Эллина: Я к этому времени уже много прочитала на данную тему, и потом, мы занимались с сыном у сурдопедагога в Московском сурдоцентре, Марковой Татьяны Васильевны. Реакции на звуки были незначительные, так как слуховые аппараты не компенсировали сильную потерю слуха, а нам, что хочется отметить, выдали очень качественные прогрессивные слуховые аппараты.
Я: Как прошла операция?
Эллина: Операция была очень длительной, ребенок тяжело отходил от нее и от наркоза, этот период вспоминать страшно. Честно говоря, спустя полтора года, когда была проведена вторая кохлеарная имплантация, сын тоже тяжело отходил, сутки провели в реанимации под наблюдением врачей. Это связано только со спецификой организма и нервной системы конкретно нашего ребенка. Обычно такие операции проходят гораздо легче у многих детей, я это видела и знаю.
Я: После этого было первое подключение. Как это происходило? Что вы почувствовали в тот момент?
Эллина: Месяц заживала рана за ушком, потом было долгожданное подключение. Сын очень хорошо отреагировал, он обрадовался, я думаю, поскольку он носил слуховые аппараты до подключения; и он не испугался звуков, он их услышал, конечно, это был для него тогда еще малопонятный шум, но сын улыбался и пружинил коленками от радости. Я была поглощена мыслями о том, как правильно запомнить все то, что говорит мне аудиолог, как правильно включать и выключать речевой процессор, я была натянута как струна, я вообще была в то время очень напряжена: нельзя болеть, нельзя расслабляться, нельзя потерять контроль.
Я: С чего началась ваша реабилитация уже после подключения?
Эллина: Она началась с того, что я Костю знакомила со звуками, в основном неречевыми, у меня были сфотографированы почти все предметы в доме, издающие звуки, для того чтобы потом узнавать у сына, запомнил ли он, какой предмет издавал тот или иной звук. Представьте себе, что откликаться на собственное имя – это уже маленькая победа, обернуться на звук открывающейся входной двери – это колоссальная победа!
Я: Как быстро вы сами включились в коррекционный процесс и начали заниматься с ребенком дома?
Эллина: Как я уже говорила, занятия у Кости были с 10-месячного возраста, так как я уже понимала систему построения занятий, знала, каков их краткосрочный план и каковы цели. Сразу понимала, что, если сама не буду понимать этого и отрабатывать задания, а положусь только на занятия с сурдопедагогом, динамики может не быть, именно так мне и объяснил специалист.
Я: Опять же, это очень важный момент! О нем часто говорят родители, прошедшие путь самостоятельной работы с ребенком, об этом говорят большинство специалистов, работающих с тяжелыми диагнозами. Родитель должен понимать, что происходит, что необходимо его ребенку. Недостаточно просто полагаться на работу специалиста. Собственно, поэтому я и задумалась о написании книги, которая поможет родителям понимать механизмы и помогать своим деткам.
Как быстро появились первые результаты?
Эллина: Результаты стали видны только спустя 9-10 месяцев со дня подключения. Первые слова появились именно в этот период, это было имя нашей собаки – Астик, звукоподражания, некоторые укороченные слова, понятные только близкому окружению. Кроме того (и самое важное), возникло понимание, ребенок мог выполнять простейшие инструкции – вот как раз по этим факторам я и поняла, что толк от занятий есть и будут результаты.
Я: Как считаете, кто был ведущим в процессе реабилитации – вы или специалист?
Эллина: До трех-четырех лет ведущим был специалист, мы ездили в центры реабилитации, в Федеральный центр реабилитации в Ватутинки, в Центр реабилитации «Тоша» во Фрязино – как раз именно там я поняла, что кроме сурдопедагога необходима параллельно работа с логопедом, психологом, нужны музыкальные и нейрокоррекционные занятия. Так как у Кости есть сопутствующие диагнозы, то необходимо заниматься ЛФК, делать массажи, заниматься плаванием. Основным Костиным сурдопедагогом является Мельникова Людмила Андреевна, с ней я как раз познакомилась в центре «Тоша». Я считаю, каким бы ты ни был прекрасно разбирающимся в системе реабилитации своего ребенка родителем, контроль специалиста (или специалистов) необходим. Мне просто пришлось взять основную нагрузку по обучению на себя, так как у Кости есть диагноз «эпилепсия» и очень трудно с таким диагнозом часто посещать реабилитационные центры, поэтому мы ездили к сурдопедагогу раз в неделю, брали задания на дом и работали дома, предоставляя видеоотчет специалисту, который мог скорректировать занятия.
Читать дальше