Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Мы любим все делить на категории, чтобы иметь более четкое представление об окружающем мире. Специалисты спорят о терминологии и пересматривают классификацию аутизма, то и дело упоминаются классический аутизм, аутизм Каннера, аутизм Аспергера, настоящий аутизм, типичный и нетипичный, первичный и вторичный, высокофункционирующие аутисты и низкофункционирующие, аутоподобное состояние; появился термин “нормотипический” – для обозначения обычных людей. Некоторые ученые предлагают говорить не об аутизме, а об аутизмах; в последнее время высказывается мнение, что неправомерно называть аутизм болезнью , так как это не нарушение , а явление .

В декабре 2012 года Американская психиатрическая ассоциация проголосовала за объединение подтипов аутизма в общий диагноз АSD ( Аutism Spectrum Disorder ; расстройства аутичного спектра – РАС).

Хочется надеяться, что ученым удастся создать “периодическую систему аутизма”, которая станет инструментом, позволяющим лучше решать проблемы аутистов, уже весьма и весьма многочисленной группы людей. Если такая система будет описывать разные типы аутизма, станет возможно быстро определять область нарушений и подбирать соответствующие методы помощи.

Как ученый я прекрасно понимаю, насколько важен научный подход, но на серьезные исследования уходят годы, а у нас, родителей, нет времени ждать – решения надо находить сегодня. На мой взгляд, самый разумный путь – самостоятельно составить список проблем своего ребенка, а затем искать лучшего специалиста в каждой узкой области. Если возможно, побывать у нескольких, узнать их мнение, составить свое и решить, с кем из них у вас будет лучший контакт, ведь предстоит долгая совместная работа.

Отсутствие результата или негативный результат – это полезный опыт, но нельзя постоянно менять врачей или одновременно применять разные способы лечения, ничего хорошего из этого не выйдет. Если обе стороны будут внимательно слушать друг друга, работать согласованно, можно добиться желаемого результата, в противном случае ваши усилия будут бесполезны. Даже после того, как вы нашли хорошего специалиста, не думайте, что теперь можно и отдохнуть: ребенок с аутизмом – работа и загадка на всю жизнь. Когда удается преодолеть одни трудности, появляются новые, и лучше заранее быть к ним готовыми, знать, какие здесь есть возможности.

Сегодня существуют разнообразные методики, и, если лично вам какая-то кажется подходящей, узнайте о ней подробнее, чтобы решить, следует ли ее опробовать. Медицина не стоит на месте: то, что вчера считалось неоспоримой истиной, сегодня может оказаться заблуждением. Когда-то все великие ученые абсолютно точно знали , что Земля плоская, и на том производили дальнейшие научные построения. Оказалось, что она не только круглая, но еще и вертится.

В случае аутизма не существует готовых решений для всех, и не факт, что методики, которые помогли многим детям, обязательно помогут и вашему ребенку, как бы убедительно и привлекательно они ни выглядели. И наоборот, возможно, то, что бесполезно в большинстве случаев, именно для вашего ребенка окажется наилучшим методом.

У любой методики есть преимущества и недостатки. Это касается и программ реабилитации IAHP , и метода альтернативной коммуникации, и прочего. Необходимо научиться задавать вопросы: вы имеете право на объяснения, поскольку должны понимать, чем и для чего будете заниматься. Бывает трудно прекратить делать то, что стало привычным, порой кажется, что это единственное и последнее средство. Но если вы видите, что методика не дает результатов, чувствуете, что зашли в тупик, значит, пора искать что-то другое.

Не бойтесь уходить от специалистов, к которым не испытываете доверия. Часто то, что кажется катастрофой, на самом деле открывает путь к новому. Мы неоднократно оказывались в таком положении, и каждый раз, когда подступало отчаяние, находился выход, и мы делали следующий шаг.

Посоветуйтесь со специалистом, которому доверяете, но окончательное решение должны принимать вы, ведь это вам, а не специалисту предстоит проживать вместе с вашим ребенком каждый час его жизни. Вы знаете его лучше всех, поэтому это должен быть ваш выбор – и в конечном счете это ваша ответственность. Любые программы реабилитации требуют большого терпения, методичности и самоотдачи от всей семьи и предполагают многолетнюю постоянную самоотверженную работу. Поэтому, прежде чем начинать, решите, близка ли вам позиция авторов методик, хватит ли у вас терпения и сил. Подумайте еще и еще раз, в состоянии ли вы отодвинуть все остальное на задний план на неопределенный, но в любом случае очень долгий срок? Это выбор образа жизни, и, думаю, с этого и надо начинать.