«Мари, – как можно более спокойно говорю я, – обед для тебя закончен. Сядь на стул у окна и хорошо подумай. Ты очень сильно меня ударила. А людей бить нельзя». Ребёнок, продолжая угрожающе хихикать в нижнем регистре, нехотя садится на стул. Учительница объясняет, что агрессивное поведение, как и аутоагрессия (склонность к членовредительству), характерны для синдрома Ангельмана, и просит меня быть начеку. «Не волнуйтесь, больше такого не повторится, – обещаю я ей, – теперь рядом с ней я всегда буду внимательна и осторожна, и больше не позволю себе расслабиться».
Вечером я открою Википедию и узнаю о том, что синдром Ангельмана – это редчайшее заболевание, вызываемая генетической аномалией патология, поражающая нервную систему и приводящая к задержке умственного развития, отсутствию речи и эпилептическим припадкам.
С этого момента я всегда буду наготове, чтобы в случае необходимости защитить не только остальных детей, себя и других педагогов, но и в первую очередь саму Мари. И, надо сказать, за все последующие полгода работы с Мари подобных ситуаций больше не будет.
Зато за эти шесть месяцев мы успеем выучить весь оставшийся алфавит, научимся считать до десяти, испечём рождественское печенье, сделаем множество поделок, будем гулять по заснеженному лугу, играть в вышибалу и в прятки и даже сходим в кукольный театр. И уже к середине этого срока мы начнём понимать друг друга не то что с полуслова, а с полувзгляда. А ещё мы будем танцевать до упаду, потому что Мари любит музыку, у неё превосходное чувство ритма, и она просто обожает кружиться в танце.
К тому же я познакомлюсь с Майей, мамой Мари – успешным адвокатом, красивой ухоженной женщиной с грустными глазами, и узнаю, что ребёнка они с мужем, абсолютно здоровые люди, планировали, и были невероятно счастливы, когда родилась их долгожданная дочь. Первые подозрения по поводу того, что с девочкой «что-то не так» у них закрались, когда малышке было чуть больше года, и она начала ходить на «негнущихся» ногах, не сгибая коленей, и так не произнесла заветное «мама». Пoсле сдачи анализов, во время разговора с детским доктором у Майи, по её словам, земля ушла из-под ног: «Потому что в этот момент ты хоронишь то будущее, о котором мечтала и которое планировала для своего ребёнка».
Поначалу родителям казалось, что они остались со своим горем один на один. Но работающие с их дочерью психологи, врачи, логопеды, физиотерапевты, воспитательница в садике, а затем и учительница в особенной школе, новые знакомые и друзья не давали им замкнуться в себе, поддерживая и радуясь каждому маленькому успеху Мари, как своему собственному. Поддержка людей, связанных с тобой общими проблемами и задачами, не даёт опускать руки даже в самые тёмные моменты.
Сейчас мама Мари возлагает большие надежды на музыкальную и иппотерапию. Девочка, как и большинство её ровесниц, любит играть с куклой Барби и летающими пони, смотреть видео на YouTube и плавать. Вместе с родителями они устраивают пикники и велосипедные прогулки.
Когда я буду прощаться со ставшим уже родным классом, на память мне подарят коллективную поделку с отпечатками ладошек. Как будто бы я когда-нибудь смогу их забыть. Учительница скажет, что внимательно наблюдала за мной с самого начала и была приятно удивлена тем, что я не принимала удары и толчки на свой счёт, а реагировала на них, как и положено: как на симптомы болезни. И отметит, что никогда ещё не видела, чтобы у Мари с кем-то из взрослых возникла «химия» – взаимная симпатия, как у нас, с первого взгляда. А Мари ничего не скажет. Она меня обнимет, как обнимает только маму и учительницу.
Когда я познакомилась с Анной и Андреасом, ей было пять лет, а ему – три с половиной года. Полтора из них они жили в приёмной семье. Андреас – улыбчивый мальчуган, платиновый блондин с кудряшками, ямочками на щеках и огромными голубыми глазами, весь в маму. Анна же – копия папы: с такими же голубыми, как у брата, глазами, но широко расставленными, с подстриженными под мальчика пепельными волосами, заразительным смехом и широкой щербатой улыбкой будущей первоклассницы.
Ева, их опекунша, которую дети называют мамой – высокая брюнетка со спортивной фигурой и гладкой загорелой кожей, проводит для меня экскурсию по их коттеджу, параллельно рассказывая о том, как они стали семьёй.
Анна родилась, когда её папе Марку было двадцать два года, а маме Валерии только исполнилось двадцать, что по немецким меркам очень рано. Молодые люди обожали повеселиться, это их и сблизило: они ходили на вечеринки, танцевали, пели в караоке, выпивали и не отказывали себе в сигарете с марихуаной. Проблема была в том, что с рождением детей их образ жизни не изменился. Оставался он таким и во время обеих беременностей.
Читать дальше