Константин Зорин - Гены и семь смертных грехов

Верующая семья, разумеется, пытается принять волю Божию о себе. Но, к сожалению, все не так просто.

Приведем цитату из книги Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?» Автор — жена англиканского священника, мать троих детей. У ее старшей дочери по имени Лиззи синдром Дауна. Филпс пишет: «Я должна понимать рождение дочери как особый дар Божий. Мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру — в Бога и нашу дочь.

Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы после родов, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть. Не обязательно отказаться от ребенка как такового: просто отец или мать не соглашаются признать, что он не такой, как другие… Если цель — устранить все его проблемы, значит, мы не готовы принять ребенка таким, каков он есть… пока он не станет “как все”. А что это, если не отвержение?»

«Я жила, как на передовой, — продолжает К. Филпс, — всегда готовая к сражению: верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен. Порой я впадала в отчаяние. Усилия казались напрасными, и смысл им придавало только одно: я верила в Того, Кто слышит все наши моления, даже самые неразумные, и все обстоятельства обращает нам же на пользу. Путь Божий не всегда ведет к успеху в нашем понимании… Не сильных, не мудрых мира сего, но самых немощных избирает Он, дабы явить на них Свою славу. Лиззи ни на минуту нельзя оставлять без присмотра. Сейчас ей три года. Я сравниваю ее с детьми–ровесниками и прихожу в отчаяние… Иногда мне кажется, что Лиззи просто проверяет, долго ли мы еще выдержим… Я боюсь сделать ей больно… А иногда — прости меня, Господи! — иногда хочу сделать этой маленькой дряни больно!.. Как все это ужасно! Я пытаюсь обратиться к Богу, но в таком состоянии не могу даже молиться».

• Нецерковное окружение

Оно делится на людей понимающих, не понимающих и «слишком понимающих» — любопытствующих, бестактных и назойливо советующих. Бывает злобное и даже, как ни странно, завистливое отношение. Мол, хорошо устроились, в транспорте бесплатно катаетесь, от соцзащиты что–то получаете! Когда в Центр реабилитации завозили дорогое оборудование и иностранцы сделали роскошные подарки, находились те, кто говорил: «Что, все этим чокнутым? Нашим тоже надо!» Впрочем, сразу замолкали, если им предлагали «поменяться местами».

Мамы стесняются, комплексуют, сгорают от стыда из–за поведения ребенка на улице, в транспорте, в магазине. Так, аутичный ребенок может производить впечатление просто избалованного, капризного и невоспитанного. Мама тревожится и напрягается из–за отрицательного отношения окружающих к ее ребенку, а он чувствует мамино состояние и начинает вести себя еще хуже. Иногда стоит маме только подумать, что «сейчас начнется», как оно тут же и «начинается». Обычно легче найти понимание у людей, если кратко объяснить им ситуацию, извиниться за возможные неприятности, шум и т. д. Правда, нередко в таких случаях приходится сталкиваться со слишком бурным сочувствием: «Ах, какое несчастье! Бедная мать! Да за что же тебе такое наказание?» После чего «бедная мать» порой долго приходит в себя.

Вот еще фрагмент книги Каролины Филпс: «На людях я “держалась молодцом”. Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи и собственными чувствами. Надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей. Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.

Я часто завидовала своему мужу Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка, хотя он делал все, что мог. Он много работал — ив церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. “Я не справляюсь со своими обязанностями, — думала я. — Наверное, я плохая жена и плохая мать!” Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились. Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.

Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Как это ни глупо, иногда мне казалось, что Лиззи сознательно надо мной издевается. А кроме того, я была в обиде на Бога. “Господи, ну за что мне это? — восклицала я. — Почему Ты это допускаешь?” Я не понимала, что сама создаю порочный круг… Все, что Лиззи было нужно, — это немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар, и… все начиналось сначала.