Ali Beisenov - Эля дома

18 – 28 июля 2014. Диагнозы.

Двух недель я, конечно же, не вытерпела, хватило и десяти дней. За прошедшее время осознала, что Эля не выветривается из моей головы. Делая обычные повседневные дела, играя со своими детьми, часто ловлю себя на мыслях об Эле, идущих задним фоном, словно включенное радио. Но я все еще чувствую в себе и сомнения и некий страх. Попыталась понять, чего же боюсь больше всего. Типичные для усыновления проблемы: адаптация, "полюблю-не полюблю" и тому подобное – меня не сильно беспокоят. О них сполна я начитана и не они страшны мне в данном случае. А именно возможные Элины проблемы. Решила составить список, который выглядел следующим образом:

1. Я нашла уже достаточно информации о данной патологии рук. Так как точный диагноз мне пока неизвестен, нельзя исключать, что ручки – лишь сопутствующий фактор более серьезных синдромов. Беспомощно вздыхая, понимаю, что умственно отсталого ребенка мне не потянуть. Для меня один из самых важных критериев здоровья усыновляемого ребенка – сохранное ментальное развитие. Я ни разу не ищу будущих профессоров, но честно призналась себе, что детей с тяжелыми диагнозами в сфере умственного развития усыновить не смогу (ЗПР и ЗРР в счет не идут).

2. Проблемы с ручками могли быть, согласно разным источникам, разовым сбоем во время внутриутробного развития. Но это могла быть также и генетически запрограммированная особенность, которая передается по наследству. Что тогда? Выходит, что мои внуки и правнуки по этой ветке всегда будут с такими руками? Глупо, конечно, но эта мысль не отпускала меня несколько дней и в какой-то момент начала пугать больше других, пока я не поделилась этими опасениями с мужем, и он не осадил меня: "Нашла о чем переживать. В крайнем случае, в будущем, осознавая риски наследственности, ей можно будет усыновить ребенка. Но в любом случае это будет ее решение". Всего-то.

3. Я почти уверена, что ручки мы "починим". Я усердная, и у нас в стране есть много хороших клиник, да и медицина не стоит на месте. Но, читая разную информацию по теме, стала понимать, что если функциональность рук можно будет улучшить, то оптический вид, с большой вероятностью, нет. Попыталась представить Элю подростком: влюбленности, свидания, комплексы по поводу своей внешности. На гормональном фоне вообще "крышу сносить" будет. Найдет ли она человека, который полюбит и примет ее такой, какая она есть? А как она станет выглядеть взрослой женщиной с маленькими руками? Кем сможет работать? Как будут складываться ее отношения с людьми? Готова ли я сама в случае провала плана "большой починки" принять ее на всю жизнь именно с такими ручками? "Не вижу в этом проблемы", – пожал плечами муж на мои очередные метания. Ладно, пока разузнаю все поподробнее. А думать – "я подумаю об этом завтра", как говорила Скарлетт О'Хара.

Сегодня дождалась ночи и набрала дальневосточный номер. Регоператор вспомнила меня с трудом. Сказала, что не знает, забрали ли потенциальные родители Элю, что ей нужно позвонить в дом ребенка (д/р) и велела связаться с ней через полчаса. Чтобы унять волнение и ускорить время, я заняла себя раскладыванием по полкам высохшего белья. Через полчаса мне сообщили, что девочку не забрали. На мой вопрос "почему?" регоператор с удивленным возмущением выдала:

"Ну, она же инвалид!"

Во мне всколыхнулся протест:

"Так они перед знакомством с ребенком знали об этом и все равно пошли знакомиться".

"Ну, не знаю, видимо, оценили свои силы и решили, что не смогут".

Решили и решили. Регоператор по моей просьбе дала уссурийский номер органов опеки и попечительства, отвечающих за девочку, и велела в дальнейшем информироваться у них. Я позвонила к ним. Женщина на другом конце провода попалась более отзывчивая. Пообещала, что сможет узнать картину по здоровью ребенка минут через 30, и я продолжила разбор белья. Дождалась, связалась с ней повторно. Выслушала длинный список медицинских терминов, окончанием которого было – "и плоскостопие". После чего сотрудница органов опеки вздохнула:

"Видите, какой сложный ребенок."

"Вот уж плоскостопие – это, блин, вообще ни в какие ворота", – подумала я про себя, и эта улыбка немного разрядила мое внутреннее напряжение.

На половину диагнозов, на мой взгляд, можно смело закрывать глаза. На постсоветском пространстве детей в целом диагностируют от души. В этом у меня имеется и личный опыт. А в д/д гипердиагностика – тем более обычное дело. Ребенок, который растет в семье, находится под ответственностью родителей, а за здоровье сироты отвечают врачи, которые его ведут. А ну как потом обнаружатся последствия ранее не запротоколированного заболевания? С кого спрос будет, что проглядели? Вот они и перестраховываются, навешивая диагнозы там, где домашнему ребенку, может быть, и "простили" бы некоторую индивидуальность и несоответствие нормам. К примеру, "гидроцефальный синдром" Эле поставили на основании несколько видоизмененной формы черепа. Как я позже узнала от главврача, МРТ ей не делали. В течение трех лет в росте головы резких скачков и увеличений не было и каких-то других сопутствующих этому заболеванию симптомов у девочки также не наблюдалось. Поэтому диагноз переквалифицировали в "гидроцефальный синдром скомпенсированный".