Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Хотели бы мы, чтобы Петя был другим? Конечно, наше главное желание – чтобы ему жилось легче, не приходилось постоянно бороться со своими проблемами, чтобы он мог осуществить мечты. Но его индивидуальность мы бы ни за что не хотели изменить.

За годы занятий мы узнали много интересного, познакомились с замечательными людьми. С одними трудностями мы благополучно справились и уже забыли о них. Им на смену приходят другие, но ведь так происходит со всеми, и детьми и взрослыми.

Мы продолжаем работать и не считаем, что в нашей истории написан конец.

История эта про Петю, но невозможно рассказывать о нем, не сказав несколько слов о себе, так связаны наши жизни.

Мое счастливое детство, отрочество и юность протекали в окружении замечательных родителей, бабушек и дедушек, друзей и родственников. Я имела вполне определенное представление о том, как будет складываться моя взрослая жизнь: интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас.

С выбором специальности больших колебаний не было: хотя меня интересовали языки, победила семейная традиция и страсть к путешествиям, и я поступила на биологический факультет МГУ. Поначалу все шло по плану, правда, не всегда легко: муж получился иностранец, что в те времена сильно усложняло жизнь. Морис окончил тот же факультет и аспирантуру, вскоре у нас родилась дочка, Поля. Когда ей было полтора месяца, мужу пришлось уехать из России, чтобы проходить военную службу на родине, во Франции. Мы жили от одного телефонного звонка до другого и снова увиделись, когда нашей девочке исполнилось полтора года. Морису разрешили вернуться в СССР, через полгода он нашел работу в крупном издательстве и получил вид на жительство.

Жизнь была прекрасна, и перспективы открывались радужные. У нас были замечательные друзья, интересная работа, я тоже защитила диссертацию. Наша девочка была удивительным и радостным ребенком с яркими глазами, чудесными темными кудряшками и редким чувством юмора. Говорить начала в год, в два без запинки декламировала “Золотого петушка”. Все удивлялись, какая она необыкновенная. Мы, конечно, гордились и радовались, но казалось, что это само собой разумеется, и я даже представить себе не могла, что может быть иначе.

Жизнь для меня делится на две части – до Пети и с Петей, первая часть – как у всех, вторая – совсем не как у всех. Петя родился, когда Поле было шесть. Мечта заниматься детьми начала сбываться, только совсем не так, как мне представлялось.

Все истории болезней начинаются с описания беременности и родов. Так вот, беременность была нелегкая, чувствовала я себя неважно, хотя исправно выполняла все медицинские предписания. Был сильный токсикоз, но молодой врач из женской консультации на мои несмелые жалобы говорил “тебе кажется” и “всех тошнит”. В последний визит в консультацию вместо него принимала строгая дама средних лет. Она срочно направила меня делать УЗИ и на испуганное “Что-то случилось?” раздраженно ответила: “Пока ничего, только вот рожать пора, не знаю, почему вы до сих пор тянете!”

В те времена в августе лучше было не рожать: все роддома закрывались на профилактику, – но Петя должен был появиться на свет ровно в середине августа 1989 года. За две недели до родов меня по знакомству приняли в отделение патологии действовавшего на тот момент заведения.

Стояла жара, выходить на улицу запрещалось. Из раскрытых окон четвертого этажа вывешивались еще не родившие “женщины”, этажом ниже “мамочки” показывали стоявшим внизу родственникам кульки с новорожденными, а со второго неслись вопли тех, кто находился на переходном этапе. Две недели я провела “в подготовке к родам” – лежала в палате на продавленной койке.

По поводу закорючки в графе “Врожденные нарушения” в описании УЗИ, сделанного накануне родов, разъяснения получить не удалось. Поэтому, когда на следующий день мой мальчик появился на свет, сопровождаемый сердитыми замечаниями: “Заячья губа, и небо затронуто” и “Вот не слушаетесь нас, а дети потом страдают!”, сердце у меня оборвалось.

Я мало что знала об этом дефекте. Ясно было только то, что с моим детенышем что-то не в порядке. Нас положили в инфекционное отделение (“Там уход получше”) отдельно друг от друга (“Чтобы понаблюдать”). По неведомым соображениям телефон в отделении отсутствовал, мобильных тогда не существовало, свидания не полагались, а окна в палате были густо замазаны белым. Роженицы проскребли в краске окна крошечный глазок “на волю” и через него тайком общались с приходившими посетителями. Через этот глазок я спросила Мориса, сказали ли ему что-нибудь про ребенка. Ничего не сказали.