Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Мы ничего специально не делаем для ребенка. Она просто растет в семье, где ее любят. Мы никогда не стеснялись ее, а гордились тем, что у нас такая необычная девочка. Когда я иду гулять на новую детскую площадку и родители вокруг, конечно, не с первого взгляда, но начинает понимать, что Аня – другая, они начинают пристально нас изучать. В некоторых взглядах я вижу жалость и сочувствие. Но когда я подхватываю свою малышку на руки и начинаю кружиться или вместе с ней с воплями начинаю скакать по детской площадке… Или когда душу ее в своих объятиях и зацеловываю до красных пятен на щеках… Лица на детской площадке меняются! Лица начинают улыбаться! Когда транслируешь в пространство счастье, то оно расходится волной, забрызгивая всех окружающих. Так мы с Аней меняем общественное мнение. Потому что мы вместе и мы счастливы!

Я находилась в абсолютном неведении, что у меня родится сын с синдромом Дауна, хотя сдавала анализы и несколько раз делала УЗИ. Все результаты были хорошими. Поэтому, когда Владик родился, для нас это была полная неожиданность. Как сейчас смеясь я называю это солнечным ударом.

Для меня не стоял вопрос: оставить или не оставить ребенка? Я категорически против абортов в целом, считаю их самым большим грехом. И слава Богу, что на мне этого греха нет. Но у нас законом закреплено право женщины делать или не делать аборт. И это личное дело каждой семьи – самостоятельно принимать решение. Рождение ребенка полностью меняет сложившийся привычный образ жизни, и не имеет значения, какой это ребенок, здоровый или больной, все равно это – марафон длиною в жизнь. И если с нейротипичным ребенком тебе надо меньше усилий для достижения каких-то поставленных задач, то особый ребенок требует во много раз большего труда, какой-то фанатичной веры в него и, конечно, профессионализма. С рождением такого ребенка ты сам себе больше не принадлежишь, но огромной ошибкой будет, если ставишь на себе и своей жизни крест. Счастливые родители имеют больше шансов вырастить ребенка более жизнеспособного, на мой субъективный взгляд.

Никто в больнице мне не говорил: «Не берите ребенка, откажитесь». Мужу предложили его оставить, но он сказал: «Об этом не может быть речи, это наш ребенок, мы его ждали. Какой родился, таким мы и будем его любить».

Все родители, с которыми такое случается, испытывают примерно одни и те же чувства. Сначала задаются вопросом: «Почему я? Почему у нас?..». Но искать виноватых и особенно искать их в семье – это последнее дело. Мы не искали виноватых, просто приняли ситуацию: случилось то, что случилось, так тому и быть.

Близкие и знакомые сочувствовали, никто от нас не отвернулся. Все друзья так и остались нашими друзьями. И никто из родственников мне не сказал: «Марина, не бери ребенка». Мне оказывали поддержку мои родители и друзья, и я за это им бесконечно благодарна.

Влад родился при помощи кесарева сечения, он был два раза обернут пуповиной и около пяти минут не дышал, его реанимировали, и врачи предупредили, что мозг может быть полностью поврежденным. То, что он выжил таким и есть такой, какой он есть, – настоящее чудо. Он родился 23 декабря, и нас выписали перед Новым годом, а должны были провести терапию (легкие не раскрылись), чтобы не было воспаления легких. Но нас выписали, и через три месяца у Владика началась пневмония, мы полгода пролежали с ним в больнице. Когда мы выписались, Владу было около восьми месяцев. Он совсем не набирал вес, был очень маленьким. Только мы оказались дома и вздохнули, как у него обнаружили эмбриональную липофибросаркому, и Владюша оказался на операционном столе в день своего рождения, ему исполнился годик. Мы считаем этот день вторым днем рождения. Весь первый год мы боролись за его жизнь.

Когда он только родился, я подумала, что если нейротипичный человек использует свой мозг на три-пять процентов, то я хоть один процент у своего ребенка отыщу. С самого рождения я носила его на руках, показывая и называя окружающие предметы, мы пели ему песни постоянно. У Влада был очень плохой аппетит и рот открывал, только когда ему пели песни. Зато сейчас он знает их великое множество.

Я верила в своего ребенка и старалась делать все, что могла и знала на тот момент. Мы делали зарядку, и довольно жесткую, каждый день, по несколько раз в день массаж. Муж не мог смотреть, как я верчу Влада – ему было жалко сына. Сам он порывался носить его все время на подушке, но я его убедила, что если не заниматься физической нагрузкой, мышцы будут слабыми и он будет развиваться медленно. Обычно дети с синдромом Дауна поздно садятся, поздно начинают ходить. Но Влад сел, как и положено, в шесть-семь месяцев, а в год и два месяца он уже ходил самостоятельно без помощи взрослых. Прошло какое-то время, и Владюшка уже катался по квартире на трехколесном велосипеде.