Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

А как радовались мы, когда заметили, что Лиззи отвечает на нашу любовь, что она осваивает пространство, начинает играть! Мы наконец поверили, что она – человек, со всеми человеческими чувствами и реакциями. А остальное – не так уж и важно.

Были и тяготы, порой, казалось, невыносимые.

Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. «Ваш ребенок – вызов для вас», – говорилось в начале одной такой памятки. Читали мы и медицинскую литературу. Труднее всего было привыкнуть к ярлыку «ребенок-„даун“». Я раньше называла таких детей «монголами», а про «даунов» впервые услышала вечером того дня, когда родилась Лиззи. Тогда врач, не вставая из-за стола, спокойно сообщил, что, по-видимому, у нас родился «даун». Эта кличка застревала у меня в горле; но со временем мы привыкли.

Порой, слыша название „даун“ и читая сухие перечни физических отклонений, я ловила себя на мысли, что все это написано не о нашей дочке, а о каком-то инопланетном чудище. Немало времени прошло, прежде чем мы осознали, что Лиззи похожа на нас, что наших генов у нее не меньше, а даже больше, чем надо. Она не такая, как другие дети с синдромом Дауна, потому что ни один из них не похож на остальных. Лиззи – девочка с путаницей в генах. Ей труднее, чем другим, но от этого она не перестает быть самой собой.

Детям положено болеть, и Лиззи – не исключение. Как все матери на свете, я не спала ночами, выбивалась из сил, чувствовала себя одинокой и никому не нужной и тихонько плакала по ночам от тоски и безысходности.

Так я начала понимать, что многие мои чувства схожи с переживаниями всех молодых матерей, И тоскую я потому, что после первых родов депрессия – обычное дело, а не только потому, что мой ребенок не такой, как другие.

И радость от того, что в нашу жизнь вошел новый человек, что он улыбается нам и лепечет в ответ на наши слова (а Лиззи начала и улыбаться, и лепетать, хотя несколько позже, чем сверстники), – эту радость мы тоже разделяли со всеми родителями на свете.

Я долго не могла примирить в себе радость и горе. В первые же дни я воздвигла вокруг себя некую защитную стену, которую преодолевала потом долго и с большим трудом. Дома, где не было других детей, легко было чувствовать себя счастливыми. Мы кормили Лиззи, одевали, играли и разговаривали с ней, слушали ее младенческий лепет и ни о чем больше не думали.

Но каждый раз, когда мы покидали свое убежище и встречались с людьми, мы видели, что Лиззи не похожа на других. Она слишком медленно растет. Она иначе выглядит. Ей не идут обычные детские платьица. У нее слишком круглое личико. Это повторялось снова и снова, и наша боль не угасала.

Наш первый праздник с Лиззи кажется сейчас оазисом в пустыне; может быть, потому, что мы отгородились от реальности мощными каменными стенами милого корнуэллского дома – дома, где прошло детство Марка. В стенах его, поросших мхом, в мягком корнуэллском воздухе чувствовался дух семьи и витала память о предках. В этой крепости, куда не проникало дыхание внешнего мира, мы могли хотя бы на миг поверить, что все в порядке. И Лиззи была здесь просто любимой дочерью и внучкой – и никем иным.

Будущее пугало меня своей неопределенностью. Доктора в клинике не брались делать предсказания относительно способностей Лиззи. Однажды в выходной день я увидела группу взрослых-инвалидов: их привезли на пляж в автобусе. Я заставила себя не отводить глаз. Неужели Лиззи станет такой же, думала я? Чего нам ждать? Готовы ли мы к самому худшему?

Но я не теряла надежды. Будущее этих людей, думала я, и не могло быть иным до Акта об образовании 1971 года, установившего, что детей-инвалидов следует обучать, а не только за ними присматривать. Еще серьезней ситуация изменилась после Акта 1981 года, согласно которому такие дети получили право обучаться в общеобразовательных школах. Увиденные мной инвалиды родились в то время, когда не было ни программы «Портедж» [5], ни дошкольного обучения, ни витаминотерапии, ни широкого использования антибиотиков, ни родительских ассоциаций. Средний коэффициент интеллектуальности IQ, как я читала, возрос с двадцати восьми в начале века до шестидесяти в семидесятые годы. Лиззи ожидает почти нормальная жизнь. У нас были основания для благодарности.

Однако я была не в ладах с собой. Не могла смириться с проблемами Лиззи, научиться спокойно воспринимать ее необычность. В те первые недели, когда я вывозила ее гулять, возле коляски часто останавливались прохожие – обычно женщины по дороге в магазин или из магазина. Они любовались на Лиззи, трясли перед ней погремушками, висевшими в коляске, и говорили обыкновенно одно и то же: