Тайный адвокат - Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми

КОММЕНТАРИЙ ОТ ЮРИСТА РФ:

Исключено в России. У нас выхаживают детей с массой тела при рождении от 500 грамм, право на охрану здоровья и жизнь появляется с момента рождения. Лишить его по суду не представляется возможным ни при каких условиях и факторах. Ребенок будет обеспечиваться лекарствами. Например, больных спинально-мышечной атрофией (СМА) по решению Верховного суда РФ Миндзрав обязан обеспечить препаратом. Другое дело, что финансирования мало, поэтому исполнение закона «хромает».

Впервые о судьбе Чарли Гарда общественности стало известно в начале 2017 года (3). Чарли страдал от редкого наследственного заболевания, называемого синдромом истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией. Он был помещен в больницу Грейт-Ормонд-стрит в возрасте двух месяцев, после того как его встревоженные родители, Констанс Йейтс и Крис Гард, выразили своему терапевту беспокойство по поводу развития Чарли. Вскоре после этого у него начались судороги, и ряд анализов подтвердили печальный диагноз.

Симптомы были тяжелыми. Прогрессирующая дыхательная недостаточность привела к тому, что для поддержания жизни Чарли пришлось использовать аппарат искусственной вентиляции легких. Он не мог шевелить конечностями и не мог открывать глаза настолько, чтобы видеть. У него была стойкая энцефалопатия – отсутствовали обычные признаки нормальной деятельности мозга, такие как реакция на внешние раздражители, взаимодействие с окружением или плач. Кроме того, он был глухим и страдал от частых судорог. Врачи заключили: качество его жизни было настолько низким, а состояние настолько безнадежным, что искусственное поддержание жизни не принесло бы Чарли никакой пользы. Таким образом, представители больницы Грейт-Ормонд-Стрит обратились в суд с просьбой постановить прекратить искусственную вентиляцию легких и заменить ее на паллиативный уход – по сути, чтобы суд приговорил Чарльза к смерти.

КОММЕНТАРИИ ОТ ЮРИСТА РФ:

Невозможно в РФ. Пока не наступит «смерть мозга», ребенок будет на аппарате искусственного дыхания. Это закреплено в ст. 6 «Право пациентов на жизнь» Федерального закона 323 «Об охране здоровья граждан». Пациенты не могут быть произвольно лишены жизни. Медицинские работники не имеют права удовлетворять просьбу пациента, его родственников или лиц, представляющих его интересы, об ускорении его смерти.

Между тем имелся и другой вариант: в Соединенных Штатах только разработали новаторский метод лечения под названием «нуклеозидная терапия». Родители Чарли отыскали врача, который сказал, что при условии финансирования он готов лечить Чарли в США. Чтобы раздобыть необходимые деньги, отчаявшиеся родители Чарли обратились к общественности, и с помощью социальных сетей и краудфандинга им удалось собрать 1,2 миллиона фунта стерлингов для оплаты курса нуклеозидной терапии в США (4).

Тем не менее по итогам рассмотрения дела в Высоком суде в марте и апреле 2017 года судья Фрэнсис отказался разрешить новаторское лечение, вместо этого постановив, что, по его мнению, Чарли следует отключить от аппарата искусственной вентиляции легких.

Следующие несколько месяцев в вышестоящих судах Англии и Уэльса рассматривались поданные родителями апелляции, однако ни Апелляционный, ни Верховный суд не отменили решения Высокого суда. Когда эти апелляции провалились, родители обратились в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ), судьи которого также отказались вмешиваться ради спасения жизни Чарли.

Вскоре дело приняло глобальный характер. Решение ЕСПЧ привлекло внимание американских СМИ, а сайт Breitbart [18] Американский ультраправый веб-сайт, публикующий новости, мнения и комментарии. раскритиковал «суд ЕС» за поддержку решения британской «группы смерти» (5). Вечером второго июля 2017 года, после протестов у Букингемского дворца, Ватикан опубликовал заявление папы Франциска, где он сообщил, что следит за делом Чарли «с любовью и печалью». По поводу родителей Чарли в заявлении говорилось: «[Папа] молится, чтобы их желание сопровождать и лечить своего ребенка до конца не осталось без внимания». Через несколько часов президент США Дональд Трамп написал в Твиттере: «Если мы можем помочь маленькому Чарли Гарду, мы с радостью это сделаем» (6). В этот же день ватиканская больница Ospedale Pediatrico Bambino Gesù предложила принять Чарли, чтобы предотвратить отключение его от искусственной вентиляции. Это предложение было одобрено не без участия министра иностранных дел Италии Анджелино Альфано, настоявшего на этом во время телефонного разговора с министром иностранных дел Великобритании Борисом Джонсоном (7). Об этом разговоре стало известно в тот же день, когда тридцать семь членов Европейского парламента опубликовали открытое письмо премьер-министру Великобритании и министру здравоохранения, осуждая «возмутительный исход дела Чарли», который, как было сказано, «нарушает самые фундаментальные ценности Европы, в частности право на жизнь, право на человеческое достоинство и неприкосновенность личности» (8).