Мария Гудаваж - Доктор Пес [Как наши лучшие друзья становятся нашими врачами] [litres]

Некоторые пациенты с катаплексией стараются вести как можно более спокойную жизнь, избегая любых эмоциональных колебаний. Они считают, что смех, злость, удивление или восторг не стоят того, чтобы ради них рисковать.

Даниэль неоднократно получала царапины и ушибы, даже сотрясение мозга. Катаплексия постоянно где-то рядом, особенно в моменты усталости. Однако, когда в первый год старшей школы ей поставили этот диагноз, она дала себе обещание:

«Болезнь не заставит меня изменить свою жизнь, наоборот, она сделает меня еще лучше и сильнее. Я все равно буду смеяться, даже под угрозой того, что вдруг стану вести себя как пьяная и рухну на пол прямо на глазах у друзей. Я никогда не позволю болезни решать, как мне жить».

Приступы редко развиваются сами по себе. Обычно они сопровождаются нарколепсией, хроническим неврологическим расстройством, вызывающим в дневное время острую сонливость. Как и катаплексия, нарколепсия связана с нарушением способности мозга регулировать циклы сна и бодрствования. Нарколептики испытывают постоянную усталость и могут в любой момент погрузиться в сон. Они чувствуют себя так, будто не отдыхали целые сутки, даже если только недавно проснулись.

Около 70 % пациентов с нарколепсией страдает катаплексией. Эта неразлучная парочка расстройств сна называется нарколепсией 1-го типа. Расстройство достаточно редкое и встречается у одного человека из 2–5 тысяч. Это аутоиммунное заболевание, вызываемое разрушением или смертью клеток гипоталамуса, вырабатывающих нейропептидный гормон гипокретин (известный также как орексин). Одной из функций гипокретина является поддержание организма в состоянии бодрствования. Без него борьба со сном превращается в тяжелейшую задачу. Нарколепсия 1-го типа обычно возникает в подростковом возрасте, но уходят годы, пока пациенту поставят этот диагноз, так как симптомы болезни обычно принимают за обычную лень, недосыпание из-за школьных заданий, или ночного общения с друзьями, либо за проявление депрессии.

Даниэль повезло: прошел всего год с манифестации симптомов до постановки диагноза.

Она всегда была спортсменкой и еще в детстве начала заниматься плаванием. Тренировалась практически ежедневно и к 14 годам показывала чемпионские для своего возраста результаты. Она проплывала от 4,5 до 6,5 км в день 5 дней в неделю. Но, несмотря на любовь к спорту, в первый год в старшей школе, как бы она ни старалась, рекордов поставить не могла. Тренировки ее сильно выматывали, и девушка начала бояться, что не выдержит. Родители решили, что она утратила интерес к плаванию – вполне нормально для ее возраста. Но это было не так. Она по-прежнему обожала спорт, просто не могла заставить свой организм подчиняться.

Вся ее жизнь покатилась под откос. Она много спала, но все равно не могла проводить на ногах больше пары часов. Занятия в колледже превратились в сущий ад. Она всегда училась на отлично, но теперь так уставала, что не могла сосредоточиться и засыпала прямо на уроке. Преподаватель алгебры позвонил ее родителям и сказал, что ее сонливость – это «неуважение». Друзья шутили над тем, как она постоянно клевала носом и роняла голову на парту, когда пыталась не заснуть в классе.

Теперь она засыпала везде и в любое время: когда ехала домой из школы, смотрела кино, делала домашние задания, ужинала, даже наклонялась погладить собаку. Родители водили Даниэль по врачам, которые проверяли ее на разные заболевания, включая дефицит железа и мононуклеоз, но ничего обнаружить не удавалось. Все говорили, что девушка вполне здорова.

Если бы ее младшая сестра Джанна не была прирожденным комиком, диагноз Даниэль могли поставить гораздо позже. Джанна считала смешным, что может заставить сестру смеяться так, что та в буквальном смысле слова свалится на пол. Даниэль была с ней согласна. Когда они упомянули об этом забавном обстоятельстве родителям, те, наконец, поняли, что это и есть нужный фрагмент головоломки. Мать зашла в Интернет и набрала «смех до потери сознания». На экране выскочило «катаплексия/нарколепсия». Перед ней была разгадка, внезапно лишившая их дочь привычного образа жизни.

После приема у специалиста по сну и тщательного обследования Даниэль была рада наконец-то узнать ответ. От нарколепсии нет лечения, но прием лекарств и соблюдение режима может помочь. Ей пришлось подстроить свою жизнь под этот диагноз. Состояние девушки улучшилось, но теперь она чувствовала себя, словно в тюрьме.