Константин Зорин - Гены и семь смертных грехов

Вера Лиззи прошла несколько ступеней. С раннего детства Лиззи напоминала мне о молитве перед сном и просила меня молиться за окружающих. Но в последнее время она начала размышлять и задавать вопросы. Так, ей трудно понять, как может Бог быть всегда с нами, если Он живет на небесах… Она с удовольствием слушает библейские истории. Ей нравятся христианские песнопения, и Лиззи с удовольствием подпевает… Для Лиззи церковь — место радости. Здесь она счастлива.

Однажды воскресным утром мы пришли в церковь очень рано, когда там не было никого… Лиззи направилась прямо к столику, взяла стакан воды и, омочив в ней пальцы, прикоснулась к своему лбу. "Мама, я смываю синдром Дауна. Я хочу, чтобы он ушел. Я крещу себя, как папа". Кажется, Лиззи перепутала крещение с молитвой об исцелении. Но проделала она все это на полном серьезе».

• Со стороны прихожан(мера помощи, терпеливости и тактичности; фарисейство)

Снова цитата из книги К. Филпс: «Я часто думаю о том, сколько может сделать церковная община для людей с нарушениями — детей и взрослых! Ведь они вместе со своими семьями часто оказываются в полной изоляции. Принадлежность к церковному сообществу помогает решить эту проблему. Я уверена, что такие люди могли бы внести свой вклад в жизнь общины и, в конечном счете, выиграли бы все ее члены».

• И, наконец, с позиции самого ребенка

Существует несколько книг про аутизм, написанных от 1–го лица, то есть самими больными:

1. Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма.

2. Ирис Юхансон. Особое детство.

3. Николай Дилигенский. Слово сквозь безмолвие. (Автор — уже взрослый, самостоятельно не говорящий аутист; он рассказывает о себе письменно с помощью отца).

4. Д. Синклер. Не плачьте о нас (статья в Интернете).

Рубен Давид Гонсалес Гальего, инвалид с детства, написал автобиографическую книгу «Белое на черном»: «Помощь нужна семье. Уверен, что помогать надо, не разделяя при этом семью на детей и взрослых. Кому вообще труднее, детям или родителям? Что труднее, быть ребенком или взрослым? Без ответов на такие вопросы к теме инвалидности вообще подходить нельзя.

Немаловажный оттенок. Когда у человека кончается детство? В какой именно момент ребенок-инвалид становится взрослым инвалидом? И кому помогать в таком случае? Кому труднее: взрослому инвалиду или его уже немолодым родителям?

Ребенок–инвалид, как и всякий ребенок, прежде всего человек. Инвалидность — всего лишь особенность, иногда незначительная. Родители должны воспитывать хорошего человека. Больше всего мне нравится, когда маленькие дети кричат: “Смотри, мама, дядя в коляске”. Дети — искренние существа, искренне удивляются. Я бы тоже на их месте удивился. Хочу сказать родителям: пожалуйста, не думайте, что инвалид в таких случаях страдает. Когда ребенок показывает на меня пальцем, я радуюсь, что его еще не научили отводить глаза от всего неудобного и неприятного».

Из книги Н. Дилигенского: «Море ужасов мне чудится, когда я думаю о своем будущем. Критической точкой для меня был момент, когда у меня уже появилось сильное желание начать говорить. Тем не менее у меня это никак не получалось. Не мог я начать говорить… Мне не хватало прежде всего храбрости… Я чувствовал, что, как только я начну говорить, моя жизнь ужасно изменится. Мне придется иначе жить. Я не был уверен, что к этой жизни я уже могу считать себя подготовленным.

Конечно, я понимаю, что приношу родителям много неприятностей. Я делаю нехорошие вещи: стараюсь достать маленький чайник и выпить чаю из него, что очень огорчает маму, а я все равно это делаю. Еще я роюсь в помойном ведре и беру окурки, мне это нравится, я жую их; и еще я бросаю под кровать книги и тетради. Я прекрасно понимаю, что все это неприлично и идиотично, и все же не понимаю, почему я не могу прекратить делать это. Я прошу мне помочь. Вообще я очень мало умею себя контролировать. И это меня тревожит, так как я очень хотел бы вести себя нормально и бывать на людях.

У меня общение особенно было затруднено в тех случаях, когда мои собеседники смотрели на меня как на человека, нуждающегося в помощи. Если на меня смотрели с сочувствием и состраданием, меня это настраивало полностью уйти от общения… Я очень мало умею общаться с людьми энергичными, которым явно хотелось меня поскорей из моего состояния вывести. Такие люди вызывали у меня страх, я очень мало хотел получить от них помощи.

У меня нет никаких трагических переживаний из–за того, что моя жизнь так необычно сложилась… Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает… И я в то же время недоволен этой своей приспособительной психологией, так как она, видимо, мешает мне бороться с моими трудностями… Мне кажется, что, начав говорить, я себе создам множество проблем, и это вызывает у меня страх. И я не могу точно взвесить, чего у меня больше — желания изменить свою жизнь и превратиться в нормального человека или страха перед таким превращением.