Мартин Писториус - В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса

Был ли неизбежен ужасперед одиночеством после стольких лет, проведенных в одиночестве? Через месяц после того семинара в коммуникационном центре я вновь здесь, на недельных курсах по аугментативной и альтернативной коммуникации, или ААК. Все мы приезжаем в этот Центр – такие как я, пользователи ААК, наши родители, учителя и терапевты, работающие с нами. Этот курс предназначен для изучающих ААК студентов, собирающихся защищать диплом по данной дисциплине, а меня пригласила принять участие профессор Алант – директор Центра. Мама ездила со мной каждый день, но сегодня утром ей пришлось отправиться в магазин компьютерного обеспечения, потому что возникла проблема с одним из моих переключателей. Так получилось, что я здесь совершенно один.

Оглядывая зал, полный незнакомых людей, я понимаю, что не могу припомнить случая, когда рядом со мной не было бы ни одного члена моей семьи или сиделки. Я провел годы в принудительном одиночном заключении внутри самого себя, но никогда не был один физически – вплоть до сегодняшнего дня. И не могу вспомнить такие времена своего взросления, когда, будучи ребенком, все дальше и дальше уходишь от дома, пока не наберешься храбрости впервые в одиночку завернуть за угол. Я никогда не был подростком, совершающим первые шаги к взрослой жизни и независимости, бросая вызов родителям и заставляя их не спать в ожидании всю ночь.

Я в ужасе. Что мне говорить? Что мне делать?Я сижу в своем кресле в задних рядах лекционного зала, надеясь остаться незамеченным, и испускаю вздох облегчения, когда начинается лекция. За ней следует перерыв на чай. Я понимаю, что, если я решу присоединиться к остальным, кому-то придется катить мою коляску, сунуть в кружку соломинку и поставить ее достаточно близко к моему лицу, чтобы я мог пить. Именно поэтому, когда одна из студенток спрашивает, буду ли я пить чай, я говорю ей, что предпочту остаться на месте. Я боюсь принять это предложение – не хочу обременять кого-то или навязывать свое присутствие людям, которых не знаю.

Однако, сидя в зале и наблюдая за людьми, которые проходят мимо меня, смеются и болтают, я понимаю, что мое сопротивление бессмысленно. Мне всегда будет нужна помощь других людей, чтобы ориентироваться в так называемом реальном мире – передвигаться, открывать двери, есть, пить и ходить в туалет. Ничего из этого я не могу сделать сам, поэтому, если незнакомый человек хочет открыть передо мной дверь, я должен ему улыбнуться; если кто-то предлагает поднять меня вверх по лестнице, мне следует принять эту помощь, даже если не желаю ее. Только тогда, когда я начну позволять незнакомым людям помогать мне, я смогу выходить за пределы того ограниченного мирка, где родители всегда со мной и все мне знакомо.По мере того как кокон, в котором я прятался так долго, начинает раскрываться, я должен учиться новым способам поведения.

– Мартин?

Я поднимаю голову и вижу Мичел, женщину-логопеда из коммуникационного центра, с которой познакомился на семинаре в прошлом месяце.

– Хочешь, я отвезу тебя в буфет и мы попьем чаю? – спрашивает она.

Мичел улыбается. Меня охватывает чувство облегчения. Я кликаю по единственному символу:

– «Спасибо».

Очевидно, я – научный раритет. Как какой-нибудь говорящий попугай или мартышка,я представляю интерес для исследователей. Отчасти потому, что я одновременно и начинающий пользователь ААК, и молодой взрослый, что несколько необычно. Большинство людей, которые учатся общаться с помощью ААК, – это либо дети, которые родились с проблемами вроде церебрального паралича, аутизма или какого-либо генетического расстройства, либо пожилые, которые лишились дара речи в результате болезней, например инсульта или заболеваний двигательных нейронов. Такие, как я, лишившиеся речи в сознательном молодом возрасте, встречаются реже. Но гораздо значимее тот факт, что я многому научился очень быстро и к тому же самостоятельно учусь читать и писать – вот это действительно новость, потому что большинство пользователей ААК так и не овладевают грамотностью. Поэтому студенты и собрались, чтобы послушать мою речь, в последний день курса занятий.

– Временами приспосабливаться к моей новой жизни трудно и довольно страшно, – говорю я им. – Я многого не знаю и порой чувствую себя совершенно растерянным. Подниматься по лестнице обучения нелегко, но все с поразительной быстротой меняется к лучшему.