В 2012 году Литтл выступил на конференции TED с речью, которая называлась «Тест на болезнь Паркинсона по телефону» (A Test for Parkinson’s with a Phone Call) (81). Он объяснил, что этот тест можно проводить с помощью цифрового микрофона. На конференции Литтл объявил о запуске исследования Parkinson’s Voice Initiative. За считанные часы в нем согласились принять участие более тысячи человек. Все они должны были отправить образцы своего голоса, записанные на телефон. Спустя пару недель в распоряжении ученых оказалось 17 тысяч записей голосов, в результате эта «голосовая инициатива» стала самым крупным научным исследованием болезни Паркинсона с участием общественности.
Совместно с коллегами Литтл взялся за разработку мобильного приложения, которое способно проводить дополнительную объективную оценку симптомов. С помощью встроенных в телефон сенсоров приложение оценивает походку, равновесие, нажатия пальцами (оценка скорости движения) и речь (82). В ходе пилотного исследования оно смогло отличить здоровых людей от людей с болезнью Паркинсона (83).
При проведении последующих исследований ученые проанализировали полученные сенсорами данные и вывели «мобильный балл болезни Паркинсона». Этот балл складывается на основании оценки голоса, нажатий и походки и представляет собой общий (непрерывный) показатель тяжести заболевания. Шкала варьирует от 0 (норма) до 100 (тяжелое заболевание), а воспользоваться ею может любой человек в любое время и в любой точке земного шара. Все, что нужно, это смартфон (84).
Вдохновленная достижениями Литтла и других ученых, корпорация Apple Inc создала открытую платформу для разработки мобильных приложений ResearchKit. Благодаря платформе каждый имеет возможность провести научное исследование с помощью смартфона, а его темой могут быть любые заболевания: от аутизма до болезни Альцгеймера. 9 марта 2015 года главный операционный директор Apple Джефф Уильямс объявил собравшейся аудитории и почти одному миллиону онлайн-зри-телей о запуске пяти «мобильных» исследований. Одно из них посвящено болезни Паркинсона и называется mPower (Рисунок 4)(85).
В своей речи Уильямс назвал три главных недостатка медицинских исследований: невозможность привлекать к участию людей, живущих далеко от научно-исследовательского центра, субъективность данных и их редкий анализ. mPower решает все эти проблемы.
РИСУНОК 4:Мобильное приложение mPower, 2015 год
Приложение дает возможность участвовать в исследовании посредством iPhone, проводит частую объективную оценку и выдает результаты в реальном времени (86). Человек получает «голосовые» баллы и баллы по нажатиям сразу после прохождения теста. В рамках обычных исследований результаты чаще всего выдаются уже после их завершения. А бывает так, что их вообще не разглашают (87).
Выступление Уильямса было утром. К обеду количество людей, желающих поучаствовать в исследовании, насчитывало более двух тысяч. Для сравнения: в самом крупном клиническом испытании препарата для лечения болезни Паркинсона принял участие 1 741 человек. Чтобы набрать добровольцев, ученым потребовалось три года (88). Этот проект и Parkinson’s Voice Initiative создали новую парадигму научных исследований, где ведущая роль отводится людям, и смартфонам (89).
Прогресс постепенно движется вперед. В 2017 году было запущено исследование с использованием смарт-часов, направленное на мониторинг нарушений сердечного ритма. За год в нем приняло участие более 400 тысяч человек (90). В 2018 году корпорация Apple публично объявила, что устройство Apple Watch может отслеживать симптомы болезни Паркинсона (91). В этом же году организация Verily Life Sciences (входит в состав Alphabet, материнской компании Google) объединила усилия с Медицинским центром Университета св. Радбода (Radboud University Medical Center) в Нидерландах и Фондом Майкла Джей Фокса, чтобы изучить способность смарт-часов оценивать тремор, активность и сон (92). Этот проект был воспринят людьми на ура. Сотни голландцев носят смарт-часы Verily 22 часа в сутки; некоторые не снимают их уже больше года. Собранные данные позволяют понять, как люди функционируют в привычных для себя условиях, что может существенно отличаться от их поведения в обстановке клиники.
Также крайне важна объективная оценка эффективности новых видов терапии. Существующие субъективные шкалы порой приводят к неоднозначным результатам. К примеру, известен случай, когда два отдельных, но схожих по типу и методике исследования одного и того же препарата для лечения болезни Паркинсона дали противоположные результаты (93). Неточность в оценке влечет за собой реальные последствия. Это мешает понять, работает новое лечение или нет. В итоге клинические испытания, связанные с болезнью Паркинсона и аналогичными неврологическими расстройствами, становятся все масштабнее, длиннее, дороже и рискованнее (94).
Читать дальше
Конец ознакомительного отрывка
Купить книгу