Ирина Парфенова - Танец в латах

Кстати, о санатории. Родителям удалось добыть путевку в санаторий для миопатов в Пятигорске. Меня отправили туда с бабушкой, так как мама не смогла бы бросить работу на целых два месяца. Что такое разлука с домом, когда тебе семь лет, я уже знала, проведя несколько недель в больнице. Но там были часы посещений, и я каждый день общалась с родителями. Отправляя меня в санаторий, все взрослые дружно описывали мне его как рай на земле. «Уколы колоть будут?» – «Что ты… Какие еще уколы! Там столько игрушек, красивые горы, много-много новых друзей… А еще вы с бабушкой полетите на самолете!» Короче, уговорили. И как часто бывает у взрослых, обманули. Все те же уколы АТФ и витамины В 1и В 12каждый день! Еще были радоновые ванны и лечебные грязи – это приятно, но спустя годы я узнала, что ванны и грязь ускорили прогрессирование болезни. Массаж, ЛФК и танце-терапия. В 1976 году мы танцевали под «Битлз»! Нашей преподавательницей по ритмике была пенсионерка, но очень продвинутая.

В Пятигорске я открыла для себя много нового. Впервые столкнулась со вшами. Девочка из казахского аула наградила нас всех этим не очень приятным сувениром. Тогда мне пришлось расстаться со своей густой косой и познать аромат керосина, дихлофоса и уксуса. Еще я не понаслышке знаю, как кусаются клопы. Мы ходили все в зеленке и подсчитывали, у кого больше пятен. Небольшое землетрясение тоже внесло оживление, все обсуждали подломившиеся ножки у чьей-то кровати. Тогда же я увидела настоящую художницу, как мне казалось. Это была взрослая девочка (по мне, так уж практически тетенька) 14—15 лет. Она приехала из Ленинграда и умела рисовать сказочно красивых кукол! Ни один из шедевров мировой живописи не вызвал у меня потом такой же бури чувств. Я могла не дыша наблюдать за таинством проявления красоты на листе бумаги.

Бабушка сняла комнату в городе и почти каждый день приходила ко мне. Мы уходили в парк, спускались по террасе и уютно располагались на скамейке, увитой виноградом. Март и апрель в Саратове очень отличаются от кавказских. У нас дома еще лежал снег, а мы тут сидели в весеннем сквере и ели салат из огурцов с редиской, заправленный сметаной. Сейчас эту радость можно организовать себе в любое время года, но вот только той самой безграничной радости уже не испытать.

Прогулки к Провалу, экскурсии, свободное блуждание по Машуку в поисках цветов и ящериц… Ничто не заглушало тоску по дому. Каждый день я вычеркивала по цифре в календарике, а время тянулось так долго. С той поры еще один страх накрепко засел во мне – только бы не остаться одной. Синонимом одиночества была разлука с родителями.

Позже меня еще трижды отправляли в этот санаторий. Просто это было единственное место в стране, где занимались подобными заболеваниями. Каждый заезд был иллюстрацией к книге «Пятнадцать республик – пятнадцать сестер». Почти из каждой республики по человеку. Не было даже намека на межнациональную неприязнь. Лишь однажды встретился латышский мальчик, державшийся в стороне от всех. Скорее всего, его отчужденность была из-за незнания языка.

Пятигорск, 1981 год. Еще могу ходить одна, без поддержки. Достопримечательности давно изучены, начались эксперименты с косметикой. Первые тени и губная помада куплены там.

Еще была любопытная закономерность. В нашем отделении для детей с миопатией были выходцы из семей со средним достатком и даже ниже. А вот этажом выше располагалось отделение для желудочников, и там лечились исключительно дети начальников. На уроках, которые длились по 35 минут, мы все перемешивались. Помню, за партой передо мной сидел сын директора Горьковского автозавода. Он рассказывал, как к ним домой приходили космонавты, приезжавшие получать свои «Волги» после полета.

Первые годы моей болезни родители метались в поисках лечения, чудо-врача, костоправа… Когда мне было лет 10, пробились на прием в министерство. Кстати, отличный сюжет для приключенческого фильма. Только моему отцу удавалось находить ключик к любому чиновнику, вне зависимости от рангов. Никаких взяток или высокопоставленных знакомых, лишь хорошее знание психологии, риторики и бездна уверенности вкупе с обаянием.

Наверное, они надеялись, что уж министр-то поможет. Выше его никого нет. Пока добивались направления на прием, министр сменился, и мы угодили на съезд или конференцию невропатологов. Впервые в жизни меня запустили в кабинет одну. Группа врачей сидела полукругом и негромко переговаривалась на каком-то полупонятном языке. «Вытяни руки вперед! Покажи язык! Зажмурься! А теперь присядь и встань». Все как обычно. Потом пощекотали пятки и живот булавочкой, которая висит у каждого у них на молоточке. Им же постучали по коленкам и покачали головой: «Рефлекс отсутствует». Оказалось, что у меня не миопатия, а спинальная амиотрофия. Только от этого не легче. Хрен редьки не слаще. Прогноз неутешительный, лечению не поддается.