Бастиан Блоэм - Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

Более 34 миллионов американцев заботятся о людях старше пятидесяти лет; почти половина из них страдает нейродегенеративными заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона (23). Опекунам тоже приходится очень нелегко. По результатам британского обзора, 40 % опекунов (большая часть из которых женщины) сообщили о том, что эта работа негативно отразилась на их здоровье. Почти у половины были повышены баллы по депрессии, а две трети чувствовали, что у них ухудшилась социальная жизнь (24). В США у людей старшего возраста, которые заботятся о взрослых больных, риск преждевременной смерти на 60 % выше, чем у лиц, не осуществляющих уход. Многие, как Боб Дейн, думают о самоубийстве (25).

После смерти супруги Боб стал фотографировать людей, страдающих болезнью Паркинсона. Рисунок 3– это ранняя фотография Барбары. История пары показывает, как невыносимо тяжело порой приходится тем, кто сталкивается с заболеванием. А еще это дань невероятной стойкости, которую проявляют родные и близкие заболевших.

РИСУНОК 3:Ныне покойная Барбара Дейн. Фотография предоставлена Бобом Дейном

Подобно Бобу многие самоотверженно заботятся о своих любимых. И он далеко не единственный, кто превратил выпавшее на его долю испытание в нечто значимое. Фотосъемка для Боба – это способ показать многоликость болезни Паркинсона, возможность рассказать о заболевании окружающим и подарить им вдохновение.

Болезнь Паркинсона изнурительна. Отчасти это связано тем, что она имеет множество страшных симптомов. Как вы убедились сами, проблема не только в треморе, с которым мы так часто ее ассоциируем.

Стефани Хьюз (имя изменено) – пример того, как далеко может зайти болезнь Паркинсона. Стефани три раза мама и два раза бабушка. А еще она жена 71-летнего Джека Хьюза (имя тоже не настоящее), ветерана Вьетнамкой войны и бывшего менеджера продуктового магазина. Будучи женаты уже сорок лет, они, как признается сама Стефани,

«благословенно» жили на севере штата Нью-Йорк. Беда постучалась в их дом шесть лет назад. Тогда у Джека начала трястись губа и течь слюни.

Во Вьетнаме он подвергался воздействию агента «оранж». «Он был повсюду», – сетовал Джек. После постановки диагноза мужчина стал принимать «Леводопу», и на начальном этапе симптомы удавалось контролировать. Пара продолжала вести активный образ жизни, много путешествовала по стране и миру.

По мере прогрессирования заболевания усугублялась его симптоматика. У Джека появились новые проявления болезни, в том числе гиперактивность мочевого пузыря – довольно частое явление при болезни Паркинсона. Раньше у мужчины было несколько подобных эпизодов, но теперь они перешли в стадию недержания. На ночь он надевает подгузники для взрослых, но они не спасают.

Каждую ночь Стефани кладет на то место, где спит муж, две пеленки, впитывающее полотенце, а поверх стелет еще одну простыню. Как правило, этого хватает, но иногда мужчине удается промочить все до основания. Неудивительно, что оба они встают разбитыми и измученными. Джек часто засыпает в неподходящий момент, например во время разговора с друзьями или с супругой.

Болезнь Паркинсона сказалась и на его способности глотать. Мужчина стал терять в весе и с трудом может принимать лекарства. Несколько лет назад врачи ввели в его желудок трубку для питания.

Почти каждое утро Стефани готовит мужу панкейки – одно из немногих блюд, которое он ест самостоятельно. К концу дня глотать ему становиться все труднее и труднее, и тогда Стефани кормит его через трубку. Несмотря на все усилия жены, Джек продолжает худеть.

За последний год ухудшились когнитивные способности Джека. Нет, чаще всего мужчина может поддерживать беседу с женой, просто он стал менее разговорчивым, и в основном говорит одна Стефани. На приеме у врача он тоже молчит. А еще он не в состоянии назвать текущий месяц и фамилию нынешнего президента.

Так как болезнь Паркинсона у Джека связана с воздействием агента «оранж», к нему ежедневно на два часа должна приходить сиделка. Эту услугу оплачивает Управление по вопросам здравоохранения ветеранов. Но из-за нехватки профессиональных сиделок в их районе они не всегда могут получить необходимую и заслуженную помощь.

Несмотря на то что Стефани здорова и держится молодцом, иногда у нее наступают моменты полного бессилия. Тогда она звонит детям и просит их поддержки. На вопрос о том, жалеют ли они о случившемся, Стефани отвечает: «Нет. После ухода мужа на пенсию у нас было пять беззаботных лет, когда мы наслаждались жизнью и много путешествовали. Не всем выпадает такое счастье».