Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Аутизм — довольно точное определение. Человек попадает ЗА некую невидимую границу, отделяющую его от всего остального мира.

Но граница эта условна — поверьте мне, шестнадцатый год живущей бок о бок с аутичной дочерью. При определённых, человеческих условиях неприступная граница превращается в некую черту, через которую можно перешагивать. Ходить через неё в школу, на работу, общаться с друзьями, приглашать их к себе. Жить, не нарушая страшного и никем не писанного закона, отгораживающего того, кто странен, от того, кто обычен.

Даже в игре мяч, посланный в аут, возвращается на поле. А жизнь, что бы там ни говорили, все–таки не игра. И человек — не мяч.

Мы растим своих детей. Не чудовищ, не калек, а любимых детей. Просто их невозможно вылечить, очень трудно хотя бы чему–то научить, они во всём зависимы от нас. Нам кажется, что они вырастут — да так и останутся большими детьми, будут держаться за нашу юбку и не захотят иметь ничего общего с миром. И вдруг, совершенно неожиданно, наши дети с инвалидностью становятся взрослыми.

Они по–прежнему дня не могут прожить самостоятельно, неспособны заработать себе на кусок хлеба, но им, как и всем молодым, тесна семья и мало одной лишь родительской любви, они хотят к людям. Они хотят быть полезными, они нуждаются в своей собственной, взрослой жизни. Но к этому времени наши дети уже нигде не учатся, ничем не заняты и в ответ на все свои жизненные запросы могут получить только изоляцию — в родительском доме или в учреждении социального призрения.

Знакомая из Германии, которая работает в государственном доме–интернате для пожилых людей, рассказывала, что для поддержания интеллектуального уровня подопечных она обязана заниматься с ними простыми ремёслами и творчеством — шить, вязать, рисовать, клеить картины и игрушки из бумаги, лепить, — потому что, пока человек живёт, разум и чувства его не должны угаснуть. Мне известно и то, что людям трудоспособного возраста с серьёзной инвалидностью во всём цивилизованном мире на государственные средства специально создают условия для достойной жизни: поселения, мастерские, квартиры для отдельного от родителей проживания под присмотром социальных помощников.

И только у нас, в России, такие люди (наши дети!!!) вынуждены коротать жизнь в психоневрологическом интернате со стариками. Сидеть у стенки, слоняться по пустому коридору, раздражать невнятными речами дежурную у сестринского поста. Жить от еды до еды, бездумно скользить взглядом за мелькающими кадрами одного на всех «окна в мир» — телевизора в пустом холле. Зачем учить их чему–то, развивать, занимать полезным трудом? Они ведь никогда не смогут быть полноценными членами общества!

Но кто имеет право закрыть вопрос о полноценности человека, о его способности чувствовать и мыслить? Кому принадлежит право обделить его возможностью посильного труда и доступной радости?

Я понимаю: машина «соцзащиты», в учреждениях которой закрыты от обычной человеческой жизни тысячи бесправных людей, бесперебойно работает десятилетиями, а организация достойного существования требует времени, сил, а главное — денег. Но почему–то в Германии и Голландии, Швеции, Швейцарии и Франции, да и не только там государственные умы подсчитали и поняли, что содержание людей с инвалидностью и обеспечение их занятости в домах общинного и семейного типа дешевле оплаты деградации за стенами психоневрологического мегаполиса. Но на наших необъятных просторах, похоже, никто не интересуется подобными мелочами.

В Азии говорят, что самый бездонный колодец — это невыкопанный колодец. Неужели в своей стране мы и наши дети обречены погибнуть в пустыне, так и не испив живой воды?

Наши дети–инвалиды, как и мы сами, бывают добрые и злые, талантливые и бездарные, светлые, простодушные и просто невыносимые. Но они — люди и точно так же, как другие люди, имеют право на жизнь в стране, где родились.

Мама Света: Есть тут кто–нибудь?

Начать легко.

Мы с моим мальчиком выходим из подъезда. Идем по двору до арки. Строим планы на сегодня и на завтра. Выходим на Ленинский проспект.