Бет Саскинд - Тридцать миллионов слов. Развиваем мозг малыша, просто беседуя с ним

Почему чудеса кохлеарной имплантации обошли стороной эту чудесную девочку с таким большим потенциалом?

Оказывается, то, что пошло не так, происходит чаще, чем я думала. Это стало очевидно, когда в Чикаго мы всей командой посещали классы со слабослышащими детьми, чтобы лучше понимать учебный ландшафт наших пациентов. Классы делились на «разговорные», где общались устно, и классы «с полной коммуникацией», где, несмотря на название, основной формой общения служил язык жестов. Я, разумеется, пребывала в уверенности, что все ребята, которым я ранее вживила имплантаты, окажутся исключительно в разговорных классах. Я сильно ошибалась.

Класс с полной коммуникацией состоял из девяти учеников, их парты располагались полукругом, и учитель вел урок знаками. Тишина была оглушающей.

И тогда я увидела Мишель: ее голубые глаза не узнать было невозможно. Я обняла ее. Мишель, не понимая, кто я такая, посмотрела с растерянной, застенчивой улыбкой. Она уже не была той жизнерадостной малышкой, какой я ее помнила, – казалось, что ее свет полностью угас. На то была причина. Учительница рассказала о тяготах, которые Мишель пережила, включая то, что она приходила в школу без обеда, носила замызганную одежду и, что самое главное, не умела общаться ни посредством речи, ни с помощью жестов. Глядя на ее милое личико, было трудно определить, что перед нами – трагедия глухоты или трагедия бедности. Но я и без подсказки знала, что это трагедия нереализованного потенциала.

Два ребенка поступили ко мне с очень похожими данными, но результаты получились совершенно разные. Да, они были из разных семей, но социально-экономическое положение никогда еще не мешало детям научиться говорить. Как хирург, безмерно веривший в волшебный кусочек пазла, который «сложится как надо», и провозглашавший золотой век для глухих от рождения малышей, я была ошеломлена, посрамлена, но главное – увидела новую цель.

Клятва Гиппократа предполагает, что обязанности врача не заканчиваются вместе с операцией – они выполнены, только когда пациент выздоравливает. Я абсолютно четко осознавала, что пора выйти за пределы комфортного пространства операционной.

В Чикагском университете меня окружали выдающиеся ученые в области медицины и социальных наук, в том числе нобелевские лауреаты, и большинство занимались поиском решений самых неприятных проблем нашей жизни. Важно отметить, что я никогда не была частью этого сообщества. Мой мир замыкался на операционной. Моей конечной целью была имплантация слуховых аппаратов, чтобы глухие дети смогли слышать, – проверить, как все работает, обнять, поцеловать пациента и расстаться с ним в надежде, что все будет хорошо.

Но довольно надежд.

Наша жизнь с рождения определяется случаем. В младенчестве никто не знает, что ему достанется; нет инструкции, на основе которой можно было бы ожидать от жизни чего-то конкретного; нет меню, позволяющего выбрать что-то из раздела «А», а потом из раздела «Б». С самого первого дня факторы, которые мы никак не можем контролировать, накладывают неизгладимый отпечаток на всю нашу жизнь. И хотя любовь к ребенку и родительские чаяния о его счастье и самореализации не связаны со средой, социально-экономические факторы, безусловно, влияют на уровень образования, состояние здоровья и исход лечения.

Именно это я и поняла, когда вышла за пределы операционной в широкий мир науки о человеке.

Понятия «неравенство здоровья» и «социальные факторы здоровья» связаны с тем, что практически все болезни, от рака и диабета до таких проблем, как пресбиосмия [6] Ослабление и нарушение обоняния у людей старшего возраста. Прим. науч. ред. , и значительно менее продуктивное лечение случаются с рожденными в бедности. Именно благодаря замечательным и авторитетным коллегам по университету я осознала, что проблемы Мишель обусловлены миром, в котором она живет с рождения. Однако это понимание породило новые вопросы. Что же, теперь считать ситуацию безнадежной? Успокоиться и заняться другим, более перспективным пациентом? Любой, кому известно стихотворение Эммы Лазарус, высеченное на статуе Свободы («Я дам приют голодным, оскорбленным… Пришлите мне отверженных судьбой» [7] «Статуя Свободы», пер. Леонида Зуборева. (Известно также как «Новый Колосс».) Прим. пер. ), знает, что нельзя мириться с «исторической неизбежностью». Неизбежность устраняют, находя решение.