Светлана Бейлезон: Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Наши дети были тогда уже подростками.

Мы собрались с другими «мамашками» и придумали Ассоциацию. Нас консультировали люди из Франции, из Швейцарии. Нам рассказали, что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах группами по несколько человек. К ним приходят социальные помощники, учат одеваться, помогают есть, гулять, провожают «на работу».

Мы решили: наши дети в своей стране не должны после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные согреть чью–то душу. Это будет форма их повседневной жизни. Мы расскажем о них окружающим и научим любить их. Они же ни в чём не виноваты?

Это было пять лет назад.

Теперь наши дети уже взрослые.

Я придумала буклет.

Там было написано:

*Это наши дети

*Для них нет места в этом мире

*Но им хочется того же, что и вам

*Официально они нетрудоспособны

*Но они хотят быть нужными

*Мы знаем, как им помочь

*Мы не жертвуем собой

*Мы просто любим своих детей

Мы с подругой Леной полдня меняли местами и переделывали эти строчки, чтобы всем было понятно. Выбирали фотографии. Искали формулировки. Ведь это наши дети.

Ну и пусть стыдно. Кто не может — тот всё равно ничего не даст, а вдруг кто–то все–таки услышит и захочет помочь?

Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам. Я рассказывала о наших детях.

Но я никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один главный администратор, ни один коммерческий директор.

Я не видела их лиц. Ни одного лица.

Мы записывались на приём в префектуру. Мы улыбались, мы рассказывали ответственным за социальное развитие общества, как славно мы обустроим свои мастерские, чтобы наших взрослых детей не надо было держать в психиатричках и специнтернатах, загружать дорогими лекарствами, тратить государственные деньги на беду. Чтобы дети наши знали, что они нужны, и чувствовали себя людьми.

Мы просили помещение, пусть не самое хорошее. Нам улыбались в ответ. Поддерживали. Обещали. Через месяц отсылали к следующему чиновнику.

Мы ходили три года.

А тут случайно выяснилось, что наше государство встало на путь цивилизованного отношения к своим согражданам с ограниченными возможностями — как маленьким, так и взрослым. И что ещё в 1995 году был принят Закон «О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ». И положена теперь каждому инвалиду карта ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОЕРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР), которую должно разрабатывать для него персонально Бюро медико–социальной экспертизы, способное определить степень поражения жизненно важных функций организма.

А если государство не в состоянии предоставить инвалиду бесплатно услуги, рекомендованные ИПР, то инвалид может сам найти то место или тех людей, которые ему помогут, получить помощь за свои деньги, а потом потребовать компенсации у государства. И возместить стоимость реабилитационных услуг должны ему районные органы социального обеспечения.

Хороший закон.

В прошлом году нам составили ИПР.

Мне пока везёт: мой мальчик занимается в мастерской Центра лечебной педагогики. Мы подписали контракт с этой организацией и оплатили реабилитационные услуги.

Потом мы подали заявление в собес на компенсацию расходов. Нам отказали: нет фондов.

Я пошла в Комитет соцзащиты и реабилитации. Мне сказали: закон у нас носит знаете какой характер? — рекомендательный.

Я второй год сужусь с районным собесом. После первого заседания суда мне позвонили защитники наши из Бюро медико–социальной экспертизы и поставили в известность, что в ответ на мои просьбы о компенсации собираются ставить вопрос о том, чтобы определить не 2–ю, а 3–ю группу инвалидности моему сыну. Который в свои 22 года и двух дней один прожить не может.