна во всем мире. Она была написана специально для родителей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом. Содержание книги – не привычные уже для нас описания методов лечения или упражнения, которые нужно выполнять определенное количество раз в день, и не рекомендации на все случаи жизни. Это прежде всего разговор о самом ребенке и его проблемах, попытка объяснить вам, родителям, с какими трудностями сталкивается малыш, имеющий двигательные нарушения, и почему он не может развиваться так же, как обычные дети. Хотя разговор ведут специалисты, но их беседа с родителями происходит на равных – профессионалы и родители, обладая разными знаниями и опытом, пытаются вместе решать проблемы, с тем чтобы наилучшим способом помочь конкретному ребенку.

Книгу написали известный английский физический терапевт Нэнси Финни и ее коллеги. Все вместе они – обычная для западных стран «команда», которая занимается детьми с церебральным параличом и с другими нарушениями развития. В нее обычно входят врач, физический терапевт, специалист по коммуникации, педагог, психолог и иногда другие специалисты, например музыкальный терапевт или арттерапевт. Хотя редко бывает так, что все названные специалисты встречаются с малышом и его семьей ежедневно или даже еженедельно, тем не менее работают они в тесном взаимодействии.

Наверное, сначала необходимо объяснить, кто же это такой – «физический терапевт» и что такое «физическая терапия» как специальность. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, мануальную терапию, массаж, воздействие различных природных факторов (тепла, ультразвука, воды и др.). Такой специалист – не врач, не массажист и не методист по лечебной физкультуре. Физическая терапия – особая медицинская специальность, по которой студентов начинают готовить отдельно от будущих врачей с первого курса университета. Казалось бы, методы, которые использует в своей работе физический терапевт, хорошо известны. Да, так и есть, но особенность заключатся в том, что один физический терапевт заменяет сразу многих привычных для нас специалистов: он сам и осматривает пациента, и диагностирует у него те или иные нарушения, и составляет для него программу занятий, и сам же, выполняя эту программу, занимается с ребенком.

Давайте вспомним, как работает типичное отделение реабилитации в России: с ребенком и его родителями встречаются множество специалистов, каждый из которых отвечает за свою «узкую» часть программы реабилитации. Несколько врачей – в первую очередь врач лечебной физкультуры и врач-физиотерапевт – осматривают маленького пациента и назначают ему то или иное лечение. Выполняют назначения, то есть изо дня в день занимаются с ребенком, медицинские сестры, массажисты и инструкторы по лечебной физкультуре. И нередко бывает так, что цели индивидуальной программы помощи ребенку, которые ставит перед собой один специалист, другой не считает актуальными, а разные приоритеты в разработке программы помощи часто приводят к тому, что назначения одного специалиста противоречат назначениям другого. Кроме того, может возникнуть простое недопонимание между врачом и массажисткой, врачом и медицинской сестрой – лишь по единственной причине, что врач видит ребенка намного реже, чем тот же методист по лечебной физкультуре. У врача меньше времени, и часто ему бывает очень трудно собрать достоверную информацию о двигательных нарушениях ребенка и его возможностях. В такой ситуации труднее всего приходится родителям – ведь рекомендации разных специалистов могут значительно расходиться, а все они «обязательны к исполнению». Но, можно возразить, подобное бывает только в плохих реабилитационных центрах. Возможно, что только в плохих, но ведь хорошо известно, что чем проще организована система помощи человеку (имеющему какие угодно проблемы) и чем меньше в ней иерархических структур, тем эффективнее она работает. И если двигательным развитием ребенка занимается лишь один специалист – физический терапевт, то насколько эффективнее может стать программа помощи ребенку!