Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Наша приятельница Крис, детская сестра-воспитательница, решила пройти курсы обучения на инструктора. Это было во время моей беременности. Когда Лиззи появилась на свет, Крис уже получила диплом и была готова нам содействовать. Так я снова убедилась в том, что Бог помнит о нас и заранее заботится обо всех наших нуждах.

В те далекие дни «Портедж» помог мне преодолеть отчаяние. Занятия с Лиззи были расписаны по дням, даже по часам, так что предаваться унынию было просто некогда. Передо мной стояли четкие и вполне достижимые цели. Раз в неделю я встречалась с давней подругой – с человеком, которого, как и меня, волновала судьба Лиззи, который не пытался утешить меня пустыми словами, а трезво объяснял, в чем Лиззи делает успехи, а над чем надо поработать еще. Еженедельные визиты Крис стали для меня праздником.

Помню, как мы лежим на коричневом ковре перед каминной решеткой, за которой весело трещит пламя. На полу разбросаны игрушки: мы наблюдаем за Лиззи – сообразит ли она опустить кубик в квадратное отверстие коробки, а человечка – в круглое? Найдет ли игрушку, спрятанную под покрывалом?

Очень медленно Лиззи училась ползать: игрушки ее не привлекали, и мне приходилось приманивать ее леденцом. В такие минуты я чувствовала себя дрессировщицей на собачьей площадке. Зато потом, гораздо позже, настало время, когда мы с Крис могли стоять в разных комнатах, разделенных холлом, и предлагать Лиззи: «Возьми, пожалуйста, куклу у Крис», «Отдай это маме». По сигналу – звону брошенной монетки – Лиззи, весело смеясь, выполняла задание. Смеялись и мы – от радости за ее успехи.

Как счастливы мы были, когда Лиззи доказала, что способна сделать что-то сама! В основном она развивалась быстро, но бывали периоды задержки, очень меня беспокоившие. Возможно, не все наши задания были интересны Лиззи, и не ко всем она была готова. Мы двигались на ощупь, методом проб и ошибок, и успех приходил к нам внезапно, как чудесный дар.

Однако программа занимала отнюдь не всю нашу жизнь. Как не вспомнить плавание в местном лечебном бассейне, походы в магазин, прогулки в ближайший лесок, визиты в «Клуб ползунков», частых гостей – молодежную группу из нашей церкви (ребята очень полюбили Лиззи), поездки к друзьям в другие города!.. А в конце первого года мы с Лиззи ездили на конференцию «Портедж» для инструкторов и родителей. Словом, скучать не приходилось. Но порой среди самого бурного веселья меня охватывало гнетущее чувство одиночества, словно я только с виду среди друзей, а душой где-то далеко, очень далеко отсюда…

Несколько раз – на Рождество, в дни крещения Лиззи и рукоположения Марка – мы устраивали семейные празднества. Но все они были окрашены печалью. Нас все любили, у нас было множество друзей – однако мы не могли считать себя настоящими членами этой замечательной общины. Мы жили как будто на чемоданах, в любой день готовые сорваться с места. Даже материнство не объединяло меня с другими матерями. Между нами было отличие, о котором я не могла забыть.

Порой одиночество перерастало в уныние и жалость к себе. Тогда я старалась отвлечься работой. Но это не всегда удавалось. Помню, как однажды я видела по телевизору фильм о ребенке с синдромом Дауна. Родители покинули его, и он медленно угас в клинике, одинокий и никому не нужный. Я упала на диван, зарывшись лицом в подушку, и долго безутешно рыдала.

Между тем Лиззи росла и развивалась. Она научилась сидеть: сначала на стульчике с высокой спинкой, затем – держась за пластмассовую ручку, а в семь месяцев впервые села сама. В этом возрасте она была пухленькой, с круглым, как мяч, личиком; но постепенно, активно двигаясь в манеже и ползая по полу, похудела, а лицо ее приобрело форму сердечка. Огромные глаза и лукавая улыбка делали мою доченьку просто красавицей.

Тем не менее подсознательно я не переставала сравнивать Лиззи с другими малышами. Им шло все, что на них ни наденешь; а для Лиззи приходилось тщательно подбирать платьица. Снова и снова я думала о том, что она не похожа на других детей. Почему? Неужели я все-таки не смогла принять Лиззи такой, как она есть?

Помню одну большую радость: всего шести недель отроду Лиззи, махнув рукой, сбросила с подноса колокольчик. Этот фокус она повторила несколько раз. Мы были счастливы: она поняла, что может сама перемещать предметы!

На Рождество, когда Лиззи было восемь месяцев, она научилась играть на ксилофоне, стоявшем в гостиной корнуэллского дома. Постепенно она училась ходить – правда, пошла очень не скоро, в девятнадцать месяцев, перед этим вдоволь нагулявшись на ходунках (каждые выходные мы тренировались с ней на пляже). Помню, как она прошла по комнате двадцать два шага – радости моей не было предела!