Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Все чаще, вместо того чтобы быть вытолкнутыми на периферию, люди, оказавшиеся перед лицом смерти, не уступают ей и притягивают к себе всеобщее внимание. Хотя мне и не удалось лично пообщаться с Шихой Чаброй, я смог поговорить с одной из ее лучших подруг, Крити, которая изначально и подсказала Шихе идею вести блог. «Шиха никогда особенно не увлекалась социальными медиа, — рассказала мне Крити, — однако во время болезни она стала ненасытным пользователем фейсбука, используя его отчасти для того, чтобы размещать свои заметки, но в основном чтобы общаться с друзьями, которых ей редко удавалось увидеть».

Когда Шиха писала в блоге о смерти, многие родственники и друзья не знали, как реагировать. «У людей плохо получается говорить о таких вещах», — признает Крити. По мере ухудшения ее состояния социальные медиа стали для Шихи единственным средством связи с внешним миром. «Последний наш полноценный разговор произошел в вотсапе… Потом мое сообщение оставалось без ответа в течение нескольких дней, пока, наконец, она не написала мне, что плохо себя чувствовала и ответит, когда ей станет лучше. Это была последняя весточка, которую я от нее получила». Последний пост Шихи в фейсбуке был смешным видеомонтажом сцен из сериала «Звездный путь», наложенных на песню поп-звезды Кеши. Крити сказала: «Ее последние дни были мучительными, хотя она успела отправить несколько прощальных сообщений в вотсапе, а ее мама говорит, что Шиха, по мере возможности, листала фейсбук».

Не ставя своих врачей в известность, многие пациенты предпочитают смело взглянуть в лицо старухе с косой прямо в социальных медиа. В Англии тридцатилетний менеджер магазина внезапно начал плохо ходить и жаловаться на головные боли. МРТ выявила агрессивную опухоль головного мозга. Рост опухоли продолжился, несмотря на начатое лечение, и мужчина полностью утратил работоспособность правой половины тела, а также речь. Прикованный к больничной койке, почти без возможности общаться с людьми, он использовал айпэд, чтобы рассказать о своем опыте. Горюя, что оставляет годовалого сына, мужчина надеялся, что благодаря его блогу тот сможет больше о нем узнать. Этот блог, по природе своей динамичное явление, позволил врачам понять, какой бурей эмоций может обернуться для пациента приближающийся конец. В своей статье его лечащие врачи писали: «Днем раньше он планировал свои похороны, а на следующий подавал запрос на перевод в специализированную больницу для проведения химиотерапии» [623] Lowney AC, O’Brien T. The landscape of blogging in palliative care. Palliat Med . 2012; 26 (6): 858-59. . Признавая потенциал блога как способа выплеснуть эмоции, команда также размышляла над тем, «имеют ли врачи право вносить изменения в записи или комментировать их, когда чувствуют, что представлены в неверном свете? Есть ли у них вообще какое-то право на реакцию?» Статья заканчивается еще одним вопросом: «Электронное распространение подобных записей, скорее всего, станет социальной нормой. Готовы ли мы к этому?»

Другие связанные с использованием социальных медиа аспекты смерти и умирания тоже ставят сложные проблемы. Время от времени члены семьи узнают о смерти близкого человека через фейсбук, что, очевидно, может нанести травму. Известен случай, когда семья молодого пациента, умирающего от опухоли мозга, пришла в бешенство, узнав, что его друзья создали в фейсбуке страницу с фотографиями его детей и призывом жертвовать средства на их образование [624] Smith B. Dying in the social media: when palliative care meets Facebook. Palliat Support Care . 2011; 9 (4): 429-30. . Родственникам посыпались сообщения от дальних знакомых, которые узнали о болезни пациента лишь из этой общедоступной публикации. Особенно раздраженной была реакция тех членов семьи, которые не привыкли пользоваться социальными сетями.

Социальные медиа также стали мощным инструментом в руках активистов, но даже у этой медали имеется две стороны. Джошуа Харди было всего семь лет, и он умирал от редкой формы рака, которой заболел еще младенцем. После пересадки костного мозга он подхватил вирусную инфекцию, что, учитывая, насколько слабой была его иммунная система, привело к тяжелым последствиям. Отчаянно желая, чтобы Джош получил доступ к экспериментальному препарату, еще не одобренному для клинического использования, его родители запустили в социальных сетях целую кампанию и смогли собрать в свою поддержку тысячи подписей. Добившись своего, они неожиданно столкнулись с резким осуждением: многие посчитали случившееся несправедливым, поскольку не у всех есть возможность задействовать социальные медиа в таком масштабе [625] Cha AE. Crowdsourcing medical decisions: ethicists worry Josh Hardy case may set bad precedent. Washington Post . March 23, 2014. .