Болезнь, ставшая проклятием и даром
Несомненно, болезнь – это тяжёлое испытание страхами, болью, страданиями, ограничениями, падениями. Сначала я воспринимала её как проклятие, однако со временем стала понимать и осознавать, что болезнь является и возможностью. Она словно даёт второй шанс и время на «найти и открыть другие двери» и представляется даром.
Май 2022
До диагноза я была загнана в тупик, точнее, сама невольно загнала себя туда и не видела выхода. Если представить комнату и четыре стены, в моей комнате была только одна стена, и я стояла, упёршись в неё и не замечая, что остальных трёх стен нет. И нужно было лишь слегка взглянуть в другом направлении и сделать шаг, однако в то время для меня это был шаг в бездну, и я не была к нему готова. В моей жизни «после» сломались все шаблоны, весь сценарий прежней жизни, и я будто заново родилась и вернула себя себе.
Болезнь подарила мне другую жизнь и другую себя в ней, новые возможности и новых замечательных людей!
В сердце каждой трудности кроется возможность.
Альберт Эйтштейн
Информация
о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины
Белый свет ударил по глазам,
Я пойду к нему из темноты.
Впереди как будто образа,
И спокойно переходишь ты
Ту черту на стыке двух миров,
Не презрев, не бросив, но простив
Тех, к кому испытывал любовь
И к кому дорога впереди.
Елена Слободская, 2022
«Красный океан» информации
«ИНФОРМАЦИЯ [лат. informatio разъяснение, изложение] – сообщение о чём-либо; сведения». 12 12 Современный словарь иностранных слов.
Ещё несколько лет назад качественная информация об РМЖ была сосредоточена на сайтах клиник и академических заведений, в базах данных научных статей и журналов. Неструктурированная и зачастую нечитабельная для неподготовленного пациента информация с обилием терминологии, что могло взорвать мозг даже мне с моей любовью к медицине и многолетним опытом работы со специализированными лингвистическими ресурсами.
За это время ситуация с доступностью информации об РМЖ для пациента существенно изменилась. Организуются группы поддержки, взаимопомощи и пациентские сообщества, создаются общественные движения, проводятся школы пациентов, открываются благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.
Расцветают программы равного консультирования в онкологии – это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».
Медицинское сообщество стало более открытым – врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.
Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».
Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» – в мой сборник первой помощи.
Одна излишняя подробность – и ты погибла. Передозировка информации.
Чак Паланик, «Снафф»
Активный информированный пациент
РМЖ – сложное системное заболевание.
Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм и четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2 -позитивный и триждынегативный.
Каждая женщина с РМЖ – это детективная история, а моя работа – это работа детектива.
Читать дальше