Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ

Мы зашли в домик тети Беверли, и я оставалась с ней, пока она не пришла в себя. Размышляя о праздничной суматохе, которая, как мне ошибочно казалось, должна была порадовать тетушку, я поняла, что именно сбитый распорядок вывел ее из равновесия. После этого эпизода я решила впредь всегда в одно и то же время накрывать на стол, в одно и то же время давать таблетки и в одно и то же время включать телевизор с тетиной любимой передачей. Я всегда кладу ее вещи на свои места: таблетки, пульт, тапочки, туфли и т. д., – даже если на дворе праздники. Теперь, когда я больше знаю о деменции, я стала понимать, что тете Беверли тяжело даются перемены, а следование четкому расписанию выполняет сразу две задачи: снимает часть нагрузки с меня и помогает ей самой максимально владеть собой и компенсировать свои утраченные функции.

По мере прогрессирования деменции ухудшаются и когнитивные способности, и физическое состояние больного, поэтому на каком-то этапе ему, вероятно, потребуется профессиональная помощь, которую он будет получать вне дома. Это решение может быть трудным для родственников, но иногда оно оказывается в их интересах, не говоря уже об интересах больного. Ухаживающие за родным на дому порой упускают из виду тот факт, что в одиночку справляться со всем объемом необходимых для человека с деменцией дел не под силу никому. Решение о том, что больному пора переселяться в дом сопровождаемого проживания или пансионат для людей с нарушениями памяти, принимается на основании совокупности факторов, например:

• Здоровье ухаживающего под угрозой из-за недосыпа, физического истощения, хронических заболеваний и т. д.

• Домашняя среда становится небезопасной для больного деменцией, или риски сложно контролировать: например, в доме есть лестница либо узкие дверные проемы.

• Человеку с деменцией требуется значительная помощь в повседневных делах: питание, смена одежды, соблюдение личной гигиены.

• Потребности в уходе резко возросли: например, из-за возникшего недержания, агрессии или двигательного беспокойства.

СТРАТЕГИИ

• Для того чтобы переезд из дома прошел успешно, необходима поддержка со стороны. Обратитесь к специалистам, профессионально занимающимся уходом, в ближайшее агентство по подбору резиденции для пожилых людей, к персоналу пансионата для людей с нарушениями памяти или в дом сопровождаемого проживания.

• Человек с деменцией должен участвовать в принятии решения о переезде из дома в той степени, в какой он на это способен. Однако, если больной страдает также анозогнозией, очень важно как можно меньше обсуждать с ним его состояние и необходимые мероприятия, связанные с уходом.

• Агентство по подбору резиденций для пожилых людей соберет всю необходимую информацию и оценит ситуацию. Для этого понадобится встретиться с вами и другими членами семьи, а также с самим человеком, страдающим деменцией, чтобы понять его потребности в уходе. Персонал пансионата для людей с нарушениями памяти или дома сопровождаемого проживания должен уметь работать с больными деменцией и быть готовым сотрудничать с семьей пациента.

• Расскажите сотрудникам о вашем близком: о его жизни и прошлом, о хобби, любимых занятиях и интересах, о том, что ему нравится и что не нравится, как он обычно проводит время. Это поможет создать для вашего близкого комфортную атмосферу. Кроме того, для опытного в работе с деменцией персонала это станет хорошим инструментом в налаживании личных отношений с больным.

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, думает о будущем и заботится о собственном здоровье, даже если это значит, что его подопечному придется переехать в пансионат для людей с нарушениями памяти или в дом сопровождаемого проживания

• Если всё продумано заранее, переезд вашего близкого пройдет максимально гладко.

• Если родственники больного деменцией уделят достаточно времени изучению различных вариантов, это поможет им принять информированное решение о том, какое учреждение подойдет их близкому.

• Если вы помещаете больного в специализированный центр ухода, это не уменьшает вашей роли как ухаживающего. Вы просто доверяете специалистам обеспечение потребностей вашего близкого, но сами всё так же любите его и заботитесь о нем, как и прежде.

СИТУАЦИЯ

Я одна ухаживаю за своей мамой; ей семьдесят два года, и она уже семь лет или около того страдает болезнью Альцгеймера. Мой отец, взявший на себя основные обязанности по уходу, умер два года назад. Вскоре после этого, когда я переехала к маме и стала за ней ухаживать, я осознала, какой груз он на себе нес, пока болезнь мамы развивалась. Родители прожили в счастливом браке пятьдесят два года и почти всё это время были вполне здоровы. За те два года, что я ухаживаю за мамой, ее состояние сильно ухудшилось. Симптомы деменции так усугубились, что я уже не в силах с ними справляться. Я всегда чувствую себя виноватой, когда мне приходится принимать решения, связанные с уходом, за нее, но она уже совершенно не способна делать это самостоятельно. Она не хочет уезжать из дома, но хочет, чтобы уехала я, – и считает, что способна сама о себе позаботиться. К сожалению, из-за стресса, вызванного уходом за мамой, я потеряла в весе одиннадцать килограммов и выгляжу так, будто больная – это я. Мне постоянно приходится ломать голову над тем, как преодолеть ее сопротивление и убедить ее что-либо сделать. Мне очень досадно и стыдно за то, что пришлось нанять профессиональную сиделку, которая присматривает за мамой три часа в день, пока я занимаюсь делами. При этом мама постоянно жалуется и утверждает, что ей в доме чужие люди не нужны. Я бы очень хотела, чтобы мне больше помогали с мамой и она могла оставаться в своем доме, но это неосуществимо по финансовым причинам, да мама и сама не пожелает с этим мириться, – и мы будем вечно ссориться и спорить. Я ее очень люблю, но она регулярно всем рассказывает, что я ей «абсолютно тут не нужна», – несмотря на всё, что я для нее делаю. Еще я чувствую себя виноватой, поскольку однажды, еще до того, как деменция так ее изменила, я обещала, что сама позабочусь о ней дома, если папа не сможет. Когда я давала это совершенно искреннее, но наивное обещание, то просто не представляла, что позже деменция заставит меня нарушить его.