Андрей Павленко - Служа другим. История врача-онколога, ставшего пациентом

Для меня стало откровением, что болеть – больно. Больно постоянно. Ты становишься раздражительным – на себе очень сильно почувствовал. Ты раздражаешься от любой мелочи даже в кругу семьи, даже когда ты с детьми, и тебе иногда надо уйти и побыть одному. Для меня это стало неожиданностью.

Но очень важно, чтобы семья была рядом, чтобы дети были рядом, чтобы твои друзья были рядом. Нельзя больному уходить в тень, уходить ото всех – надо это в себе перебарывать.

Необходимо и поддерживать людей, которые окружают тебя, потому что чаще всего болезнь – больший удар для близких, для родственников, чем для пациента.

Из интервью Андрей Павленко порталу «Правмир»

У нас трое детей. Младшему, Даниле, только вот будет два года – он еще ничего не понимает, средней дочери, Кристине, 7 лет – она знает, что отец болен раком и борется с ним. Она знает, что папе удалили желудок, и по выходным специально для него готовит полезные завтраки. Но до конца Кристина все равно не понимает, с чем пришлось столкнуться нашей семье. А вот нашей старшей, Софье, уже 14. Ей пришлось сложнее всего. Да и возраст непростой, переходный. У нее есть свой взгляд и свое мнение по любому вопросу и это очень хорошо. У нас не возникает трудностей в общении – мы самые настоящие подружки. Мы с Андреем приняли решение не скрывать его болезнь от детей, а Софье рассказать все подробно – ведь она уже совсем взрослая. Мы постарались максимально безболезненно, насколько это возможно в данной ситуации, ввести ее в курс дела. Отец начал разговор с ней один на один, я же подключилась в конце беседы. Андрей объяснил Софье, что ему предстоит пройти несколько курсов химиотерапии, а после – операция. Сказал ей, насколько для него важна ее поддержка. Я думаю, осознание серьезности положения пришло к Софье позднее. Дочь очень привязана к отцу, впрочем, как и остальные детки. Дома у нас запрета на обсуждение болезни отца нет, и, я думаю, это правильно. Нужно быть честными друг с другом, тогда и дети станут настоящими помощниками.

В связи с высокой занятостью нашего папы мы постарались часть семейных дел распределить, сняв с Андрея решение тех вопросов, где сможем разобраться сами. Вместе с девочками придумываем блюда с наибольшей калорийностью. Старшая дочь ведет дневник веса папы – это очень важный момент! Дети становятся участниками общего большого дела – настоящей борьбы за отца. И не нужно их лишать возможности быть с вами плечом к плечу.

В нашей семье есть теплая традиция раз в неделю, если получается, и чаще, за чаем обсуждать события, проблемы, происшедшие в жизни домашних. Жизнь продолжается, и мы дорожим каждым прожитым днем, каждым часом, проведенным вместе! Наверное, больше стали ценить время. И дети это чувствуют.

Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell

Работа продолжается

Андрей

Я уже говорил о том, что мы вышли на завершающую прямую: в работе по созданию фонда в настоящее время поданы на регистрацию документы, и через месяц мы ждем уже, что нас Министерство Юстиции зарегистрирует. Что это будет? Если коротко, то это будет механизм для финансирования онкологических проектов. Онкологические проекты будут включать в себя образовательный аспект, который направлен на улучшение обучения в области хирургической онкологии, на создание такой новой программы, которая бы гарантировала проходящему ее хирургу получение тех навыков, которые необходимы для самостоятельного оперирования. Это первая часть онкологической программы.

Вторая часть – это финансирование клинических исследований, которые, к сожалению, у нас в России не проводятся, а если проводятся, то, как правило, фармацевтическими компаниями и вовсе не в той сфере, которая на самом деле была бы интересна мне, – хирургическая онкология. Поэтому создание каких-то хирургических протоколов, оценка и выделение грантов на их проведение – это то, чем может заниматься и будет заниматься этот фонд.

Кроме этого, есть третье направление – это создание и поддержание тех медиа, которые несут информацию об онкологии в Российской Федерации, для того чтобы больной, столкнувшийся с этой проблемой, имел возможность узнать, где можно получить достоверную информацию и ответы на все свои вопросы, на которые, возможно, доктор не всегда успевает ответить ему. Я уже говорил, что не надо всех докторов называть бесчувственными, очень часто они просто завалены таким объемом работы, что им физически и морально не хватает сил полноценно проинформировать больного. Поэтому очень хочется сделать и развить такие ресурсы. Один из них уже вы знаете, это «Такие дела. Жизнь человека», который в принципе освещает многие проблемы, отвечает на актуальные вопросы и будет отвечать дальше.