Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Неудивительно, что врачи, активно пользующиеся социальными медиа в личных целях, обычно не задействуют их в своей профессиональной практике. Это можно понять: многие опасаются нарушить нормы об охране врачебной тайны, которые с годами становятся все более строгими. Тем не менее молчание врачей оставляет неудовлетворенной огромную потребность. Люди все больше интересуются своим здоровьем, особенно при приближении смерти, и часто ищут общения с медиками на интерактивных платформах в дополнение к кратким встречам вживую. Пространство, где отказываются действовать врачи, заполняется банальными шарлатанами и мошенниками, которые поднаторели в саморекламе и только рады наживаться на страхах и любопытстве людей.

Пропасть между заинтересованностью пациентов и молчанием врачей помогает преодолеть разве что особая группа, охватывающая оба эти мира, — врачи, которые также страдают от неизлечимых болезней. Кейт Грейнджер было 29 лет, она обучалась в ординатуре по гериатрии — это область медицины, занимающаяся болезнями пожилых, — когда в ее жизни произошла катастрофа. В 2011 году, во время отпуска в Калифорнии, в тысячах миль от родного английского Йоркшира, она почувствовала недомогание, и ее муж Крис отвез ее в приемный покой местной больницы. Там выяснилось, что у нее развилась почечная недостаточность. Дальнейшее обследование показало, что нечто в ее брюшной полости не дает моче выходить из почек. Это «нечто» оказалось редчайшим видом онкологического заболевания — саркомой, которая поражает одного из двух миллионов. Первоначально врачи полагали, что опухоль локализована и потенциально излечима путем хирургического вмешательства. Обстоятельства, в которых Кейт узнала, что это не так, могут показаться знакомыми многим пациентам. Вот как передала ее слова британская газета The Daily Mail :

Из комнаты, где я нахожусь, слышно все, что происходит снаружи. Мне больно, я одна. Ординатор пришел обсудить со мной результаты МРТ, которую мне сделали ранее на этой неделе. Я вижу его в первый раз. Он заходит, садится на стул напротив меня и смотрит в сторону. Без какого-либо предупреждения, не поинтересовавшись, нужна ли мне чья-то поддержка, он просто говорит: «Ваша опухоль дала метастазы» [629] Borland S. How NHS dehumanises patients, by doctor, 32, who is dying of rare form of cancer. Daily Mail . June 6, 2014. .

Кейт, которой сейчас немного за тридцать, не была сломлена этой новостью. Сразу стало понятно, что она не планирует страдать в одиночестве. Она начала писать блог, а вскоре завела твиттер, в котором у нее уже больше 35 000 подписчиков. Она придумала ставший знаменитым хештег #mynameis (#менязовут) и начала кампанию за то, чтобы больше врачей и медсестер знакомились и выстраивали отношения с пациентами и членами их семей. Даже несмотря на то, что химиотерапия практически вернула ее с того света, ее рак остается неизлечимым и в любой момент может дать рецидив. Однако у Кейт есть план на такой случай: она собирается вести прямую трансляцию своей смерти в твиттере. Вот что она мне написала:

Под хештегом #deathbedlive (#репортажcосмертногоодра) можно будет найти мои короткие сообщения о симптомах, лечении, страхах, тревоге, ожиданиях и о том, как со всем этим справляется Крис. Я надеюсь, что смогу поразмышлять о своей жизни в целом и о самых дорогих воспоминаниях; что мне хватит времени поблагодарить каждого, кто мне помог. Идеальным для меня результатом этой акции стало бы начало разговора о смерти в обществе в целом и хоть какое-то обсуждение связанных с этим пожеланий внутри семей.

Сама будучи профессионалом, Кейт считает, что доступ к тому, что пациент пишет в социальных медиа, очень ценен для лечащих врачей:

Мне на их месте было бы очень интересно почитать записи умирающего пациента, чтобы лучше понять его опыт ухода из жизни… Если пациент не получает должного ухода, такая обратная связь в режиме реального времени незаменима для решения проблем и улучшения ситуации.

Несмотря на то что она публично рассказывает о своей болезни и собирается писать в твиттере о том, что ожидает ее в будущем, Кейт все еще разрывается между идеями делиться такой информацией и скрывать ее:

Я считаю, что смерть — это очень личный опыт и, вероятно, это должно быть временем, которое больной проводит наедине с близкими, вдали от глаз остального мира. Возможно, я чувствую, что делиться своим опытом требует от меня сообщество в твиттере, тогда как мне стоило бы сосредоточиться на себе, Крисе и других близких.