Ева Горностай - В поиске жизни. С раком молочной железы

***

Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.

***

Онкология – это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.

Онкологи – детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.

Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».

Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это был не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.

Искать качественную медицинскую информацию в интернете – это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed 13 13 База данных научных статей на английском языке на сайте Национального центра биотехнологической информации Национальной библиотеки медицины США: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/. и UpToDate 14 14 Информационный ресурс по клинической медицине с обзорами и статьями на английском языке, написанными медиками для медиков: https://www.wolterskluwer.com/en/solutions/uptodate. в их числе, например.

«Лосяш» – так я ласково называю англоязычный ресурс « Breast Cancer Information: Moose and Doc » 15 15 Англоязычный ресурс об РМЖ « Breast Cancer Information: Moose and Doc »: https://breast-cancer.ca/. , на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта – канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ – одно из главных направлений в его исследованиях и практике.

В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ 16 16 Калькулятор риска развития РМЖ на английском языке, разработанный доктором Холсом: https://halls.md/breast/risk.htm. , и он создал юмористического персонажа Moose , который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт – пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!

Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона. 17 17 Сайт доктора Красножона: https://www.krasnozhon.ru/ Этот проект – жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно». 18 18 Канал «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно» в Телеграме: https://t.me/klinikaluch.

На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок – поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя – он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.

Миссия благотворительности – информировать, просвещать и вовлекать.

Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции – о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.

Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале – это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов. 19 19 Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале: https://oncobudni.livejournal.com/.

Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.

Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» – дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.